El alzheimer genético existe. ¡Pruebas diagnóstico en la Seguridad Social!

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Al poco de conocer a mi mujer, ella me dijo: puede que tenga alzheimer. En ese momento Ana no tenía más de 20 años, pero sus antecedentes le hacían sospechar. Quiso saber si ella también heredaría la enfermedad pero todos los médicos que visitamos nos negaron la posibilidad de averiguarlo.

En nuestro país no existe un censo de personas con alzheimer. Las cifras oscilan entre los 600.000 y los 1.500.000 pacientes, dependiendo de los investigadores a los que preguntes.

De ellos, se estima que puede haber entre el 1-5% que son pacientes genéticos , que tienen alzheimer al igual que sus antecesores. Es el caso de mi mujer, Ana. A ella se lo diagnosticaron con 40 años. Parte de su línea paterna ha sido afectada . Las posibilidades de que Ana lo tuviera eran a cara o cruz. Mis tres hijos tendrán el 50% de posibilidades de tenerlo entre 30 y 55 años solo con una copia del gen de Ana no habrá marcha atrás si o si desarrollaran alzheimer.

Por eso creemos que es importante que se pongan todos los esfuerzos necesarios para fomentar la detección precoz de la enfermedad y crear un protocolo de protección máxima tanto laboral, social y económica al cuidador también muy joven y a los menores de edad que siempre estarán presente en la enfermedad, mis hijos ahora ayudan a cuidar a su madre en un futuro puede que les tengan que cuidar .

Los pacientes genéticos se convierten en fábricas de crear más pacientes con alzheimer con un coste increíblemente superior para el estado y las familias : por eso es importante saber cuanto antes si puedes desarrollar la enfermedad, para poder investigar sobre estos pacientes un posible tratamiento y porque es fundamental implementar actividades y terapias para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias.  

Existen tres centros en Europa que trabajan en ensayos clínicos para pacientes genéticos coordinados desde la universidad de Washington ya que además los enfermos de alzheimer de menos de 55 años no se les permite participar en ningún ensayo clínico de alzheimer tenemos el privilegio del Hospital Clínic de Barcelona. Pero muy pocos pacientes lo saben. Tampoco los médicos de atención primaria, neurólogos o psicólogos, nadie informa nada somos los propios familiares quien recorren el mundo para encontrar respuestas .

Por eso es importante que el Ministerio de Sanidad incluya pruebas de diagnóstico para aquellas personas que tengan antecedentes de alzheimer, sin importar su edad, incluso en otras demencias tipo fronto_temporales y que debutan igualmente entre 30 y 50 años y ni se les nombra .

Firma esta petición ahora para pedir a Sanidad un compromiso claro y contundente en la detección del alzheimer.

El alzheimer también tiene una parte positiva: te enseña a vivir más que antes, te enseña a saborear cada minuto de tu vida. Te enseña a querer aún más a la persona que tienes a tu lado, a creer más en la vida. Poder diagnosticar cuanto antes la enfermedad, especialmente en pacientes genéticos, ayudará a avanzar en la investigación sobre esta enfermedad. El alzheimer genético existe. Firma para pedir pruebas diagnóstico en la Seguridad Social