Petition updateAméliorer la prise en charge des maladies rares ou orphelinesDix ans après : rien n'a changé dans la prise en charge de la maladie de Marc

Association Le Petit Marc

Mar 1, 2023
Notre pétition a démarré il y a 10 ans et le constat est toujours le même : les frais restant à la charge de la famille de Marc sont toujours aussi importants.
Ils ont même augmenté car il part en Géorgie pour bénéficier de la thérapie par les phages entièrement financée par l'association. Comme il a grandit, ses besoins en produits "alimentaires" ont augmenté et les tubes de crème qu'il utilise pour s'hydrater au quotidien durent moins longtemps.
Nous alertons régulièrement les autorités compétentes sur cette problématique mais rien ne bouge.
Notre souhait ; dépasser les 10000 signatures virtuelles et déposer auprès du ministre concerné notre pétition pour essayer de faire bouger les choses.
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