Родители детей, страдающих редкими заболеваниями, зачастую вынуждены обращаться в суд, чтобы получить лекарство. А минздравы регионов стараются отсрочить лечение с помощью апелляций В Нижегородской области пациент с синдромом Хантера умер, пока в суде оспаривалось решение Минздрава не предоставлять ему ферментозаместительную терапию. "Врачи говорили, что он погибнет без лекарств.