PETITION COLLEGIALE CONCERNANT LES SOINS MEDICAUX DES PERSONNES AUTISTES

    A l’attention de

Madame Fadila Khattabi, Ministre déléguée chargée des Personnes Handicapées.

 Monsieur Aurélien Rousseau, Ministre de la Santé.

  Copie :
Monsieur Maëlig Le Bayon Directeur de Cabinet
Madame Marianne Cornu-Pauchet Directrice adjointe du cabinet

 Initiée par :  

Association AFG Autisme Président André Masin

Association All Inclusive Présidente Lynda Fekiri 

Association Approche Globale Autisme Présidente Corinne Baculard

Accompagnées par Les Associations :  

  All Inclusive Valenton Référente Mouna Goubet 
  All Inclusive Epinay sur Seine Référente Oualida Hamroun Challal
  APEDV Regarddons ensemble Présidente Brigitte Clémente
  Asperger à fleur de Peau Présidente Sarah Loraux-Chiffard
  Autisignes Présidente Christelle Gerard
  Autisme Guider Présidente Aïcha Ghembaza
  Café Autisme Présidente France De Perignon

   Gema06 Président Fréderic Roumian

  Handicap 44 en danger Présidente Laëtitia Loheac
  Info Droit Handicap Présidente Sabrina Alloun
  L’Autre Présidente Clélie Hoareau

 Liberté autisme Quad 01 Présidente Sylvie Garcia 
 Louis Jules et Compagnie Présidente Stéphanie Losilla Hebrail
 Ma place à Moi Présidente Magali Accorsi

 Mathilde et ses amis..Autiste et Cie Présidente Corinne Mougel

Notre petit prince Asperger   Présidente Chantal Lair-Lachapelle  
 On Ted Autrement Président Damien Dezoteux  
  Reseautisme 37 Président Didier Lucquiaud  
  Saisipa Autisme Isère Président Hicham Kebdou

Tous pareils ou presque Présidente Stéphanie Gruet-Masson

TSA TDAH entraide écoute et soutien Présidente Carine Bene

Typik'Atypik Présidente Virginie Bouslama

Un sourire pour Enzo Présidente Sonia Leroux 

   Soutenues par :  

  Allio Felix Personne autiste
  Antunes Louise Ostéopathe  
  Atlantis Elodie Artiste et Autiste
  Barbier Virginie Infirmière IPA
  Barranco Véronique
  Barreau Céline Personne autiste
  Benkaci Lila Directrice d’établissement retraitée
  Belkhayat Chams-Ddine Acteur engagé dans le champ du handicap et autisme
  Branchina Adamo Personne autiste
  Carré Lucile Psycho éducatrice
  Claes Didier Personne autiste

  Couillaud Virginie Éducatrice Spécialisée
  Counil Sandrine Dentiste
  Dessarps Laure Ergothérapeute
  D’Ignazio Aurélien Psychomotricien
  Di Ilio Chloé Médiations animale et Sensorielle
  Doyer Jean Paul Dentiste
  Ferrandès Lorène Accompagnant Pair Aidance  Autisme et Neurodiversites
  Groupe Entraide Parents Epinay sur Seine
  Gubler Violaine Pédopsychiatre
  Lair- Lachapelle Chantal Conseillère municipale aux handicaps et ville inclusive
  Larelle Isabelle Elue au Handicap de l’accessibilité Mourenx
  Leclaire Alexis Educateur spécialisé
  Loiseau Georgio La voix des handi-visibles
  Loriaux Alain Personne autiste
  Lucquiaud Didier Médecin pédopsychiatre
  Pigé Aurélie Orthophoniste  
  Pignard Magali Personne autiste et mère d’un  jeune adulte autiste non verbal
  Roussel Saubade Personne autiste
  Saillard-Pichon Nathalie Personne autiste
  Saravane djèa Praticien Clinicien
  Steinmetz Laurélia Consultante
  Thomas Anne Orthophoniste
  Tribouilloy Mariam Educatrice spécialisée TSA
  Van Maercke Aurélie Neuropsychologue
  Vucko Thérapies Mylène et Célia.

                          Mesdames, Messieurs,
   

Nous vous adressons cette lettre ouverte afin de dénoncer les défauts de soins et les discriminations dont sont victimes les personnes handicapées non communicantes et celles ayant des troubles autistiques en France.
 Il est primordial de mettre en lumière les carences dans la prise en charge adaptée ainsi que la culpabilisation des parents, tout en soulignant l'abus de neuroleptiques sans recherche de cause somatique.

Tout d'abord, il est essentiel de reconnaître que les personnes handicapées non communicantes et celles ayant des troubles autistiques font face à de nombreux obstacles dans leur quotidien. Malheureusement, le système de soins en France ne répond pas toujours à leurs besoins spécifiques, les laissant souvent sans les services et les traitements appropriés. Ce manque de soins adaptés entraîne une détérioration de leur qualité de vie et limite leurs opportunités de développement et d'épanouissement.

De plus, nous sommes profondément préoccupés par la tendance à culpabiliser les parents de ces personnes. Trop souvent, les familles sont mises en cause, accusées de ne pas faire suffisamment d'efforts pour aider leur enfant ou leur proche handicapé. Cette culpabilisation est injuste et ne fait qu'aggraver la situation déjà difficile à laquelle ces familles sont confrontées. Il est essentiel de soutenir et d'accompagner les parents dans leur rôle, en leur offrant des ressources et des services adéquats, plutôt que de les accabler de jugements et de stigmatisation.


Par ailleurs, nous souhaitons attirer votre attention sur l'abus de neuroleptiques dans le traitement des personnes handicapées non communicantes et celles présentant des troubles autistiques. Les neuroleptiques sont souvent utilisés pour gérer les comportements considérés comme dérangeants ou inappropriés, sans chercher à comprendre les causes sous-jacentes de ces comportements. Cette approche médicamenteuse exclusive néglige les facteurs somatiques et psychosociaux qui pourraient être à l'origine de ces comportements, et peut entraîner des effets secondaires graves et une détérioration de la santé globale de ces individus.

Nous demandons donc des mesures concrètes pour remédier à ces problèmes. Nous vous exhortons à :

1. Mettre en place des protocoles de soins adaptés spécifiquement aux personnes handicapées non communicantes et à celles ayant des troubles autistiques, en garantissant un accès équitable à des services spécialisés et à des thérapies appropriées.


2. Sensibiliser les professionnels de la santé, les éducateurs et la société dans son ensemble aux besoins et aux droits des personnes handicapées, afin de favoriser une meilleure compréhension et une plus grande inclusion.
 

3. Développer des programmes de formation continue pour les professionnels de la santé, en mettant l'accent sur l'approche centrée sur la personne, la communication alternative et augmentée, ainsi que les stratégies de gestion positive des comportements, afin de garantir des soins de qualité et respectueux des droits des personnes handicapées.


4. Établir des mécanismes de suivi et d'évaluation pour s'assurer de la qualité des soins et de l'effectivité des traitements proposés aux personnes handicapées non communicantes et à celles ayant des troubles autistiques. Cela devrait inclure la recherche de causes somatiques sous-jacentes aux comportements problématiques, afin de garantir une approche médicale appropriée et éthique.


5. Mettre en place des campagnes de sensibilisation et de prévention pour lutter contre la stigmatisation et la culpabilisation des parents, en mettant l'accent sur l'importance du soutien familial et de l'inclusion sociale des personnes handicapées.

En conclusion, nous vous demandons, en tant que Ministre au Handicap et Ministre de la Santé, de prendre des mesures urgentes pour remédier aux défauts de soins et à la discrimination envers les personnes handicapées non communicantes et celles ayant des troubles autistiques en France. Il est de notre devoir en tant que société de garantir à ces individus le respect de leurs droits fondamentaux à la santé, à l'épanouissement et à l'inclusion.

Nous sommes prêts à collaborer avec vous pour trouver des solutions concrètes et durables qui amélioreront la vie de ces personnes et de leurs familles. En travaillant ensemble, nous pouvons construire une société plus inclusive, respectueuse et équitable pour tous.

Dans l’attente d’une réponse favorable, nous vous prions d’agréer,  


Mesdames Messieurs, l'expression de notre considération la plus sincère.