Lors de notre rencontre avec Mr CHEVEE, président du CESER de la région CENTRE VAL DE LOIRE, nous avons pu aborder les différents points évoqués dans notre pétition :                                                           - adapter la prise en charge à la maladie (dans le cas de Marc, les cures thermales ne sont pas remboursées car il ne fait pas les 3 semaines de cures "administrativement remboursables" : son corps ne le supporte pas)

- rembourser des médicaments de "confort'" pour certains (crèmes, brumisateur, shampoing... pour Marc) ou des dispositifs médicaux en fonction de l'évolution de la maladie et non en fonction de l'âge du patient (lunettes pour Marc)                                                                                                                     - permettre la prise en charge de thérapie faite à l'étranger et pour l'instant non reconnue ou non prise en charge en France (Thérapie par les phages en Géorgie pour Marc)

- alléger le poids et la complexité des dossiers administratifs à remplir (notamment les dossiers avec la MDPH).

Un autre rendez-vous est programmé le 19 octobre avec le CESE pour que ces évolutions soient prises en compte.

Catherine PINGLOT

Présidente de l'association "Le Petit Marc"