Abbiamo parlato di residenze per disabili nel novembre 2021 in occasione della pubblicazione del libro di Ciro Ruggerini e A.A: “La passione del possibile”
https://www.autismo33.it/la_passione_del_possibile/recensione_libro.pdf
Leggendo il libro ho trovato molto interessante e un po’ sorprendente il consiglio che è stato dato ai gestori della residenza Charitas da un esperto esterno chiamato dai gestori della residenza al fine di raggiungere l’eccellenza nella gestione della casa.
Il primo consiglio dato ha riguardato l’ambiente fisico, che doveva essere anzitutto bello. A me non sarebbe venuta in mente come prima cosa questa, ma la trovo un utile richiamo, in contrasto con la mentalità che si puo’ insinuare quando ci si occupa di disabili intellettivi: che in fondo quello che conta è la sopravvivenza, possibile grazie a chi, bontà sua, offre loro il sostentamento per cibo, bevanda e alloggio.
Nel libro “Handbook of Quality of Life for Individuals with Autism Spectrum Disorder” uscito nel 2022
https://link.springer.com/book/10.1007/978-3-030-98507-3#about-authors
ampio spazio è dato all’abitare.
Gli autori sono americani, ma la problematica è la stessa che abbiamo in Italia.
Anche in USA c’è stato un movimento culturale negli anni 60 che ha contestato prima, e ridimensionato poi, le istituzioni totali, grandi contenitori di materiale umano indistinto, a cui ben poco veniva offerto di terapia e riabilitazione.
In Italia il nome cui si faceva riferimento per questa rivoluzione era Franco Basaglia. In America era la famiglia Kennedy.
La prima alternativa all’istituzione totale è la famiglia, e gli autori riportano numerose ricerche relative alla convivenza tra adulti autistici e genitori.
Anche in Usa i giovani adulti con autismo risiedono con i genitori più spesso e più a lungo non solo dei coetanei normodotati, ma anche dei coetanei con altre disabilità.
Krauss e colleghi hanno rilevato vantaggi e svantaggi delle due alternative: risiedere in famiglia o in residenza.
Risiedere nella propria casa con un figlio adulto comporta che il figlio riceva una buona assistenza e protezione, così come altri elementi relativi a benessere e felicità.
Tuttavia ci sono anche aspetti negativi: difficile gestione dei comportamenti problema, mancanza di interazioni sociali, limitazione della libertà dei familiari e preoccupazioni sul futuro del figlio.
In un gruppo appartamento i benefici possono essere: che il figlio impari nuove abilità e conquisti un po’ di indipendenza, abbia una maggiore vita sociale, si faccia degli amici e abbia uno stile di vita più appropriato alla sua età.
Gli elementi negativi includono: rapporti talora conflittuali con gli operatori , preoccupazioni riguardo alla preparazione, al turnover e alla comunicazione con gli operatori e riguardo alla cura del figlio in rapporto a sicurezza, igiene personale e mantenimento dell’integrazione con la famiglia.
Tra l’opzione del restare nella famiglia di origine alla residenza alla vita indipendente ci sono tante diverse possibilità, che dovrebbero essere tagliate su misura per ogni utente in base alle sue caratteristiche specifiche e alla possibilità di accedere agli
interventi necessari a seconda del suo profilo funzionale di punti di forza e di debolezza..
Tra queste viene data particolare enfasi ai gruppi famiglia guidati da coppie di genitori adottivi
La soluzione della casa famiglia con coppie di genitori adottivi non puo’ però essere generalizzata, per cui la soluzione che resta per .persone con alto bisogno di sostegno è quella di residenze, possibilmente di piccole dimensioni, gestite da operatori motivati e preparati.
Le persone che hanno bisogno delle soluzioni abitative a più alto supporto di sostegno sono quelle che hanno un maggior numero e una maggiore gravità di comportamenti problema. Per questo esse devono essere supportate da programmi specifici di riduzione dei comportamenti che, guidati da professionisti di alto livello, devono essere conosciuti e applicati da tutti gli operatori, indipendentemente dalla loro qualifica di educatori o operatori socio-sanitari. Tra questi McClean e
collaboratori hanno individuato il positive behavior support (PBS) come modello efficace per ridurre e mantenere bassi livelli di comportamenti problema, applicabile nei naturali ambienti di vita degli utenti.
Per una descrizione sintetica del PBS riporto la traduzione fatta da Elena Clò di “Kincaid, D., Dunlap, G., Kern, L., Lane, K. L., Bambara, L. M., Brown, F., Fox, L., & Knoster, T. P. (2016). Positive Behavior Support: A Proposal for Updating and Refining the Definition. Journal of Positive Behavior Interventions, 18(2), 69-73.”
https://doi.org/10.1177/1098300715604826
PBS sostiene il comportamento positivo includendo un processo di valutazione continua e di intervento basato sulla ricerca e fondando il processo decisionale
sui dati.
PBS è focalizzato sulla costruzione di competenze sociali e funzionali, sulla creazione
di contesti supportivi e sulla prevenzione del comportamento problema.
PBS si basa su strategie rispettose della dignità della persona e del suo benessere
generale, strategie che derivano principalmente dalle scienze comportamentali, educative e sociali, ma che possono comprendere anche altre procedure basate sull’evidenza.
PBS può essere applicato su più livelli di supporto (multi-tiered) sia a livello
individuale che a livello di sistemi più ampi (ad esempio famiglie, classi, scuole, servizi e strutture).
Daniela Mariani Cerati
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