Dirençli epilepsi hastası 2 yaşındaki oğlumun hayati önemdeki ilacına ulaşmakta aylardır sorun yaşıyoruz. Diğer aileler de aynı durumda. Ücret karşılığı da olsa Clobazam etken maddeli Frisium adlı ilaç piyasada bulunmuyor. Ailelerin eli kolu bağlanmış durumda. 

Çocuklarımızın geçirdiği nöbetleri azaltmada bu ilaç çok çok önemli. Bu ilacı azalttığımızda ya da kestiğimizde çocukların yoğun bakıma yatması, hatta hayati riskler söz konusu.  

Yaşamak her çocuğun temel hakkıdır ve herkesin ilk görevi çocukların yaşamını korumaktır. Bu nedenle ilacımıza ulaşmak istiyoruz. Aylardır elimizdeki ilaçları hasta yakınları olarak birbirimiz ile paylaşarak ya da üzülerek söylüyorum vefat eden hasta yakınlarından ellerinde kalan ilacın ihtiyacı olanlara ulaştırılması ile idare etmeye çalışıyoruz fakat artık hiçbir şekilde ücret karşılığı dahi ilaç bulamıyoruz. 

Her çocuğun sağlık hizmetlerinden yararlanma hakkı vardır. Çocuklarımızın sağlığı söz konusu ve çocuklarımız dirençli epilepsi nöbetleri geçirirken elimizden bir şey gelmiyor olması bizi psikolojik olarak çok zor duruma sokuyor. Biz aileler olarak zaten çocuklarımızın hastalığı nedeniyle üzgünüz ve zorluklarla uğraşıyoruz. Bir de üstüne ilaçları temin edememe sorunu gelince ağır olan durumumuz kaldırılamaz hale geliyor.

Sağlık Bakanlığı ve Türk Eczacılar Birliği'nden bu sorunumuza acil bir şekilde çözüm istiyoruz.

Bu ilaç gibi, ospolot ve glycopyrrolate ilaçlarıa da ulaşmadığını söyleyen aileler var. 

Onlar konusunda da çözüm talep ediyoruz.