Реализуем справедливость на тактическом уровне, т.е. при жизни!

ОБРАЩЕНИЕ  участников совещания «Активизация работы региональных диабетических ассоциаций по защите прав пациентов в современных условиях. Пути и методы» руководителей общественных  организаций  России, из городов  Н. Новгород, Ульяновск, Екатеринбург,  Пермь, Курган,  Краснодар, Оренбург, работающих  в интересах больных сахарным диабетом

29 июня 2015                                                                                              Нижний Новгород   

                      Руководители Диабетических общественных организации из городов Нижний Новгород, Ульяновск, Екатеринбург, Пермь, Курган, Краснодар, Оренбург выражая солидарность с позицией Президента РФ,  в  стратегии  развития социальной поддержки населения, необходимости реформы и модернизации здравоохранения, вместе с тем считают необходимым обратить Ваше внимание на то, что стремление администраций к экономической оптимизации как здравоохранения, так и системы оказания социальной поддержки, желание форсировать достижение положительных  изменений в ходе, и результатах реформ, выдавать  реальное положение дел за намеченное к реализации,  приводит в ряде случаев к существенному ухудшению положения значительной части социально-незащищенных граждан России -  носителей неизлечимых заболеваний.

                     В связи с этим, считаем  необходимым, обратить внимание Руководства страны на наиболее острые проблемы, отражающиеся на качестве жизни, здоровье и благополучии граждан,  больных сахарным диабетом, детей, подростков и молодежи  в первую очередь.

                     Сегодня, видимое и нарастающее напряжение в обществе вызывает нерешенная проблема, обострившаяся в связи с вступлением в действие Приказа министерства труда и социальной защиты населения №664н, изменившего критерии, используемые при осуществлении медико-социальной экспертизы.                                                                                         

                    Понятное желание упорядочить и унифицировать процедуру освидетельствования с применением классификатора, к сожалению, привело к снятию инвалидности у молодых людей с диабетом, заболевших в детстве и даже (!) у детей и подростков впервые выявленным и/или с компенсированным, на момент прохождения комиссии, состоянием течения неизлечимого недуга. Специалисты-эксперты профильных комиссий минтруда, исполняя Приказ 664н, и обновленный 1024н - не разбираются и не хотят разбираться: какими усилиями, посредством каких реабилитационных мер, зачастую доступных лишь родителям и только в рамках мер действенной государственной социальной защиты, достигаются эти временные "спокойные" состояния компенсации диабета.                                                                                        Цифровые технологии в администрировании дело прогрессивное. Однако, оцифровка, в % степени ограничения жизнедеятельности наших детей больных инсулинозависимым диабетом, привела не к прогрессу и снятию коррупционной компоненты, а к социальному взрыву. Искренно хочется пожелать уважаемым, некогда пребывающих в едином административном теле, сотрудникам и руководству минздрава и минтруда, больше профессионализма в административной работе.

                    Снятие инвалидности у неизлечимо больных людей/детей – это гарантия поражения их в правах, как следствие: отказа в финансовой поддержке, льготах на санаторно-курортное лечение, льготирования коммунальных платежей, транспортных расходов, льгот при обучении и поступлении в ВУЗы и,  всего того, что входит в медико-социальный пакет больного ХНИЗ,   в  данном случае, сахарного диабета типа 1. Кроме того снятие\неназначение статуса инвалид, ребенок-инвалид влечет за собою в силу дотационности многих регионов России, видимое снижение качества и полноты льготного лекарственного обеспечения. Основа его выбора все чаще базируется не на международных и национальных протоколах и стандартах лечения, не на квалифицированных назначениях лечащего врача, а  на минимизации расходов на льготное лекарственное обеспечение в конкретном  ЛПУ.

                      В своих ответах в наши адреса, авторы Приказов 664н и 1024н вынужденно признают, что сахарный диабет первого типа или тотальный апоптоз инсулинпродуцирующих клеток поджелудочной железы,  «вызывает у человека такие нарушения функций и патологические состояния, причем сразу с момента диагностирования недуга, приводящие к ограничениям  жизнедеятельности, которые не могут быть устранены или уменьшены проводимыми реабилитационными мероприятиями». Однако, находясь в плену своих нормативных новаций, авторы считают, что «разрабатывать особые правила признания инвалидов для граждан, страдающих ХНИЗ и сахарным диабетом в частности, правовых оснований не имеется». Признавая  в принципе, истинность многочисленных жалоб родителей детей инвалидов лишенных в 2015 году статуса ребенок-инвалид, главные специалисты ФГБ МСЭК, стремясь смикшировать активность процесса противодействия,  на своих внутренних  совещаниях дают рекомендации своим региональных коллегам  о либерализации практики освидетельствования диабетиков, в части   установления  возрастных порогов ( сегодня это -  14 лет). Основанием для подобных «отступлений» от Приказа 664н, словесно признается факт невозможности ребенка осуществлять самообслуживание.  Вызывает удивление, что при наличии неизлечимого сахарного диабета: дети, его носители в силу сиюминутной вынужденной «пошаговой активности» минтруда, до 14 лет будут считаться «несамообслуживаемыми», а в 14 лет и один день - ограничение жизнедеятельности по фактору - «способность к самообслуживанию» у них снимается полностью. Дети в 14 лет, как по волшебству, все как один осуществляют профессиональный самоконтроль, инсулинотерапию, диетотерапию вне стационара!  Они купаются в полноте лекарственного обеспечения.  Мер социальной защиты государства – им уже не требуется.                

              Устные рекомендации высшего руководства минтруда нижестоящему – явные и неприкрытые полумеры. Они  не оказывают компенсаторного воздействия на фатальные недостатки Приказов 664н и 1024н.

            Два года назад, нами был инициирован сбор подписей под петицией, в адрес МЗ РФ, Госдумы РФ, Уполномоченного по правам ребенка, ОНФ,  в которой как нам казалось,   наглядно показана глубина поражения в правах инвалидов и детей-инвалидов в случае огульного исполнения Приказа 664н, см. http://www.change.org/p/калашников-сергей-государственная-дума-рф-дети-диабетики-и-молодые-диабетики-после-18-лет-заболевшие-в-детстве-ждут-вашей-помощи.    

               Сегодня собрано более 10000 подписей  диабетиков и родителей детей больных диабетом, с географией проживания от Калининграда до Сахалина. Сбор подписей продолжается. В качестве дополнения,  диабетики подписавшие  петицию присылают яркие и  правдивые комментарии, описание своего личного опыта  общения со специалистами МСЭК всех уровней, подтверждающие факт того, что исполнение Приказа 664н – удар по социальной защищенности лиц больных сахарным диабетом. Инициативная группа планирует издать «Белую книгу о диабете в России», с включением  7000 комментариев в текст издания.

                    Основной причиной нашего Обращения лично к Вам г-н Президент, явился вопиющий факт полного игнорирования нашей Петиции, со стороны уважаемых  её адресатов. В нарушение 59-ФЗ  -   ни  комитет по здравоохранению думы, ни минздрав РФ в лице главных специалистов, ни Ваш полномочный представитель по правам ребенка, П. Астахов - никак не отреагировали  на факт Петиции - не прислали никакого ответа на Петицию, переданную адресатам по официальным каналам дважды: в декабре 2014 и  весною 2015 года.

                    В  Совете Федерации ряд сенаторов, возбужденных градом обращений россиян, 25 июня 2015 г провели  рабочее совещание по данному  вопросу, касающееся детей имеющих различные ХНИЗ, с привлечением руководителя ГФБУ МСЭ, ответственного за выход Приказа 664н. Однако результаты обсуждения и решений нас не обнадеживают, т.к. вносить изменения в Приказ 664н, называемый нами «оцифровкой степени ограничения  жизнедеятельности детей с ХНИЗ»,  авторы Приказа отказываются, называя его прогрессивным. Рекомендации совещания - «разработать и передать в руки родителей алгоритм написания жалоб на неправомерные действия структур минтруда» – не являются руководством в случае,  когда ребенок лишается мер социальной поддержки государства.

                    Участники нашего Обращения верят в необходимость устранения с Вашей помощью  формалистского подхода сотрудников министерства труда в лице медико-социальных экспертиз, к процедуре освидетельствования при установлении нашим детям статуса ребенок-инвалид!   Владимир Владимирович, суть Обращения диабетиков, в полной мере касается не только их, но и многих и многих детей страдающих неизлечимыми недугами, суть медицинского ведения (не излечения) которых, выражается одним унылым словом  - КОМПЕНСАЦИЯ  БОЛЕЗНИ.

                     Хотелось бы, чтобы кто-нибудь, облеченный властью, наконец, задумался: почему в Европе, где диагностика,  медицинское обслуживание пока  находится в разы на более высоком уровне по сравнению с Россией, особенно отдаленными ее регионами, процент детей-инвалидов на душу населения гораздо выше российских показателей.    Может это все-таки не из-за того, что мы рожаем здоровых детей, а из-за того, что признание ребенка инвалидом в России с течением времени становится все более сложным и изощренным процессом?

Сентялов Владимир Иович - председатель  Совета  Нижегородской диабетической лиги  г. Нижний Новгород                                 diabetnn@mail.ru; Спиридонов Михаил Львовоич - президент  ПРОО  «Диабет»   г. Пермь mlspiridonov@mail.ru; Семизаров Аркадий  Евгеньвич - президент КРООИ "Краснодарское краевое диабетическое общество"  г. Краснодар kkdo2@mail.ru;  Сорокина Светлана Владимировна  - председатель Совета УРОО  «Диабетическое объединение»  г. Ульяновск, amigo.s@inbox.ru;  Воробьёва Наталья Михайловна - председатель  Курганского областного диабетического общества  инвалидов г. Курган       45dok@mail.ru; Василевская Галина Николаевна  - председатель  Свердловского диабетического общества инвалидов г. Екатеринбург diabetural@mail.ru; Анисова Людмила Павловна -   председатель  областной общественной диабетической организации инвалидов и их родителей «Надежда»  г. Оренбург  anisova@bk.ru

Обращение открыто для подписания всеми заинтересованными лицами и организациями.