「私たちの病歴を勝手にAI開発に渡さないで！」にご賛同いただきありがとうございます。
9月上旬に、私たちの要望をまとめた「要望書」を個人情報保護委員会に提出します。
その草案を共有いたしますので、ご意見などあれば9月1日までにコメントいただけますと幸いです。
https://drive.google.com/file/d/1MFY2hcR2s_r3G4zL4WIH6Brb_JvrZ117/view?usp=drive_link
【要望書の要点】
医療分野での「統計作成等の特例」の運用にあたっては、「有効性ある事前通知・オプトアウト」の実現を必須で求めます。あわせて、匿名化・仮名化についても既存制度と足並みを揃えるよう求めます。
その実現にあたっては、現行法を変えずに対応可能な事項を優先し、実現可能性を重視した提案とします。
【要望書の作成方針や今後の作戦】
Youtube動画にまとめました。
●「反対」で終わらせない。ネットの叫びを「社会を動かす力」に変える戦略
https://youtu.be/SruFB3l2R5I?si=AS-M9fYehkQiGf5A
【要望書作成や提出時期の背景】
①個人情報保護委員会の公表資料
8月26日に個人情報保護委員会が、改正に伴う運用の具体化に向けて、
「政令・規則等で定める事項の全体像（案）」を公表しました。
その中には、「個人や事業者等多様な主体から広く丁寧にご意見を伺うこと」、
「９月以降、政令・規則等の具体的な内容の議論を進めていくこと」と書かれていました。
②委員会が参照する医療情報の利活用に関する検討会の動向
医療分野の運用を決めるうえで重要な参考となる、内閣府「医療等情報の利活用の推進に関する検討会」が、
8月31日に最終回を予定しています。その内容を反映の上、要望書を最終化します。
以上を総合して、「９月上旬」にまずは要望書を提出します。
その中に、直接お会いして意見をお話ししたい旨も記載する予定です。
皆様の声を、社会を動かす力にすべく取り組んでまいります。
引き続き、見守り応援いただけますと幸いです！