

NOS QUITAN A LA UNICA NEUROPSICÓLOGA QUE ATIENDE A LOS NIÑOS CON ENFERMEDADES METABÓLICAS


NOS QUITAN A LA UNICA NEUROPSICÓLOGA QUE ATIENDE A LOS NIÑOS CON ENFERMEDADES METABÓLICAS
El problema
La alegría del nacimiento de un hijo se ve empañada cuando recibes un diagnóstico de una enfermedad metabólica (1/500 recién nacidos). En muchos casos estas enfermedades pueden tener afectación neurológica y deben tener un seguimiento estrecho por múltiples especialistas.
El neuropsicólogo realiza una evaluación de las capacidades cognitivas (atención, lenguaje, memoria, percepción, praxias, funciones ejecutivas, emoción) y sus componentes, para conocer qué aspectos concretos están afectados, y plantear un programa de rehabilitación para mejorarlas.
Realizando un seguimiento en las diferentes etapas de la vida, se consiguen detectar de forma precoz estos aspectos y mejorar la autonomía y calidad de vida de estos niños en el futuro.
En la Comunidad de Madrid, solo tenemos un neuropsicólogo, es el único especialista en este campo en la Sanidad Pública, y es un referente a nivel nacional en el estudio de los afectados metabólicos. Su puesto está en entredicho, y como padres de un hijo afectado neurologicamente, queremos luchar para que se mantenga y reconozca su trabajo. Un neuropsicólogo es fundamental en casos de Alzheimer, esclerosis múltiple, Parkinson y trastornos del desarrollo, y en otras muchas enfermedades menos conocidas que consisten en alteraciones de la atención, la memoria, la percepción, el lenguaje, la resolución de problemas o la interacción social, y otros problemas que suelen afectar a la cotidianidad.
Nuestro hijo como tantos otros se ha beneficiado de su labor, su experiencia y su profesionalidad, no queremos que los futuros niños que lo necesiten no tengan este referente tan necesario.

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El problema
La alegría del nacimiento de un hijo se ve empañada cuando recibes un diagnóstico de una enfermedad metabólica (1/500 recién nacidos). En muchos casos estas enfermedades pueden tener afectación neurológica y deben tener un seguimiento estrecho por múltiples especialistas.
El neuropsicólogo realiza una evaluación de las capacidades cognitivas (atención, lenguaje, memoria, percepción, praxias, funciones ejecutivas, emoción) y sus componentes, para conocer qué aspectos concretos están afectados, y plantear un programa de rehabilitación para mejorarlas.
Realizando un seguimiento en las diferentes etapas de la vida, se consiguen detectar de forma precoz estos aspectos y mejorar la autonomía y calidad de vida de estos niños en el futuro.
En la Comunidad de Madrid, solo tenemos un neuropsicólogo, es el único especialista en este campo en la Sanidad Pública, y es un referente a nivel nacional en el estudio de los afectados metabólicos. Su puesto está en entredicho, y como padres de un hijo afectado neurologicamente, queremos luchar para que se mantenga y reconozca su trabajo. Un neuropsicólogo es fundamental en casos de Alzheimer, esclerosis múltiple, Parkinson y trastornos del desarrollo, y en otras muchas enfermedades menos conocidas que consisten en alteraciones de la atención, la memoria, la percepción, el lenguaje, la resolución de problemas o la interacción social, y otros problemas que suelen afectar a la cotidianidad.
Nuestro hijo como tantos otros se ha beneficiado de su labor, su experiencia y su profesionalidad, no queremos que los futuros niños que lo necesiten no tengan este referente tan necesario.

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Petición creada en 24 de junio de 2021