En France, plus de 600 000 personnes vivent avec l’épilepsie. Si la majorité peut mener une vie presque normale grâce aux traitements médicaux, une partie d’entre elles souffre d’épilepsies sévères, résistantes aux traitements. Ces formes handicapantes, imprévisibles, entraînent de grandes difficultés scolaires, sociales et psychologiques.

Face à cette réalité, la MECS de Castelnouvel a été créée en 1969 avec une mission essentielle : accueillir ces jeunes en grande difficulté et leur offrir un accompagnement global, médical, éducatif, scolaire et professionnel.
L’établissement accueille aujourd’hui 80 jeunes de 6 à 22 ans, leur propose un enseignement adapté (du soutien scolaire aux CAP en 3 ans via son lycée professionnel) et un internat éducatif où les enfants sont accompagnés dans leur vie quotidienne et leur autonomie.

Aujourd’hui, l’ARS (Agence Régionale de Santé) remet en cause ce projet historique et profondément humain.

Les décisions en question :

• Réduction drastique du nombre de jeunes majeurs accueillis, passant de 32 à seulement 9, sans solution alternative pour assurer la fin de leurs parcours de formation ni leur accompagnement vers une vie adulte autonome.
• Budget insuffisant, qui ne prend pas en compte l'explosion des coûts liés à :
  • L'inflation générale,
  • La hausse des coûts de restauration (+50 000€),
  • La revalorisation salariale nationale des professionnels du secteur médico-social (+100 000€),
  • La contribution au réseau de transport Tisséo (+56 000€/an), due à l’adhésion récente de la commune de Léguevin.

Des conséquences graves et immédiates :
Des jeunes majeurs, dont le parcours a déjà été ralenti par leur maladie, seront exclus en plein milieu de leur formation, compromettant leur avenir professionnel et leur autonomie.
Pour les mineurs, la réduction de l’internat les oblige à rentrer chez eux, ce qui implique :

• Des trajets longs et épuisants, parfois jusqu’à 60 km,
• Des frais de transport exorbitants : un aller-retour en taxi quotidien de 30km coûte 24 000€/an par enfant, entièrement à la charge de la société.
• Des coûts de garde supplémentaires pour les familles, pouvant atteindre 15 000€/an, en raison de l’impossibilité d’assurer seuls la prise en charge après l’école, toujours à la charge de la société.

Un choix qui coûte plus… pour moins d’impact.
Ces décisions, en plus d’être humainement inacceptables, coûtent plus cher à la collectivité qu’un maintien des capacités actuelles de la MECS. Elles réduisent l’efficacité d’un dispositif reconnu, qui permet justement à ces jeunes de progresser, de s’insérer et de ne pas dépendre toute leur vie d’établissements spécialisés.

Un projet de vie menacé.
Les familles concernées, souvent isolées, ont trouvé à Castelnouvel un lieu d’espoir, un cadre bienveillant où leurs enfants sont enfin compris, aidés, et préparés à l’avenir.
Beaucoup ont même déménagé à proximité pour permettre à leur enfant d’être accueilli dignement, après avoir essuyé des refus d'autres structures (écoles, IME, etc.) peu enclines à prendre en charge des jeunes épileptiques.

En tant que parents, nous sommes profondément inquiets et révoltés.
Ces décisions, prises sans concertation, menacent gravement le futur de nos enfants. Elles constituent une rupture brutale dans un accompagnement souvent vital.

Nous faisons appel à votre soutien pour interpeller les décideurs publics (ARS, Région, Département, Ministères…) et exiger le maintien d’un niveau d’accueil adapté, à la hauteur des besoins des enfants et jeunes adultes épileptiques.

Que demandons-nous ?

• Un alignement budgétaire permettant de maintenir les actions envers les jeunes et en particulier l'internat.
• Nous demandons à L'ARS de nous proposer une solution administrative permettant le maintien dans l'enceinte de Castelnouvel de ses activités en faveur des jeunes majeurs.

Nos enfants ont besoin de vous !

Les parents de Castelnouvel

Site web de la MECS de Castelnouvel : https://www.groupe-ugecam.fr/mecs-castelnouvel

Reportage en 4 épisodes sur la structure et les difficultés des enfants :