La famille de Marc continue son combat quotidien pour financer ses soins car une grande partie n'est pas prise en charge par la Sécurité Sociale et par la mutuelle (thérapie à l'étranger et soins considérés comme du confort). Pourquoi ? Il est atteint d'une maladie orpheline : le Syndrome de Nétherton (très peu de cas dans le monde) et il n'y a donc pas ou très peu de recherches faites pour trouver un médicament. C'est le cas pour beaucoup de maladies rares, qui sont les oubliés de notre système de santé.

Aidez-nous à faire évoluer le système pour Marc et toutes les personnes dans son cas.

Merci à tous pour vos soutiens et partages. 

Catherine Pinglot

Présidente de l'association "Le Petit Marc"