Petition updateアメリカFDAが先月認可したALS新薬、国内一万人のALS患者に年内処方開始されるよう、政府による特例承認をお願いします!進捗のご報告:署名数は現在5,000人になりました。

brightsky 2021Japan
Nov 9, 2022
ご協力感謝いたします。進捗報告をさせていただきます。
署名数は現在5,000人になりました。
多くの同病者、ご家族、そして当事者意識を持って共感された方々の力が集結していることがわかります。リブログや、ツイッター等でも精力的に呼びかけをされている同士の方々がいらっしゃることも気がつきました。「政府に動いて欲しい」、「もう待てない」、と多くのコメントが寄せられています。
先週もお伝えした通り、現在、厚生労働大臣へ月内提出する最も効果的なアクションにつきChangeOrgのサポートもいただき調整中です。
昨日は日本ALS協会の恩田会長と理事、役員の主要メンバーの方々、Change Orgの方も加わり、一時間半にわたるミーティングを行いました。既に集まった署名はALS患者の全員のものです。今回集まった署名を、最大の患者支援団体である、日本ALS協会が厚生労働大臣に持っていけば、個人が提出するより、より大きいインパクトが見込まれます。その為のお願いをいたしました。この署名の目的、背景、日本の遅れた現状、ALS患者の想い、政府への訴えの必要性について、様々な角度から参加者全員で意見交換をし、認識のレベル合わせができ、非常にポジティブなミーティングでした。恩田会長とも考えが一致したことをお互い確認しました。
今後、提出の日時の決定、メディアへの呼びかけ等、実行計画を決めていきます。あと数週間は調整に時間を要すると見込んでいます。並行し、サポーティブな衆議院議員事務所の政策秘書の方からも、署名の提出にあたりアドバイスもいただいております。
署名は厚生労働大臣に提出日の数日前まで継続します。引き続き周囲への呼びかけをお願いいたします。また進捗報告をさせていただきます。
引き続き一緒に頑張りましょう!
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