Обращения участников инициативной группы - больных рассеянным склерозом.

Письмо к бывшему председателю Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга М.В.Дубине от инвалида 1-й группы по рассеянному склерозу.

Председателю Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга М.В.Дубине от инвалида 1-й группы (ф.и.о), проживающей в Санкт-Петербурге.

Уважаемый Михаил Владимирович!

Прошу Вас оказать содействие о включении меня в актуальный список пациентов с рассеянным склерозом, нуждающихся в терапии по жизненным показаниям, а также о включении моих лекарственных препаратов в план закупки на 2019 год. По заключению Городского центра рассеянного склероза от 26.11.2018 г. я по прежнему страдаю рассеянным склерозом вторично-прогрессирующего течения с сохраняющейся активностью. В связи с прогрессирующим течением заболевания, возобновлением активности рассеянного склероза и наличием противопоказаний к "Натализумабу" (высокий риск потенциально летального инфекционного заболевания) мне рекомендован "Окрелизумаб" 600 мг. Кроме основного заболевания у меня много сопутствующих. Несмотря на мои болезни, я по причинам мне неизвестным не включена ни в список пациентов с рассеянным склерозом, ни в список на бесплатное обеспечение лекарственными препаратами.

Кроме всего прочего, я колясочница и передвигаюсь исключительно на коляске. Мне 38 лет. Я одна воспитываю дочь. Наше материальное положение не позволяет мне не только что покупать лекарства, тем более дорогостоящие, но и по человечески сводить концы с концами.

Михаил Владимирович, от вашего участия и решения моего вопроса зависит не только моя судьба, но и дальнейшая судьба моей двенадцатилетней дочери.

Заранее благодарна вам.

28 ноября 2018 года.

Приложение.
1. Консультативное заключение ГЦРС от 26.11.2018 г.(1 стр.)
2. Ответ ГЦРС на запрос Комитета по здравоохранению от 10.04. 2018 (2 стр.)

Обращение к депутату ЗАКСа Санкт-Петербурга Амосову.

Депутату Законодательного Собрания Санкт-Петербурга М.И. Амосову от Загацкого Е.А.

ОБРАЩЕНИЕ

Уважаемый Михаил Иванович!

Меня зовут Евгений Александрович Загацкий, я петербуржец 1986 года рождения. Два года назад мне поставили диагноз "рассеянный склероз", первично-проградиентное течение. В настоящее время наблюдаюсь в Городском центре рассеянного склероза у врача Брук М. М. Копию врачебного заключения прилагаю.

Очень прошу Вас, как депутата, обратить внимание на острую проблему, от которой в буквальном смысле зависит жизнь многих петербуржцев с "диагнозом рассеянный склероз". При этом заболевании состояние больных постоянно и быстро ухудшается - вплоть до полной потери дееспособности. В настоящее время остановить развитие болезни можно только с помощью препарата "Окрелизумаб" - больным необходима терапия в среднем два раза в год этим препаратом. Однако он чрезвычайно дорогой (средняя стоимость - 600 тысяч рублей за годовой курс), купить его на собственные средства невозможно. В настоящее время в Петербурге действует городская программа по обеспечению пациентов с диагнозом "рассеянный склероз" этим препаратом за бюджетный счет, однако ежегодно выделяется квота всего на 20 человек. В то время как в очереди только по линии Городского центра рассеянного склероза уже более двухсот нуждающихся. Между тем, длительное ожидание ведет к безвозвратному ухудшению состояния больных - препарат может только остановить течение болезни, но не вылечить ее.

В связи с этим убедительно прошу Вас поднять в городском Парламенте вопрос о дополнительном финансировании городской программы и незамедлительном расширении квоты - от этого в буквальном смысле зависят сотни человеческих жизней.

Готов предоставить все необходимые документыыыыыы по Вашему требованию.

С уважением, Загацкий Е.А.