この度は本署名にご賛同いただき、ありがとうございます。
患者様の権利保護という大原則のもと、実現可能性も熟慮した結果、署名ページ本文の「私たちが求めること」の内容を更新しましたので、ご報告いたします。
今回の更新により、患者保護の観点では、以前の書き方より一段控えめな内容になっています。
「次世代医療基盤法を実質的な原則とする」という方向性自体は変えていませんが、法的な実現可能性や関係省庁の権限範囲等を精査した結果、以前よりも強制力の弱い、説明責任ベースの仕組みに落ち着いています。
更新に伴い、署名取り消しをご希望の場合、お知らせ末尾の「署名取り消し方法のご案内」をご参照ください。
●更新の概要と理由
これまでの署名ページでは、「医療データのAI開発・統計利用は、次世代医療基盤法の利用を実質的に義務に近い形にする」という、より強い書き方をしていました。
医療・法律・行政の専門家の方々のご意見や、各種現行法の成立経緯と課題を調査する中で、今の制度（改正個人情報保護法・次世代医療基盤法）の下でこれを実現しようとすると、以下のような課題があることが分かってきました。
- 個人情報保護委員会の規則制定権限には限界があり、「次世代医療基盤法を使わなければ統計特例を使えない」という強い制限を、法律改正なしに規則だけで作ることは難しいこと
- 次世代医療基盤法の手続き負担が重く、無理に一本化を求めると、現場に混乱をきたし、現行法に基づく研究への影響など、かえって医療研究の停滞を招きかねないという、専門家からの指摘があったこと
これらを踏まえ、今回、要求事項を「①今回の改正の運用ルールに、今すぐ盛り込めること」「②関連制度の見直しにあわせて求めること」「③次世代医療基盤法の見直しで検討を求めること」の3段階に整理し直しました。
●正直にお伝えしたい事
今回の更新により、患者保護の観点では、以前の書き方より一段控えめな内容になっています。
「次世代医療基盤法を実質的な原則とする」という方向性自体は変えていませんが、法的な実現可能性や関係省庁の権限範囲等を精査した結果、以前よりも強制力の弱い、説明責任ベースの仕組みに落ち着いています。
この点は、賛同してくださった皆様に対して誠実にお伝えすべきだと考え、今回このような形でご連絡しています。
●今後の活動方針につきまして
今後、私個人の繋がりや、関係業界団体や市民団体への連帯依頼を行います。
そして、有識者やキーパーソンへのご意見を伺いながら、今秋の「政省令・ガイドライン原案策定段階の、行政による有識者ヒアリング」に、この署名を打ち込めるようロビー活動をしてまいります。
その中で、今回のような「実現可能性を精査した結果、要求内容を調整する」という場面は、繰り返し発生する可能性があります。その都度、内容を大きく調整する場合には、今回と同様に賛同者の皆様へご報告し、ご納得いただけない場合は賛同を取り消せることをご案内する、という運用を続けてまいります。
●署名取り消し方法のご案内
今回の更新内容にご納得いただけない場合は、いつでも賛同を取り消すことができます。
1. まずは、賛同時にChange.orgから届いた確認メール（件名「〇〇さんの賛同が完了しました！Suzuki nさんをさらに応援しませんか？」等）を開き、本文下部の「このオンライン署名への賛同を取り消したい場合は、こちらをクリックしてください。」というリンクをお試しください。
2. リンクが無効になっている場合は、[Change.orgのお問い合わせフォーム](https://help.change.org/ja_JP/contact-us)から、このページのURLを添えてご依頼ください。サポートチームが対応してくれます
●終わりに
私は「患者様のプライバシー権利と安心が守られる」という大原則のもと、医療データの利活用推進が行われることを目指しています。
今回の個人情報保護法改正は、その大原則を揺るがしかねないもので、決して看過できるものではありません。
一方で、次世代医療基盤法もまた、原則は守りつつも、テクノロジーや社会の変化に適応し調整する必要があることも事実です。
この難しいバランス調整の中で、「患者様のプライバシー権利と安心が守られる」という大原則を守るため、
皆様の声を届けることに尽力してまいります。
引き続き、見守りや拡散などでご協力いただけますと幸いです。