Merhaba, burada size henüz bir buçuk aylık yeğenim Hira için imzanızı istemek için yazıyorum. Vakit ayırıp anlatacaklarımı okuyan herkese şimdiden teşekkür ederim.

Hira ne yazık ki hipofosfatazya hastası ve bu hastalığa yakalanıp tedaviye başlamayan bebekler en fazla birkaç sene yaşayabiliyor. Bunu ne yazık ki çok acı bir deneyim ile öğrendik çünkü Hira’nın abisini de aynı hastalıktan kaybettik.

Bu hastalığın bir ilacı var fakat çok pahalı ve SGK ödeme listesinde değil. Bu nedenle ilacın SGK ödeme listesine geri alınması için bu imza kampanyasını başlattık. 

Kampanyamız sayesinde sesimizi duyan avukat Av.A.Samsum bize ulaştı ve dava yoluyla ilacın karşılanmasının mümkün olduğunu bildirdi. Bunun üzerine çok geçmeden SGK'ya karşı karşı açtığımız davada Ankara Bölge Adliye Mahkemesi ''ilacın ACİLEN karşılanmasına'' karar verdi. Ancak SGK bu karara uymayınca, bu sefer başvurduğumuz Anayasa Mahkemesi 07.01.2020 tarihli kararıyla ''ilacın ACİLEN temin edilebilmesi adına ilaç bedelinin ilacı ithal edecek kuruluşa ödenmesine'' karar verdi. Ne var ki SGK'nın bürokrasisi 10 gündür bu karara da direnç gösteriyor ve Hira'nın ilacına kavuşması geciktiriliyor.

Bu kadar büyük bir aşama kaydetmişken, bürokratik sorunlar nedeniyle Hira halen yaşamsal riskle karşı karşıya. Ve her geçen gün zaman biraz daha daralıyor. 

İlacın bir an önce siparişinin verilmesi için SGK’ya sesimizi daha güçlü iletmemize yardım etmek için lütfen kampanyamı imzalayın.

Ayrıca, bu hastalığa sahip diğer çocuklar için SGK’nın bu ilacı ödeme listesine alması talebimiz davam ediyor. 

Hiçbirimiz içine doğacağımız aileyi seçemiyoruz. Hira varlıklı bir ailenin kızı olarak dünyaya gelmiş olsaydı önünde uzun bir yaşam onu bekliyor olacaktı. Abisiyle arada küçük kavgalara tutuşacaklardı, birlikte oyunlar oynayacaklardı.

Oysa şimdi ilacına ulaşamazsa bir kaç sene sonra tıpkı abisi gibi onun da yaşamı sona erecek. Çünkü Hira’nın babası inşaat işçisi, annesi ise ev kadını. İşte bunu hazmedemiyorum. İnanın hiç kolay değil.

Türkiye büyük bir ülke. Büyük bir devlet. Sağlık Bakanlığı’nın evladını kaybetmiş bir ailenin ikinci evlatlarını da aynı hastalıktan göz göre göre kaybetmesine izin vermeyeceğini düşünmek istiyorum. Bu yüzden bu satırları okuyan herkesi imza vererek Hira için ses olmaya davet ediyorum.

Hira doğacağı aileyi seçememiş olabilir ama bu yüzden ölmesini engellemek bizim elimizde. Gerekli ilacın SGK listesine tekrar alınması için lütfen kampanyamıza imza verin, sosyal medyada paylaşın ve böylece Sağlık Bakanlığına ulaşmamıza yardım edin.

Üzüntümüzü hisseden ve imzalayarak yanımızda olan herkese kalpten teşekkürlerimle,

Fırat Bilici