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今日は息子の事を少しお伝えしようと思います。

名前は稜太と言います。

年齢は5歳半で、再来年から小学校へあがる予定です。

元々の病名はミトコンドリア病のピアソン症候群で、特徴は低身長低体重、筋力が弱い、重度の貧血、臓器不全などが主な症状です。感染がきっかけでミトコンドリアDNAの変異が助長され骨髄異形成症候群を発症し、抗がん治療を経て移植に至りました。

普段からミトコンドリアの活性を下げない、体内のバランスを保つ、などの目的で常時15-16種類の薬を服用しています。

リハビリと通院、キッズサポートなどに通いながら生活をしています。

1年を越える入院生活の中で歩ける様になり成長も感じていましたが、当時は好中球が全くありませんでしたので、ほんの少しの感染症で寝ているうちに筋力が衰えて歩けなくなりました。

退院後から2年近く続けているリハビリで、ようやく伝い歩きが出来るくらいになりました。

歌や楽器、ダンスがとても好きな普通の男の子です。

最近はなわとびとサッカーを出来るようになりたいと言いながらリハビリに望んでいます。

まだまだ道は長いですが、じっくり取り組んで行こうと思います。

皆様、引き続きどうぞ宜しくお願い致します。