Meu nome é Laurilene e estou aqui para pedir apoio para o meu sobrinho, uma criança que convive com uma doença rara e grave chamada Acidúria Glutárica tipo 1 (AG1).

Essa é uma doença metabólica hereditária que exige acompanhamento contínuo, dieta rigorosa, uso de suplementos como riboflavina e carnitina, e, principalmente, atendimento médico emergencial rápido e especializado. Sem o tratamento adequado e ágil, a AG1 pode causar danos neurológicos irreversíveis ou até levar à morte.

Infelizmente, o centro de referência mais próximo fica em Porto Alegre, a mais de 300 km de Espumoso/RS, onde moramos. Em situações de urgência, como febre, infecções ou crises metabólicas, esse deslocamento longo pode ser fatal. Nossa família vive com medo constante de não conseguir socorro a tempo.

Por isso, estamos mobilizando esta petição para pedir às autoridades municipais, regionais e estaduais que:

✅ Estudem a criação ou credenciamento de um centro regional de referência para doenças metabólicas raras em Passo Fundo, Cruz Alta ou outra cidade mais próxima;

✅ Garantam capacitação dos profissionais da rede municipal e regional de saúde, incluindo emergências, para atendimento mínimo adequado a pacientes com AG1 e outras doenças raras;

✅ Criação de um protocolo de emergência padronizado, que possa ser seguido pelas unidades de saúde locais, para salvar vidas e evitar sequelas.

Não estamos pedindo privilégios. Estamos lutando por vida, dignidade e cuidado para quem mora longe da capital e precisa enfrentar doenças complexas.

Siga ele no Instagram e acompanhe um pouco da trajetória deste guerreiro

 https://www.instagram.com/thomasgabriel2405?igsh=MTJybXYxb3FscHlyNA==

Assine esta petição e nos ajude a levar essa causa até quem pode fazer a diferença.

Porque toda criança merece tratamento digno — não importa o CEP onde ela nasceu.

🙏💙