Petition update「命を守るために ― オスラー病患者に止血材料:サージセルの緊急使用を認めてください」サージセル制度変更とオスラー病患者の困難について (支援者の皆さまへのご説明)
日本オスラー病患者会 特定非営利活動法人枚方市東山1丁目62番6号, Japan
Oct 16, 2025

署名検討者様からの疑問にお答えします。

1. 何が起きたのか

 サージセルという止血材は、長年「医薬品」として処方され、患者自身が在宅での鼻出血などに使用できました。
しかし厚生労働省の制度変更により、2022年から「医薬品」ではなく「手術材料」として分類され、2024年に日常的に処方してもらうことができなくなりました。

2. その結果どうなったか

 オスラー病患者は血管が脆く、1日に何十回も鼻出血を繰り返す人もいます。
以前はサージセルで自己処置が可能でしたが、現在はそれができず、

・患者の負担増大
・救急搬送が増える(公費・医療費増大)
・適切な止血が受けられない(誤った一般の鼻血止血処置をされ増悪)
 日本の耳鼻科でオスラー病の鼻血止血できる医師は極わずかでほぼ診療拒否
・輸血を必要とする重症例が増える(セルフ止血出来ないため)
・日々の出血や大量出血にため心臓に負担がかかる(心不全など)

といった深刻な状況になっています。

3. 患者会の行動

 患者会の調査でこの変更は「制度上の整合性」や「価格調整」のために行われましたが、日常的に止血材を必要とする患者の存在が考慮されていません
そのため、日本オスラー病患者会では「サージセルを患者にも再び使えるようにしてほしい」との署名運動をお願いをし展開しています。
すでに17,965名を超える賛同が集まっており、厚生労働省や国会に働きかけています。

4. 支援をお願いしたい理由

この問題は、命に関わる止血手段が奪われたという切実な課題です。
署名や情報の拡散によって「制度の隙間に取り残された患者がいる」ことを社会に知らせ、改善を後押しすることができます。

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