Люди, пожалуйста, не проходите мимо - подпишите мою петицию и помогите спасти жизни и улучшить обеспечение оригинальными АЭП (антиэпилептическими препаратами) 2,5 миллионам жителям России больных эпилепсией. Мне эта проблема до боли знакома.
Моя дочь, Гончарова Ольга, является инвалидом детства. Диагноз: Симптоматическая эпилепсия. Опухоль левой височной доли. Дочери были сделаны 2 операции и облучение, в результате 2-й операции опухоль  удалили вместе с частью мозга (левым гиппокампом и миндалевидным отростком). До недавнего времени моей дочери  на каждый день были  назначены дорогостоящие жизненно необходимые лекарственные препараты (Кеппра  и Топамакс). Эти АЭ препараты очень хорошо поддерживали длительную ремиссию дочери.

      Но в последнее время начались проблемы с обеспечением нужными медикаментами: начали выдавать дженерики, от которых через 1-2 дня применения начинались приступы, срывая ремиссию. Лечащий врач невролог (Поликлиника № 10 БУЗ ВО) уведомила мою дочь, что в 2018 году ни Топамакса, ни Кеппры больше не будет, а будут заказываться только дженерики Топсавер и Леветинол. Со слов лечащего врача при составлении заявки на обеспечение лекарствами на первое полугодие 2018 года Топамакс даже невозможно выбрать, тк. его нет в списке ЖНВЛП. Как же так? Неужели, правда, ни Топамакса ни Кеппры нет в списке ЖНВЛП на 2018? Или они есть, но врачи исполняют приказ Департамента Здравоохранения по Воронежской области (или Минздрава РФ) и не назначают их, а заменяют аналогами? Ведь посмотрите, что делают с больными эпилепсией аналоги-дженерики: дети и взрослые превращаются в «растения». Очень жаль, что наше Здравоохранение не обращает свое внимание на больных эпилепсией… а их  не мало - 2,5 миллиона (может это и мало в масштабах страны?!) но они есть…. И они тоже хотят жить.
Нам все же заменили оригинальные Топамакс и Кеппру на  дженерики Леветинол и Топсавер. Мотивация врачей была таковой, что оригиналов в 2018 году не будет больше совсем. А Леветинол (жидкий) производства России и Израильский Топсавер в капсулах есть и будут,  и с ними проблем с выпиской и получением нет. А что же мы получили на самом деле??? Ну, во первых, кучу побочных действий, на которые врачи закрывают глаза и делают вид что их нет. А во вторых и даже эти препараты на которые нас только что перевели перестали выписывать. По льготным рецептам выдают самые дешевые дженерики неизвестных фармпроизводителей. От прочтения отзывов про эти лекарства просто становится жутко. Это не медикаменты – это пустышки с мелом и тальком в составе. Нас постоянно вынуждают покупать медикаменты за свой счет. А как это сделать если дочь не работает и получает пенсию чуть больше 7000руб, а на медикаменты нужно около 20000 руб? Государство помощь в трудоустройстве с таким диагнозом в анамнезе не спешит оказывать. На бирже труда вакансий для инвалидов с эпилепсией нет.  И как дальше жить? Да и это еще не все: в Воронеже просто нет таких медикаментов ни в одной аптеке. Даже за собственные деньги мы не можем купить нужные препараты. Что нам делать? Какой государственный орган даст ответы на мои вопрос?  На все мои многочисленные жалобы  в Департаменты и  Министерства я получала только стандартные отписки что Ваша жалоба по поднадзорности отправлена туда-то… и все…. Ни одного конкретного ответа или решения.
Я считаю, что это умышленное причинение вреда здоровью моей дочери врачами и чиновниками принимающими такие решения. Это геноцид инвалидов в нашей стране. Почему наше правительство выбрало курс не на помощь больным людям, а на их полное уничтожение? Это Российская программа уничтожения инвалидов Т-4? Как еще можно это назвать? Врачи не выписывают нужные и действительно помогающие АЭП мотивируя Приказом Минздрава России от 20.12.2012 № 1175н, а выдают дешевые дженерики.
А разве врач имеет право срывать ремиссию больного человека  бесконечной ежемесячной сменой лекарств (которые выигрывают торги как самые дешевые)? Ведь в соответствии с Рекомендациями  экспертного совета Российской противоэпилептической лиги по применению оригинальных препаратов и дженериков для лечения эпилепсии: «У больного в ремиссии следует избегать любой замены препарата (оригинального на дженерик, дженерика на дженерик, дженерик на оригинальный). Замена может повлечь за собой возобновление приступов, нежелательные явления и социальные последствия больного.  Различные аналоги антиэпилептических препаратов (АЭП) не биоэквивалентны по отношению друг к другу. Большинство официальных рекомендаций во всем мире запрещают замену на дженерик  АЭП в случае хорошего терапевтического эффекта, особенно при достижении ремиссии. Замена на другой аналог АЭП может производиться только при согласии врача и пациента.  Это мировая практика:https://cyberleninka.ru/article/v/problemy-svyazannye-s-zamenoy-originalnyh-antiepilepticheskih-preparatov-na-genericheskie-analogi-fokus-na-topamaks-obzor-literatury-i

 Почему же у нас никто не спрашивает согласия на переход на дженерики АЭП, а просто молча выписывают рецепты и выдают в аптеке любой из самых дешевых аналогов, который выиграл торги? Как же так можно играть с жизнями больных эпилепсией?

Переход с оригинального препарата на более дешевые аналоги может снизить стоимость лечения, что может и допустимо во многих сферах медицины, но только не в отношении АЭП! Ведь при эпилепсии (эпилепсия болезнь хроническая!) больные принимают препараты пожизненно. И изменение дозы должно проводиться очень медленно (в инструкции всех антиэпилептических препаратов указан срок - 6-8 недель), т.к. малейшее колебание препарата в крови как в сторону повышения, так и в сторону понижения мгновенно проявляются приступами и ухудшением общего состояния. А что делается у нас? Каждый месяц новый препарат сомнительного качества, да еще и без всякого перехода – резкая замена!

Это назначение смерти подобно.  Почему врачи и чиновники департамента здравоохранения Воронежской области считают, что имеют право так издеваться над человеком? Почему врачи и чиновники подписывают моей дочери (да и не только моей дочери, а всем больным эпилепсией) "смертный приговор"? Чем она это заслужила? Тем, что осталась жива после 2 нейрохирургических операций и облучения? Это геноцид больных эпилепсией....Российская программа "Т-4". Это издевательство над беспомощным человеком... Издевательство над нашей семьей. У меня, у матери, нет таких денежных средств, чтобы обеспечить мою дочь необходимыми, подходящими ей медикаментами которые она принимала годами.  Крошечное пособие инвалида детства 3 группы чуть больше 7000руб не позволяет покупать за свой счет медикаменты стоимостью более 20000руб в месяц. Это в конце концов нарушает права инвалидов. Согласно статье 357 УК РФ геноцид – это создание иных жизненных условий, рассчитанных на физическое уничтожение групп (больных), подразумевается умышленная реализация комплекса мероприятий, ведущих к неизбежному прекращению жизнедеятельности людей и их гибели. Как еще можно назвать лишение больных эпилепсией жизненно необходимых им лекарств, как не создание жизненных условий рассчитанных на физическое уничтожение больных? Как прожить человеку, если на его лечение(на поддержание жизни) денег требуется в три раза больше чем пенсия по инвалидности? Кто в нашей стране ответит за это? Кто защитит больных эпилепсией????
Моей дочери всего 25 лет. 14 из них  - мы провели в борьбе с опухолью мозга и приступами эпилепсии. Моя дочь хочет жить!
Поэтому, я требую (от лица 2.5 миллионов больных эпилепсией) пересмотра Приказа Минздрава России от 20.12.2012 № 1175н.  Больные эпилепсией должны обеспечиваться  проверенными, запатентованными ОРИГИНАЛЬНЫМИ АЭП, а не неизвестными препаратами с сомнительным дейстием – это поможет им улучшить качество жизни, да и просто сохранит саму жизнь.