Обеспечить больных рассеянным склерозом лекарствами за бюджетный счет

0 людей подписали. Следующая цель: 150 000


Депутату Законодательного собрания
Санкт-Петербурга
Амосову М. И.

ОБРАЩЕНИЕ

Уважаемый Михаил Иванович!

Мы, граждане России, жители Санкт-Петербурга, обращаемся к вам с просьбой о помощи практически в критической ситуации. Мы – пациенты городских больниц и центров, а также родственники больных с диагнозом «рассеянный склероз». Убедительно просим Вас обратить внимание на то, что в настоящее время подавляющее большинство людей, страдающих этим заболеванием и состоящих на учете в профильных медицинских учреждениях, фактически лишены жизненно необходимого лечения.

По данным на 5 декабря 2018 года в Петербурге зарегистрировано более 200 пациентов с разными формами рассеянного склероза, 27 из них занесены в лист ожидания с крайне агрессивным течением заболевания. 68 пациентов нуждаются в срочной терапии для того, чтобы избежать неминуемой инвалидизации (Протоколы врачебных комиссий прилагаем). Помочь людям могут препараты из прилагаемого списка, официально зарегистрированные в России и рекомендованные для лечения и терапии рассеянного склероза. Однако лекарства эти крайне дорогие (1 млн 400 тысяч рублей за годовой курс на одного пациента), подавляющее большинство больных не могут самостоятельно их покупать.

В Петербурге действует ряд социальных программ по обеспечению больных рассеянным склерозом лекарствами за бюджетный счет, однако эти программы требует скорейшей корректировки и расширения. К примеру, препарат Алемтузумаб, показанный для терапии тяжелых форм рассеянного склероза, до сих пор не входил в перечень лекарственных средств, которые могут быть приобретены в рамках социальных программ за бюджетный счет – это следует из официального ответа городского Комитета по здравоохранению от 11.10.2018 г. на запрос П. В. Черемшагина, страдающего рассеянным склерозом (Протокол врачебной комиссии, заявление П. В. Черемшагина и ответ Комитета по здравоохранению прилагаем). По нашей информации, с 2019 года этот препарат включен в список ЖНВЛ, его выдача должна финансироваться из регионального бюджета. Однако в Петербурге есть другой пример, к сожалению негативный: препарат Окрелизумаб, входящий в перечень ЖНВЛ с 2017 г., смогли получить лишь те пациенты, которые попали в программу раннего доступа – лекарство выдавалось за счет производителя – его получили всего 20 человек. При этом на данный момент есть 68 врачебных постановлений о необходимости срочной терапии данным препаратом по жизненным показаниям в 2019 году. Городской бюджет до сих пор на эти цели средств не выделял, в то время как в Москве (данные по Южному федеральному округу) Окрелизумаб и Алемтузумаб без проблем получают все нуждающиеся.

Все без исключения пациенты с диагнозом «рассеянный склероз» нуждаются в незамедлительном обеспечении лекарственными средствами – их отсутствие ведет к неминуемой инвалидизации в весьма короткий срок. В свою очередь, терапия с применением указанных в прилагаемом перечне лекарств позволит людям вести активный образ жизни и сохранить работоспособность.

Пациенты и их представители неоднократно обращались во многие инстанции (Комитет по Здравоохранению Санкт-Петербурга, территориальный отдел Росздрава, прокуратуру и к депутатам Законодательного собрания), однако везде получали отказ в связи с отсутствием соответствующего финансирования. В частности, вице-губернатор А. В. Митянина в официальном ответе на депутатский запрос Оксаны Дмитриевой пояснила, что препарат может быть закуплен в случае выделения бюджета на 2019 год. Однако бюджет на 2019 уже утвержден без принятия соответствующей поправки.

В связи с вышеизложенным убедительно просим Вас поднять в городском Парламенте вопрос о расширении профильных социальных и медицинских программ, а также об их необходимом дополнительном финансировании– от этого в буквальном смысле зависят сотни человеческих жизней.

Инициативная группа от имени
пациентов с диагнозом «Рассеянный склероз»