Etre atteint d’algie vasculaire de la face c’est vivre en enfer, aidez nous Signez

Etre atteint d’algie vasculaire de la face c’est vivre en enfer, aidez nous Signez

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Je suis Isabelle j’ai 47 ans et je suis atteinte d’algie vasculaire de la face chronique, bilatérale.

L’algie vasculaire de la face chronique est une maladie neurologique qui occasionne les pires douleurs toutes maladies confondues. On l’appelle également « maladie du suicide »

Nous sommes environ 150000 personnes diagnostiquées en France crevant clairement de cette pathologie. Mais combien sont encore en errance médicale ? 30000 peut-être plus...

En 2020, des malades qui étaient suivis dans des centres anti-douleurs par des neurologues se sont suicidés, des malades sont partis se faire euthanasier en Belgique !!!

Comment peut-on laisser des malades dans une telle détresse ???!
Il existe des médicaments sous forme d’injection créés par plusieurs laboratoires qui sont des anti corps monoclonaux. L’aimovig, l’Emgality, l’Ajovy ces traitements à base d’anticorps monoclonaux ont reçu l’homologation pour la commercialisation en France depuis juillet 2018. Ces médicaments ont fait l’objet d’essais cliniques très encourageants concernant la migraine chronique et pourraient clairement changer également la vie des personnes atteintes par l’algie vasculaire de la face.

La France a décidé en Janvier 2021 que les anticorps monoclonaux ne seraient pas commercialisés dans les officines, ils devaient être disponibles uniquement dans quelques pharmacies en milieu hospitalier et ne seraient jamais remboursé. Ces injections coûtent environ 560€ l’injection concernant l’Aimovig et c’est à faire tous les 28 jours ou tous les mois pour l’Emgality L’efficacité de ces injections est prouvée,de nombreux malades d’algie vasculaire de la face chronique ont vu leur vie littéralement changer depuis la prise de ces anti corps monoclonaux.

Comment peut on avoir meilleure preuve que des centaines de témoignages de personnes qui les utilisent pour l’algie vasculaire de la face et qui sont sortis de l’enfer des crises atroces de cette maladie.

 il est inadmissible que le gouvernement et le laboratoire n’étant pas parvenu à trouver un accord financier, nous France 6 ème puissance économique mondiale nous ne fassions rien pour sortir les malades de l’algie vasculaire de la face de l’enfer qu’est leur vie. Ces traitements sont porteurs de beaucoup d’espoir également pour les migraineux ils ont été crées pour eux à la base. Il y a une A.M.M européenne pour la migraine chronique réfractaire,  il n’y en a pas pour l’algie vasculaire de la face certes, mais pour soigner l’avf on prescrit du Verapamil ou de l’isoptine en traitement de première intention, des médicaments détournés de leur utilisation première, alors qu’il n’y a pas D’A.M.M également, pour quelle raison ne pourrait on pas prescrire les anti corps monoclonaux dans l’algie vasculaire de la face ??

Nous voulons une RTU dans un premier temps avec le remboursement total et que cette RTU se transforme en AMM.

L’ANSM doit prendre en considération le fait que les anticorps monoclonaux sont efficaces dans le traitement de l’Avf chronique.

il s’avère que le traitement Aimovig fonctionne sur des patients lourdement atteints par l’algie vasculaire de la face je l’utilise moi même depuis 25 mois et j’étais un cas très lourd, résistante à tous les traitements actuellement proposés en France.

La Suisse pays frontalier à la France le rembourse à 100% et il est disponible en officine depuis plus de 2 ans!!! Il est disponible partout en Europe: Italie, Espagne, Suisse, Luxembourg, Belgique. Etc 

13 pays européen vendent et remboursent les anticorps monoclonaux. Aimovig et Emgality le plus souvent, mais également Ajovy.

Depuis le lundi 22 mars l’Emgality est disponible en officine en France au tarif de 250€ non remboursé, car aucun accord a été passé pour qu’il soit remboursé.

Autorisez la mise en vente en officine des anti corps monoclonaux et surtout remboursez les.

13 pays Européens ont jugé que le service médical rendu était satisfaisant pour quelle raison nous en France la H.A.S donne une asmr5?? (Service rendu insuffisant) 

il est urgent que la haute autorité de sante et l’agence nationale du médicament réévalue la situation et que ces anti corps monoclonaux soient enfin TOUS proposés en officine et soient remboursés.

Que faites vous de toutes les personnes qui sont atteintes d’algie vasculaire de la face et qui sont en errance thérapeutique car plus rien ne fonctionne??? On les laisse souffrir ?? Ceux qui peuvent aller chercher les anticorps, se les payer tant mieux pour eux et les autres alors??? Ceux qui ne peuvent pas faute de moyen ? 

Je peux attester que l’Aimovig en l’occurrence fonctionne dans l’algie vasculaire de la face chronique et sur des personnes lourdement atteintes, pareil pour l’Emgality, ces anti corps  représentent l’espoir pour tous les malades, c’est inadmissible que les malades ne puissent pas y avoir accès et que surtout en France pouvoir se soigner soit une question de moyens.. c’est INADMISSIBLE !!!!!

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