URGENTE! Que se apruebe el proyecto de ley para la FIBROSIS QUÍSTICA.

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Honorable Camara de Diputados. N° de Exp: 0866-D-2018

PROYECTO DE LEY PARA FIBROSIS QUÍSTICA


La presente Ley, tiene por finalidad establecer el régimen legal de protección, de atención, salud, trabajo, educación, rehabilitación, seguridad social y prevención, para que la persona con Fibrosis Quística alcance su desarrollo e inclusión social, económica y cultural, conforme a lo previsto en la Constitución Nacional.
La Fibrosis Quística (FQ) es una enfermedad genética autosómica recesiva. Se produce como consecuencia de la alteración del gen CFTR , situado en el brazo largo del cromosoma 7. Su producto, la proteína CFTR, participa mayoritariamente en el transporte de cloro. Su alteración determina un transporte anormal de iones en un gran número de células epiteliales en diferentes sistemas y órganos, principalmente del tracto gastrointestinal y respiratorio. Este hecho condiciona la disfunción de diversas glándulas exocrinas y tiene como manifestaciones más importantes el aumento de electrolitos en el sudor, la insuficiencia pancreática y la inflamación e infección de la vía respiratoria.
Inicialmente, un alto porcentaje de los pacientes con FQ moría por las alteraciones en el aparato digestivo asociadas a la enfermedad,
Esta patología altera las glándulas exocrinas del cuerpo haciendo que produzcan secreciones espesas anormales que comprometen la salud y la vida de la persona afectada. Los pulmones se llenan de estas secreciones que al no poder movilizarlo, necesitan de fisioterapia quinésica-respiratoria diaria, además de sufrir la infección por bacterias altamente resistentes a los antibióticos que terminan con la destrucción del órgano, infecciones pulmonares, insuficiencia respiratoria, neumotórax, entre otros. Los conductos del páncreas se obstruyen, impidiendo que las enzimas pancreáticas lleguen al intestino delgado con la consiguiente desnutrición, por diarreas constantes, perdida de grasa por materia fecal, prolapso rectal, además es una enfermedad con varias complicaciones como diabetes del tipo insulinodependientes, osteoporosis, los conductos deferentes y las trompas de Falopio se tapan produciendo infertilidad, el hígado también sufre complicaciones con lo cual se llega a una cirrosis prematura, estos son algunas de las complicaciones mas importantes.

Es por esto que solicitamos la colaboración para que se apruebe este proyecto de ley para mejorar la calidad de vida de las personas con fibrosis quistica.

Nosotros NO QUEREMOS BENEFICIOS PERSONALES NI COMPENSACIÓN ECONÓMICA.... Nosotros queremos que se haga efectivo el DERECHO A LA VIDA...y que esta ley se apruebe en su CONTEXTO ORIGINAL, es decir COMPLETA! para que los únicos beneficiados sean los portadores y verdaderos LUCHADORES que padecen de esta enfermedad.



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