Mi nombre es Miriam Mainieri, soy la Presidenta de la Fundacion Argentina de Fibromialgia Dante Mainieri y como todos, lucho por una mejor calidad de vida para quienes padecemos esta enfermedad denominada FIBROMIALGIA. Es una enfermedad poco conocida en Argentina y en el mundo entero, la padece entre un 3 y un 6 por ciento de la población mundial. Entre un 80/90 por ciento son mujeres y la edad promedio es desde los 30 a 50 años, produciendo una serie de transtornos físicos ya que ataca el sistema musculoesqueletico con un dolor crónico y difuso en por lo menos 11 de los 18 puntos sensibles del cuerpo. No se manifiesta en ningún tipo de estudio, por mas de alta complejidad que éste sea, sólo un médico con experiencia en fibromialgia puede diagnosticarla. Entre uno de sus tantos síntomas,tenemos la rigidez matinal, un cansancio extremo, ansiedad, síndrome de piernas inquietas, etc. En el año 2007 Argentina entregó el primer CERTIFICADO  DE DISCAPACIDAD  DEL MUNDO POR FIBROMIALGIA. Por lo cual, quienes padecemos fibromialgia y poseemos el Certificado de discapacidad tenemos determinados beneficios de acuerdo a la Ley de Discapacidad. La Comision Nacional Reguladora de Transporte CNRT, entrega a quienes tengan su CUD un “pase libre” para el discapacitado y un acompañante si lo necesita para colectivos urbanos, micros de mediana y larga distancia pero solo Terrestre NO aéreo. Asi también entregan el “pase libre” los subtes y trenes de mediana y larga distancia.

A quienes padecemos esta enfermedad, hasta hoy INCURABLE Y CRONICA se nos hace muy dificultoso viajar largas distancias en varias horas (por el motivo que fuere: familiar, estudio, trabajo quien lo tenga) en tren o micro, dado que el entumecimiento muscular se potencia con el estrés del viaje, la ansiedad por llegar a destino porque no podemos permanecer muchas horas sentadas o en la misma posición y por ende, como un circulo vicioso esto provoca mas dolor.

Nuestro País no tiene una legislación que explicitamente incluya viajes en aviones dentro de los beneficios de “pases libres” que tiene la Ley de discapacidad para que los viajes no sean una tortura por el tiempo que permanecemos sentados o quietos en el asiento mientras dura el viaje en micro o tren y aunque no sean mas de 3hs, porque luego  de ese lapso se nos hace Imposible levantarnos del asiento y movernos ,al llegar a destino, por la intensidad de los dolores sobre todo de las piernas y pies que además se hinchan dificultándose muchísimo el desplazamiento.

Te pido UNA FIRMA para que algún DIPUTADO  SENADOR DEL CONGRESO DE LA NACION presente un proyecto de Ley  para que las Aerolineas entreguen “pases libres” para discapacitados motrices, obviamente esto incluye a los que padecemos FIBROMIALGIA, tal como lo hace la CNRT, SUBTES Y TRENES.

Queremos poder tener una mejor calidad de vida y que la sociedad comprenda lo que se sufre padeciendo FIBROMIALGIA y cuanto nos cuesta cualquier acción que una persona normal hace hasta sin pensar (como ser levantarse del asiento para ir al baño o simplemente buscarse un café en el dispenser del micro )

Quienes padecemos esta enfermedad nos fatigamos con una minima acción por los fuertes dolores. Somos incomprendidos por la sociedad porque exteriormente “no se vé la discapacidad”. No llevamos un baston  o estamos en silla de ruedas, eso es lo que asocia la sociedad con discapacidad. Nosotras somos mujeres jóvenes, hiperactivas, que no podemos soportar no poder hacer hoy lo que hacíamos antes de enfermarnos ni tener la misma resistencia física, pero lamentablemente estamos enfermas de una ENFERMEDAD INVISIBLE INCURABLE E INVALIDANTE pero sobre todo muy, muy dolorosa.

Con TU FIRMA podes ayudarnos a que desplazarnos en largas distancias no sea tan tortuoso y no nos sintamos tan mal porque somos hoy diferentes al resto de la gente a causa de esta enfermedad.

Queremos ser escuchadas por Diputados, Senadoresy y por las mismas aerolíneas.

VOS, CON TU FIRMA, PODES AYUDARNOS.

MUCHISIMAS GRACIAS

MIRIAM MAINIERI

FUNDACION ARGENTINA DE FIBROMIALGIA DANTE MAINIERI