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Petitioning A todo el mundo

A todo el mundo: Juntar 47mil€ para la ultima operación de Nadia en Enero(de 1 a 5€ x pax)

Antes de nada daros a todos las gracias, gracias por toda vuestra ayuda y apoyo, por estar ahí, me presentare, me llamo Fernando Drake Blanco y soy el papa de Nadia Nerea, una niña con una esperanza de vida muy corta, primero daros las gracias por leer esta carta, la verdad es que no se como empezar, pues siempre es difícil cuando vas a pedir ayuda y mas si esta ayuda es económica, pero la desesperación de lograr salvar la vida de mi hija me lleva a esto, porque ya son 6 años de lucha desde que tuvimos confirmación de la enfermedad de mi bebita, 6 años en los que la lucha del día a día a sido dura y es dura, se que recibiréis muchas peticiones de diversa índole, pero os aseguro que esta es especial, ya que Nadia lo es. Desde que nació mi Bebita, las noches son largas sin dormir, pensando siempre en que mas hacer, de donde conseguir fondos para que no se pare la investigación sobre la enfermedad, como conseguir hablar con directivos de grandes empresas para pedir su ayuda, el como llegar a políticos, que este quien este gobernando, siempre es lo mismo, “buenas palabras”, según el momento y luego no me acuerdo, o están demasiados ocupados para recibirte, noches en blanco, en las que paso largas horas mirando a mi hija como duerme y que cuando abre un ojo, me hago el dormido, no es que este levantado, es que duerme entre su madre y yo, y mientras la miro, se me cruzan todas las clases de sentimientos (rabia, enfados, alegría, felicidad) y a días lloro de rabia y otras de felicidad, pero estas ultimas las que menos, que no paro de recordar el día en que nació, con esa piel rara, el día en que nos dijeron la enfermedad, el día en que nos dijeron que tendría una esperanza de vida corta, los días de sus crisis y fiebres tan angustiantes y de tanto correr de hospital en hospital por medio mundo, pero también el día en que empezó a caminar, a hablar, a cantar, a… tantas cosas que parecía que nunca lograría, pero que con la fuerza que tiene Nadia y el dinero que logramos reunir con la venta de nuestra casa y empresa fue logrando; pero el dinero se acaba (entonces 900.000€) y tenemos que recurrir a la ayuda, pues solo con nuestro trabajo nos es imposible.
El año pasado ya fue un año duro, uno de los peores, cuando no logre juntar el dinero para una de las intervenciones, nunca me había pasado, pues al principio vendimos todo lo que teníamos, empresa, casa, muebles (incluidas las camas donde dormíamos los tres, cosa que hemos vuelto a hacer ahora), y después con el dinero del trabajo y de lo que nos aportan en los eventos que hacemos o en la cuenta de la asociación siempre había logrado, pero esa vez no lo conseguí y eso nunca me había pasado, y mi bebita a pesar de lo bueno de su recuperación gracias a la investigación con lo genes, necesita de nuevo otra intervención vital para lograr que esas células que se le van muriendo (en estos momentos el 32%, si llega al 45% prácticamente será ya irreversible, con lo que en pocos años 2 según los médicos e investigadores, la perderemos) y que cada vez la afecta mas a su desarrollo, al caminar volviendo a caerse mucho, a la memoria (mañanas al despertar que no se acuerda de quienes somos), vista, oído. Ahora con médicos en contra y otros a favor, tenemos otra oportunidad, quizás la ultima, por eso tengo que intentar, pidiendo vuestra ayuda, conseguir el dinero esta vez para todo ello, entre lo que vendo en mi trabajo, y lo que me pueda ayudar a hacer, tengo que lograrlo, entre diciembre y enero debería haberlo conseguido y poder ir a hacer todas las pruebas y la intervención, por ello vuelvo a pedir su ayuda, en estos momentos, tengo de nuevo la sensación de estar pidiendo limosna, pero no tengo mas remedio que hacerlo; y es que en estos tiempos tan malos que nos toca vivir, pienso que con poca ayuda de muchos puedo lograr el objetivo de salvar la vida de mi hija, por ello espero que Nadia llegue al corazón y pueda contar con vuestra ayuda, Gracias por escucharme y de nuevo mi petición:
AYUDARME A SEGUIR ALARGANDO LA VIDA DE NADIA, GRACIAS.

Esta es una pequeña explicación y cual es nuestra necesidad URGENTE:

Nadia tiene ahora 7 años y una esperanza de vida de 8 a 10 años. 
Su enfermedad se llama TRICOTIODISTROFIA, de los que existen a día de hoy 26 casos en el mundo, uno nuevo este año 2012.
La enfermedad tiene varias fases, y Nadia tiene la peor, pues sus órganos no crecen como el cuerpo, tiene piel de serpiente, microcefalia, deficiencia en el andar y hablar, pelo quebradizo, cataratas, y desarrolla varias enfermedades de personas mayores, que no corresponden a una niña de su edad. 
Actualmente se le esta haciendo un tratamiento nuevo, con genes manipulados en laboratorio en Estados Unidos, mediante un equipo multidisciplinar de 14 investigadores, pero su coste supera los 75 mil € año, y se llevan gastados en 6 años, mas del millón de €. 
Ahora lo mas importante es recaudar fondos para la próxima operación y si toda va bien la ultima en 2 años, cuyo coste es de 47 mil € y que si no conseguimos, tal como se desarrolla la enfermedad, en estos meses, Nadia se ira degradando en un máximo de 2 años, por ello tenemos la esperanza de conseguirlo en estos 2 meses.
 Los resultados de estas investigaciones no sólo sirven para ayudar a Nadia, sino que podrán servir para los otros niños que padecen esta rara enfermedad y otras similares.
 Si desea ayudarnos también puede hacerlo mediante Donación a las Cuentas Bancarias: BANCA MARCH 0061 0130 15 0048340215 y Caja de Ahorros del Mediterraneo CAM 2090 6444 52 0200112369 de la Fundación Asociación a nombre de Nadia Nerea Blanco Garau.

GRACIAS POR SU AYUDA Y APOYO

Podemos hacerle llegar lo que nos pida, informes médicos, certificados, etc.,

Facebook; Plataforma Asociación Nadia Nerea
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Google; Nadia Nerea
www.nadianerea.org

Fernando Drake Blanco, Marga Garau y por supuesto Nadia Nerea Blanco Garau

 

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