Здравствуйте, меня зовут Нетесова Елена, я многодетная мама (4 детей). Наша семья живет в селе в доме без удобств, в селе работы нет. У моей младшей дочери Екатерины 2,2 года (30.08.2013 г.р.) нейрофиброматоз 1 типа (болезнь Реклингхаузена), мастоцитоз, так же много сопутствующих диагнозов.

Первые проявления заболевания заметили в двухнедельном возрасте, но окончательный диагноз поставили только в январе 2015 года (до этого поставить правильный диагноз не могли). В январе 2015 года ездили для обследования в ОДКБ города Саратова, в апреле  и мае 2015 года были на обследовании в РДКБ города Москва, в июне 2015 года находились на лечении в ЦДРБ в районном центре в Балаково, в сентябре-октябре 2015 года находились на лечении и обследовании в РДКБ города Москва. Все анализы и обследования проходили за счет родителей, т.к. ребенок не признан инвалидом, общая сумма составила более 250000 рублей в год (что является для нас огромной суммой).

Наконец после госпитализации в РДКБ города Москва в сентябре-октябре этого года мы получили рекомендацию для прохождения медико-социальной экспертизы (дальше мсэ) по месту жительства. После сбора всех необходимых документов получили направление на мсэ в ГБ МСЭ №9 города Балаково на 06.11.2015 года. После прохождения мсэ в присвоении статуса "ребенок-инвалид" моей дочери было отказано, о чем было выдана справка.

С данным решением комиссии мы не согласны, т.к. имеющиеся у ребенка основные и дополнительные заболевания не позволяют вести дочери полноценную жизнь, страдает здоровье, эмоции, общение, психика, девочка не посещает ДДУ, поэтому мама не может выйти на работу. Для оспаривания решения ГБ МСЭ №9 были направлены документы в ФКУ "ГБ МСЭ по Саратовской области" город Саратов и ФГ БУ "ФБ МСЭ" город Москва.

Прошу Вас поддержать нашу петицию о присвоении моему ребенку категории "ребенок-инвалид" для получения ребенком всего соц.пакета, положенного при данной категории и возможности получать все необходимые обследования и лечения в полном объеме. СПАСИБО ЗА ВАШУ ПОДДЕРЖКУ.