Petition update

Une nouvelle étape franchie !

Association Le Petit Marc

Oct 21, 2018 — 

Grâce à vos signatures, le CESER Centre Val de Loire a porté à la connaissance du CESE notre pétition visant à améliorer la prise en charge des maladies rares ou orphelines.

Nous avons été reçu vendredi dernier par le Président du CESE, Mr BERNASCONI et plusieurs collaborateurs pour un déjeuner de travail afin de témoigner sur les difficultés rencontrées au quotidien par Marc et sa famille :

- pas ou peu de remboursement de certains soins (cures thermales pour Marc pour des raisons administratives : il ne fait pas les 18 jours de cures consécutifs ouvrant droit au remboursement, crèmes faites pour Marc mais contenant un produit non remboursé : le beurre de karité : il est allergique au produit "remboursable"...)

- lourdeurs administratives pour obtenir ou renouveler les droits (MDPH, scolarité) :   le syndrome de Nétherton est incurable à ce jour, Marc ne peut pas guérir  ni son handicap disparaitre... Le suivi des dossiers est chronophage pour la famille et se fait au dépend de la santé des aidants, de leur vie sociale, personnelle et professionnelle.

- non prise en compte de l'évolution des thérapies existantes à l'étranger (les phages pour Marc : les soins se font en Géorgie à Tbilissi : aucun remboursement possible par la CPAM, la mutuelle...).

- inadaptation des critères de prise en charge  : Marc a 18 ans, il ne peut donc se faire rembourser qu'une seule paire de lunettes par an, même si sa vue baisse du fait de sa pathologie....

- Sentiment d'exclusion et d'abandon pour Marc et ses proches

- pas de recherche faite pour la maladie de Marc : pas d'espoir de guérison.

Nous avons souligné le fait que Marc n'est pas le seul dans ce cas, qu'il existe plusieurs milliers de patients atteint d'une maladie rare ou orpheline et que tous ne sont pas soutenus par une association.

Nos interlocuteurs vont étudier le cas soulevé par notre pétition  et être nos porte-paroles auprès des parlementaires pour faire évoluer la loi...

Continuons à signer et partager pour que cette évolution soit rapide : la maladie n'attend pas et Marc (comme tous les autres) a besoin de soins au quotidien.


Keep fighting for people power!

Politicians and rich CEOs shouldn't make all the decisions. Today we ask you to help keep Change.org free and independent. Our job as a public benefit company is to help petitions like this one fight back and get heard. If everyone who saw this chipped in monthly we'd secure Change.org's future today. Help us hold the powerful to account. Can you spare a minute to become a member today?

I'll power Change with $5 monthlyPayment method

Discussion

Please enter a comment.

We were unable to post your comment. Please try again.