Спасите ребенка! Маленькая Вика нуждается в срочном лечении!

0 людей подписали. Следующая цель: 15 000


Моей дочери, Вике Капустиной почти 4 года. Но она совершенно не похожа на тех озорных детей во дворе. Почти все время Вика лежит, потому что так и не научилась сидеть. Ей даже тяжело держать свою головку. Но я вижу, как она борется и хочет встать, ходить, хочет жить.


Несмотря на все мои усилия и внимательное отношение к беременности, родилась Вика недоношенной, на 31 неделе, из-за отслойки плаценты, которую вдруг обнаружили на следующий день, когда меня привезли на машине скорой помощи в роддом г. Долгопрудный Московской области. После долгих и мучительных родов, когда схватки то появлялись, то затухали, а кесарево делать никто и не собирался, так как после сказанной врачом фразы (дословно) «где я сейчас тебе бригаду возьму» было принято решение «тащить ребенка». И вот появилась на свет моя девочка, маленькая, "синяя", ее сразу же забрали и унесли на ИВЛ.

И с тех пор начались наши мытарства по всем врачам и больницам. Один диагноз сменялся другим. 
• Последствия перенесенного перинатального поражения ЦНС гипоксически-ишемического генеза. ДЦП, двойная гемиплегия. Эпилептическая энцефалопатия раннего детского возраста с эпилептическими (инфантильными) спазмами (симптоматический вариант синдрома Веста).
• Двусторонняя сенсоневральная тугоухость III степень. 
• После обследования в Морозовской больнице нам поставили диагноз ПОЛНАЯ СЛЕПОТА, тогда как в декабре того же года другой врач отрицал данный диагноз.

В 2015 году нам назначили гормонотерапию. Мы прошли курс. На фоне дексаметазона ребенок кричал и днем, и ночью. Причем! До этой терапии моя девочка, пусть в подушках, но уже начинала сидеть и как-то удерживать головку, о чем свидетельствуют фотографии из домашнего архива, а вот после проведенной терапии у нее головка просто "повисла" и такое ощущение позвоночник просто отсутствует.


Все это время мы лечили еще и эпилепсию, временами принимая по три препарата. При этом часть врачей продолжала упорно лечить эпилепсию, а часть врачей утверждала, что это не эпилепсия, но так и не называя точного диагноза. К слову, с мая 2017 года Вика не принимает никакие противоэпилептические препараты и как мы не видели судорог и приступов, так и до сегодняшнего дня мы их не наблюдаем.

На сегодняшний момент никто не может поставить нам четкого диагноза, чтобы мы могли обратиться в фонды и за рубеж. Никто не снимает с нас диагноза эпилепсия, и это очень плохо сказывается в лечении ДЦП, так как большая часть терапии нам недоступна. При этом четкого подтверждения диагноза тоже нет, а снять его никто не хочет. А без четкого анамнеза ни фонды, ни иностранные больницы нас не берут. 

Бесконечная череда лекарств, которые то назначают, то отменяют. Один врач советует принимать это, другой тут же говорит: Вы что? Это не ваш случай! Не смейте принимать!  А Вы, мамочка, куда смотрите, давая ребенку этот препарат!

Но, к сожалению, я не доктор, а всего лишь мама, которая выполняет назначения врачей. Очень хочется верить людям в белых халатах, что, выполняя их указания, мы получаем помощь и соответственно выздоровление, или в худшем случае облегчение состояния при тяжелых заболеваниях.

Просто помогите нам, чтобы наше Министерство здравоохранения не «футболило» нас, а дало письменное заключение моему ребенку и позволило нам с мужем поставить своего ребенка на ноги.



Cегодня Ирина рассчитывает на вас

Ирина Капустина нуждается в вашей поддержке петиции «Путин В.В.: Спасите ребенка! Маленькая Вика нуждается в срочном лечении!». Ирина и 13 181 участник этой кампании рассчитывают на вас сегодня.