Adrián tiene 4 años y nació con una enfermedad rara, llamada miopatía miotubular, la cual actualmente no tiene cura. Le falta una proteína en sus músculos que le hacen tener muchísima debilidad, hasta tal punto que Adrián no controla esfínteres, no come por boca (lo hace por botón gástrico), no camina y un largo etc, pero lo más importante y vital para su vida es que lleva una traqueotomía que va conectada a un respirador 24h al día, 365 días del año. 

Este dispositivo, hace que haya que estar cada cierto tiempo (hay momentos que son minutos y otras veces más tiempo) aspirando le secreciones porque te puede hacer un tapón de moco y ahogarse. Además, tiene un pulsioxímetro (para saber su oxígeno en sangre), y también lleva con él una bombona de oxígeno de viaje y ambú para situaciones de urgencia donde tuviese la necesidad de reanimarlo. 

Cognitivamente es un niño normal y por ello va a colegio ordinario. Este año ha empezado el Colegio y para ir, hasta ahora quien se queda en clase con él para velar por su seguridad somos nosotros, los padres. A pesar de que trabajamos, nos la  ingeniamos para estar con él, en clase por las mañanas. 

Desde mayo se está solicitando una enfermera que sea la profesional que esté con él acompañándole en clase como recurso por su discapacidad, por ser la profesional más idónea y más segura para su cuidado. Pues bien, hasta el lunes pasado, o sea el 17 de octubre, no tuvieron una reunión con Consejería de salud y educación de la Junta de Andalucía, y el único recurso que le dan, es una monitora 15h/ semana, profesional que carece de conocimientos, formación y destrezas para manejar a este tipo de niños. 

Lo que pedimos es ayuda para difundir y denunciar esta situación, y que se consiga una enfermera estable para Adrián durante el resto de su estancia escolar por parte de la Junta de Andalucía

Un saludo y muchas gracias por vuestra colaboración.