11 авг. 2023 г.
私は高次脳機能障害者の当事者グループに参加しています。きっかけは意外なものでしたが、自分がどういう状態に置かれているのかを知ることは、自身を整理することに繋がりますし、関わって良かったと思っています。
署名活動を広げる中でReジョブ大阪を知りました。これは高次脳機能障害者や失語症の支援を行うためのNPO法人です。
当事者との関わりで気付いたんですが、何かミスすると冗談めかして頭を指すように「ここ大丈夫?」と言います。「ここ」とは脳のことで、人格を否定されたようで、非常にダメージを受けます。
これは主に失語症(失語症は高次脳機能障害とほぼ同義です)を発症して当事者のインタビューを元にしたリーフレットです。改めて失語症(+高次脳機能障害)と認知症は関連が深いと感じますが、それはまた改めてお話しします。
また、冊子とは離れますが、病気で苦しんでいるのに、看護師の言動は酷いなと個人的には思いました。QOLという言葉をよく耳にしますが、実際は絵に描いた餅で、患者を傷つけているのではないかと感じます。
私も脳出血で倒れた時、同じ事を思いましたので、noteで公開中です。脳出血発症から退院までを書きました。「徒然なるままに~スマホに向かいて~」というタイトルです。宜しければお読み頂けると幸いです。
冊子はこちらで購入頂けます。私は会員なので、毎月楽しみにしています。
また、東京都議の五十嵐えりさんに情報提供したところ、Twitterに投稿して下さいました。迅速な対応に感謝いたします。
暑い日が続きます。どうぞ熱中症にはお気をつけて頂ければ。
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