Madame la ministre déléguée chargée des Personnes Agées et des Personnes handicapées,

Madame la ministre du Travail, de la Santé et de la Prévention,

Mesdames et messieurs les Sénateurs,

Mesdames et messieurs les Députés, 

Nous sommes 9.3millions d’aidants familiaux, soit 1 français sur 6, et nous aidons nos proches en situations de dépendance liées au handicap ou maladie rare/chronique. Je suis aidant familial pour ma fille atteinte d’une maladie rare d’origine génétique et polyhandicapée. Je travaille également à plein temps et mon épouse a dû réduire, pour le moment partiellement, son activité professionnelle pour s’occuper de notre fille car nous avons la chance de pouvoir compter sur l’aide de nos parents, eux aussi aidants familiaux. Je voudrais vous sensibiliser, en quelques phrases, sur les raisons qui m’ont poussé à rédiger cette pétition.

Le rôle des aidants est important pour les personnes aidées, nous sommes présents pour l’accompagnement quotidien, les soins, le bien-être, l’administratif… Les aidants sont un des piliers du maintien à domicile, ils feraient économiser plus de 11 milliards d’euros à l’Etat, et sans les aidants, il faudrait augmenter de 70% tous les budgets du secteur de la santé. 

Il est à rappeler que, dans l’avenir, le nombre de personnes en situation de dépendance (liée au vieillissement de la population et aux maladies/handicap) va considérablement augmenter. Tout le monde est donc concerné.

Actuellement 58% d’entre nous sont salariés, ce qui signifie que nous devons concilier vie professionnelle et rôle d’aidant. Cumulées, ces activités impactent fortement notre vie quotidienne (charges de travail énormes, rythme de vie intense, …) ce qui nous laisse peu de temps, voire pas du tout, pour prendre soin de nous. Et bien évidemment ces journées à rallonge et ce rythme de vie amènent des répercussions importantes sur notre santé (fatigue physique et morale, épuisement, maladies, décès plus précoces…). Plus de 79% estiment que leur situation d’aidant a un impact négatif sur leur santé. Ceci d’autant plus que, depuis le début de la crise sanitaire, le secteur social et médico-social en France connait lui aussi, une crise profonde venant aggraver la situation et l’accompagnement des personnes vulnérables et en situation de handicap. (voir pétition lancée par Luc Gateau, président de l'Unapei, et Arnaud de Broca, président du Collectif Handicaps)

Les droits des aidants… C’est un sujet d’actualité, on en parle davantage aujourd’hui et nous pouvons d’ailleurs constater que des avancées se font (le droit au répit entre autres même si les places d’accueil manquent partout et que ce répit doit être le plus souvent longtemps anticipé très à l’avance.

Ce sont des étapes mais nous sommes encore loin des besoins réels.

Avec la réforme , les discussions ont porté sur la notion de pénibilité du travail et l’âge de départ à la retraite. Mais nous dans tout ça… qui parle de notre rythme de vie soutenu, de nos doubles journées et de nos nuits en pointillés ? Serions-nous les grands oubliés ?

La réforme des retraites doit tenir compte de nos difficultés :

• Nous devons pouvoir prendre notre retraite sans « être à bout », complètement épuisés ou malades si nous voulons continuer à nous occuper de nos proches et aussi à profiter d’un peu de temps libre.
• Nous devons pouvoir bénéficier de conditions de départ en retraite tenant compte de notre double engagement salarié-aidant, c’est primordial pour notre santé.

Les chantiers du handicap et des maladies rares sont immenses en France et la route est encore longue. Nous en voulons pour preuve les nombreuses pétitions citées dans les sources ci-dessous et dont nous retiendrons les priorités ci-dessous :  

1. Démarches administratives :

• Dans le cas de maladies rares ou handicap à vie, à quand la simplification des démarches administratives auprès des MDPH, CAF, etc. ? N’est-ce pas un gaspillage de ressources, d’argent et d’énergie pour tous que de refaire des dossiers MDPH, des demandes d’AJPP/cartes CMI invalidité ou stationnement tous les 2 ans voire tous les ans quand le handicap ou la maladie est malheureusement pour la vie de l’intéressé ?
• Prise en compte des dossiers par la MDPH et les CAF, CPAM pour 5 ans pour pourcentage de 50 à 79 % et 10 ans supérieur à 80 % voire définitif (à vie)
• Suppression de la condition d’accord explicite du service du contrôle médical pour procéder au renouvellement de l’allocation journalière de présence parentale (AJPP). Cette suppression devrait permettre d’accélérer considérablement les démarches administratives pour le versement effectif de l’aide.
• Suppression de la mesure d’écrêtement de l’allocation journalière de présence parentale (AJPP) et de l’allocation journalière de proche aidant (AJPA) pour les travailleurs indépendants et les personnes en recherche d’emploi.
• Meilleure reconnaissance des aidants familiaux. Engagés dans une lutte permanente pour la survie de leur proche-aidé, ces aidants doivent pouvoir bénéficier de conditions optimales par le soutien ferme des autres membres de la collectivité, pour qu’ils puissent, ainsi, protéger chaque parcelle de vie. 

2. Accessibilité :

• 100% des bâtiments publics et transports accessibles pour tous
• Augmentation et simplification des aides financières à l’adaptation d’un logement pour les personnes handicapées. Les démarches pour l’obtention de ces aides est un véritable parcours du combattant et découragent la plupart des familles déjà lourdement sollicitées par le handicap ou la maladie 
• Augmentation des plafonds d’aides pour l’adaptation du logement et du véhicule

3. Finances :

• Annexation sur le SMIC du complément AEEH pour les parents d’enfants handicapés qui travaillent à temps partiel (ex : 50% si on travaille à mi-temps 20% si on travaille à 80%)
• Prise en compte des années passées comme aidant familial pour la retraite
• Augmentation de la PCH
• Aide financière pour l’emploi d’une aide-ménagère (les aides actuelles ne prévoient une réduction de ces charges que la première année suivant l’annonce de la maladie grave de l’enfant/proche-aidé)

4.    Médical et matériels/équipements : 

• Stages de rééducation intensifs : est-il normal de voir toutes ces familles françaises devoir partir à leurs frais à l’étranger pour offrir des soins de réadaptation et rééducation intensifs à leurs proches aidés atteints de maladies rares/handicap ? Ces types de structures commencent à apparaître en France souvent à l’initiative de parents aidants qui se sont battus pour les construire : centres d’accueil polyhandicap, centres d’éducation conductive (CEC) ou n’en sont qu’à leur balbutiements dans les SSR avec une sélection sur le volet des publics concernés (thérapie HABIT’ILE pour les paralysies cérébrales). Il a pourtant été scientifiquement prouvé que la rééducation intensive dans le sens où les apprentissages sont répétés régulièrement sur des périodes de temps rapprochées sont bien plus bénéfiques aux personnes atteintes de handicap/maladie rare que des séances plus espacées dans le temps sur une année (kinésithérapie, psychomotricité, etc.). Combien de familles devront-elles encore partir en Pologne, Espagne, Etats-Unis, Hongrie pour améliorer la santé de leurs proches aidés ?
• Du fait de l’absence de l’accès à ces soins en France, nous demandons le remboursement à 100% des soins réalisés à l’étranger le temps que ce types de soins et ces structures soient créés et accessibles en France
• Remboursement des fauteuils roulants et autres équipements pour les personnes handicapées 
• Sous ALD remboursement de 100% des soins ergothérapeute, psychomotricité, psychologie, neuropsychologie et autres soins alternatifs (ostéopathie, chiropraxie, etc.) 
• Prise en compte par les MDPH pour les maladies génétiques et meilleure reconnaissance du handicap pour les maladies reconnues par l’OMS
• ALD 100% à vie pour les enfants nés avec une maladie génétique évolutive et malformation corporelle externe ou interne
• Garantir une vraie transition enfant-adulte pour éviter une rupture de soins et que ce ne soit aux familles, une fois de plus, de se démener pour trouver des professionnels formés et spécialisés dans les soins des adultes handicapés/atteints de maladies rares 

5. Emploi des parents/aidants : 

• Protection contre le licenciement et les mutations dans le code du travail pour tout parent salarié dans l’obligation, sur justificatif médical, de réduire ou de cesser son activité professionnelle (application y compris lors des périodes d’essai)
• Le télétravail, pour les salariés concernés par une maladie grave ou par le handicap d’un enfant à charge, doit être considéré comme un aménagement de poste rendu nécessaire pour permettre la continuité de l’activité de l’entreprise et garantir la protection des salariés

6. Ecole/inclusion et places en structures d’accueil :

• Donner de réels moyens pour une inclusion réussie (ressources, budgets, formations…) et ne pas viser l’inclusion pour l’inclusion. Il vaut mieux des structures d’accueil spécialisé qui prennent soin des personnes les plus vulnérables et non autonomes que de les confier à l’école avec des moyens peu adaptés. Parce que l’inclusion sans moyens supplémentaire est un écueil et ne doit pas dissimuler de « fausses économies » dans le secteur du handicap, au mépris des personnes les plus fragiles.
• Augmentation du nombre d’AESH et revalorisation de leurs statuts et rémunérations  + remplacement automatique des AVS en maladie 
• Ouverture massive de places en IME, MAS, IEM, foyers d’accueil… car les listes d’attentes sont si longues que les aidants n’ont souvent d’autres choix que de s’arrêter de travailler faute de places disponibles dans ces structures. 

NB : l’augmentation du nombre de places doit s’accompagner de l’augmentation des ressources humaines et budgétaires pour ces structures spécialisées.

• Création du statut de « familles en situation de handicap », car le handicap d’un de ses membres impacte la vie de tous les membres. L’annonce d’une maladie infantile est un cataclysme qui ne frappe pas uniquement la famille concernée, mais qui diffuse une onde de choc déstabilisant la communauté dans son ensemble
• Prise en compte de « l’après » : qui pour s’occuper de nos proches aidés quand nous, parents, ne seront plus là pour le faire ?

Nous demandons aussi à ce que soit créée une Commission du handicap/maladies rares, où siègeraient des personnes handicapées/atteintes de maladies rares et des aidants, pour permettre une réflexion à l’émission de propositions de lois sur le handicap.

La liste des défaillances envers le handicap étant très longue, nous demandons à être reçus par nos dirigeants afin de pouvoir les exposer.

Nous avons un rôle prépondérant dans la société actuelle mais aussi dans celle du futur avec de grands enjeux sociaux. Aussi, démontrons notre capacité à protéger les individus les plus vulnérables et à renforcer les solidarités pour construire une société de proximité, une société du soin, une société de l’humain. Que vous soyez aidants, proches aidés, personnes pas encore concernées, faisons entendre nos voix. Aidez-nous à faire progresser le statut des aidants en soutenant et en signant cette pétition, demain c’est peut-être vous qui serez au cœur de ce dispositif.

Merci d’avance à tous.

L'ASSOCIATION ENFANTS CASK FRANCE

www.aecf-france.fr

Sources :

• Enquête nationale IPSOS-MACIF 2020
• La situation des aidants en 2020 : enquête nationale Ipsos-Macif | Ipsos
• Les chiffres-clés sur les aidants en France | OCIRP (2018)
• DREES Aidants | Direction de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques (solidarites-sante.gouv.fr)
• Laboratoire d’économie et de gestion des organisations de santé de l’université Paris-Dauphine dans le cadre de l’étude Share
• Baromètre BVA APRIL 2018 publié le 27 septembre 2018 ; enquête réalisée en mai-juin 2018 par téléphone auprès d’un échantillon de 2007 personnes dont 456 aidants et 1551 non-aidants, représentatif de la population française âgée de 15 ans et plus
• Études Aidants - Fondation APRIL (fondation-april.org) rétrospective 2015-2022
• Perte d’autonomie : des aidants en difficulté | vie-publique.fr
• Haute Autorité de Santé - Le soutien des aidants non professionnels. Une recommandation à destination des professionnels du secteur social et médico-social pour soutenir les aidants de personnes âgées, adultes handicapées ou souffrant de maladie chronique vivant à domicile (has-sante.fr)
• Les centres d'éducation conductive en France - Centre d'éducation conductive du Tarn (lamaisondespetitspas.fr)
• PROPOSITION DE LOI n°742 visant à renforcer la protection des familles d’enfants touchés par une affection de longue durée (Enregistré à la Présidence de l’Assemblée nationale le 17 janvier 2023)

Pétitions en référence:

• Pétition · Urgence handicap : danger ! · Change.org
• Pétition · Soutien aux AESH (Accompagnants d'élèves en situation de handicap). STOP À LA PRÉCARITÉ. · Change.org
• Pétition · La colère du Handicap · Change.org
• Pétition · Signez pour garantir à chaque personne en situation de handicap un accompagnement digne ! · Change.org