Детей не спасают. Просто не хотят лечить взрослых!
копия данного текста отправлена:
Общественная палата Российской Федерации 07-11-2020
«Мнение редких» — о проблемах медпомощи детям с орфанными заболеваниями
форма обратной связи по ссылке [здесь]
- "Надо направить все возможные средства на лечение детей"
Вот основный стратегический посыл чиновников, когда тему здравоохранения уже не скрыть от глаз обывателей. Тем кто лечится всю жизнь, такие акции не в новинку. Когда мы были детьми говорили всё тоже самое, но также продолжали лечить "добрым словом".
Вечно молодой, вечно ....
С рождения приходится бороться с тяжёлым неизлечимым заболеванием. Если до 18 лет медицинская система хотя бы пытается войти в твоё положение, то после начинается трэш. Переходя из детской во взрослую поликлинику, пациент испытывает настоящий шок. Здесь не делают поблажек на детский возраст, тут главенствует принцип "скажите спасибо и за это". Но чтобы сказать "спасибо" нужно постоянно жаловаться. Здесь не то что «каждый сам за себя», здесь «никто ни за что не отвечает, но будь готов, что кого-то сделают крайним» — правило затрагивает и пациентов, и медиков.
Вы кто такие? Мы вас не звали.
Для поликлиники орфанные пациенты как будто не существуют. Чтобы заболевание не сожрало тебя в ближайшие годы, необходимо ежемесячно и дисциплинировано получать лекарства. Однако от врачей поликлиник, до врачей стационаров на сегодняшний момент не существует критериев эффективности, которые замыкались бы на пациенте. Заболевание пожизненное, а каждый приём к врачу как знакомство в первый раз. Прийдёшь так иной раз на приём, а этого не поступило, того не поступило – «почему вдруг, если раньше было?». Да потому, что не подали вовремя заявку (или минздрав не разрешил подумав, что пациент выздоровел), а ты никак не жаловался и вообще «хорошо выглядишь, хотя с таким заболеванием, мог бы и приползти на четвереньках прося о помощи, ради приличия». Производственная рутина говорят.
Секреты эффективности.
Составить отчёт, пригладить статистику, или сделать вид, что если не обращается письменно и с печатью – «значит пациент сам так захотел, не нуждается» - это является параметром КПД (KPI). Похоже за минувшие годы оптимизации и прочей модной чепухи, в которой чиновники кроме формы не понимают и капли содержания, - в медицинских структурах остались только те, кому некуда сбежать или просто физически не может уйти. Им там вообще не за что держаться. Поэтому здравоохранение с поликлиниками и больницам вроде бы как будто есть, а вроде и кроме того, что «оно вообще есть» и похвастаться нечем. Несчастные медработники порой как прокладка между властью и выживающими без положенного лечения людьми. В этой диспозиции вся работа приобретает вид формальной деятельности и её имитации. Все в какой-то бурной деятельности, а пациенты видите ли недовольны. Как так? Для чиновников непонятно. Ведь не гиперзвуковые ракеты же из препаратов больные собирают: ну какое там дело марку фермента поменять с Креона на Микроэзним... чай не двигатель в Цирконе от жигули поставить какой, не рухнет на середине полёта в Смоленск, - подразумевают чиновники. Одно дело там двигатель, на «двигатель» заменить, а тут всё оно «лекарство» в организме переварится – блещут некоторые, познаниями биохимии.
Вам ваша жизнь дороже, вот и занимайтесь...
Лечение и лек.обеспечение в состоянии хронического аврала и прессинга, при уже чётко складывающемся образе фикции того, в чём заключается смысл работы (когда лечишь не людей, а бумагу с печатями) – скатываются по принципу средний градус по палате. Почти как в военное время, только мы не воюем, а потери несём. Когда-то ребёнком доставляют в палату интенсивной терапии: - «ну как же вы мамаша, ребёнка то довели. Вот сейчас будем спасать вашего мальчика». После 18-ти: «доведут сами себя до карачек, а потом лечи их тут, обед стынет и не спи в ночную смену. Вот тебе таблетка, а там посмотрим. Надо было в поликлинике лечится. Дозавтра.». Если ты не ребёнок, значит руки и ноги есть – иди борись. А если и нету, то ищи способ – не ребёнок же. А что поменялось после 18 лет? Ну вот вроде борешься, борешься, казалось бы. Лежат лекарства в аптеке по индивидуальной закупке, всем о заявках напомнил, письма разослал – короче, сам всю работу сделал и что дальше?
Здрасьте, "я ваша пациент"
Дальше надо сделать вид, что вы с поликлиникой друг друга в первый раз видите. Ну т.е. не всю жизнь ты болеешь, а вот вчера ухо зачесалось и пришёл ты за рецептом к врачу. Только на самом деле не ухо зачесалось, а пришёл ты с тяжёлым орфанным заболеванием и ты им всю жизнь болеешь, до конца жизни: каждый месяц, одни и теже лекарства, одни и теже дозировки. А порядок лечения по орфанным заболеваниям не «средний градус по палате». Когда ты эти положенные препараты уже сам выпросил у минздрава и они лежат в аптеке, - но нет, - главное лечить же на бумаге. Поэтому всё по надуманному протоколу. Участковый терапевт сделал вид что тебя осмотрел, хотя на самом деле по закону смотрит выписку профильного специалиста, не более. Если вообще тебя нашли к кому записать.
И всё же, где же у него эта кнопка?
Потом тебя посылают в регистратуру печатать рецепт. И там нет кнопки повторить как в прошлый месяц. Сегодня всё как в первый раз. Тебе говорят: «у нас не получается их выписать в программе». Вот тебе нужно пять препаратов, а получилось два. Но лечишься ты на самом деле более чем десятью, но скажи спасибо за то, что дают. Причём каждый раз не получается по разному. А те оставшиеся три лекарства из списка, которые на твоё имя уже лежат в аптеке: они вот как бы есть, но тебе их не дадут, т.к бумагу напечатать не получается. Не печатается она потому, что региональный минздрав заблокировал эти препараты паролем и сейчас у них перерыв на обед, а дозвонится им в это время не вариант. Наверное исключительно из «любви к населению», чтобы не украли. А так бы наверное разворовали и построили дворцы краше чем у министров здравоохранения, - нехорошо было бы. Хотя программа может сама сопоставить имя пациента и список препаратов (это если не пилить бюджет, рассказывая населению заумные айти-термины), тогда никто чужой препарат не получит. И свой пароль Минздрав для выписки ежемесячных лекарств заранее никому не даёт. В голову такие светлые идеи им не приходят. Ну действительно, вдруг, ты не выдержишь ежемесячный квэст и скажешь: «да ладно, спасибо вам люди добрые, мне и так хватит. Если что подорожник приложу». А заодно съэкономлю чиновникам время и бюджет, на следующую закупку препарата, если вообще доживёшь.
Мы люди подневольные, обращайтесь к подчинённым...
Тот ад, который ежемесячно проходит пациент для добычи несчатных бумажек чиновников не волнует, ведь есть прокладка в виде медперсонала, которая обязана впитывать все негативные эмоции. И я вот часто задумываюсь, а что было до 18 лет? Было всё точно также! А самое главное детям подают! Да! да! И вы (т.е мы) взрослые виноваты. Мы сделали из детей объект спекуляций. Просто дети не жалуются. У них нет понимания происходящего. Что не дадут, всему радуешься, а не дадут так и не надо. Ещё хорошо детьми давить на жалость, - «ну это же не населением заниматься, сколько там этих карапузов». И население не жалуется, - хоть детей спасают, - думают они. А вокруг детей добрые лица и никто тебе в спину не плюёт, что ты жить хочешь, а не в гроб собрался ложиться. Ведь это будет с 18 лет.
Дайте шариковую ручку, сейчас электронный рецепт выпишу!
Напоминанию, что с 2017 года в правительство было написано ряд писем, в том числе коллективных с инициативой о том, что для орфанных пациентов можно упразднить процедуру выписки бланка (или электронного вида) рецепта. Инициативу составил взрослый пациент для всех, в том числе и для детей (и их родителей) - зарегистрированное от 13.06.2017 за № А26-14-56913271, от 08.09.2017 N17-8/3089032-43106. Возраста после 18 лет у нас достигает едва 20% от всей численности людей с нашим заболеванием, хотя должно быть более 50%. Если бы министров здравоохранения выгнать из кабинетов и посадить за стол участкового терапевта, то всё стало бы очевидно. Если пациент является неизлечимо больным и каждый месяц нуждается в одном и том же перечне лекарств, а также назначение препаратов происходит по выписке профильного центра, например: в поликлинике нет муковисцидолога, а есть терапевт, который согласно 323-ФЗ ( ст.19,п.5, ст.21, п.4) не имеет права и компетенции самовольно исправлять лечение. Тогда пациент в праве обратиться за выпиской ежемесячного постоянного набора препаратов, а поликлиника обязуется в течение недели подготовить бланки рецептов и передать их пациенту на приёме терапевта. Обращение за выпиской лекарств может подаваться по телефону регистратуры или официально ст. 7 п. 3 № 59-ФЗ о порядке рассмотрения обращений граждан РФ (статья 3 в ред. Федерального закона от 27.07.2010 N 227-ФЗ) – в письменном или электронном виде на е-мейл поликлиники. После чего поликлиника в течении недели готовит бланки и вызывает пациента.
Верхи могут, низы хотят - и всё равно мы вам не поможем..
Вся инфраструктура и законодательная база состоялась на момент 2017 года. Нужно было только указом или разъяснительным письмом обезопасить медперсонал. Сегодня, в период коронавирусной инфекции данный алгоритм был бы очень кстати! А ведь ещё в 2017 году мной, - как автором инициативы (РОИ № 61-ФЗ6597, в редакции от 19.06.2019 под МИАЦ РО), - было предсказано и полностью описана ситуация с пандемией. Скажем «Спасибо», что мы в очередях заражаемым друг друга и врачей. Потому, что даже такую элементарную вещь провалили и замылили с глаз долой. Ничего не могут и не хотят. Пока на весах «среднего градуса по палате» - масса могил и смертей по одной чашу, а по другую чашу бешенные заработки чиновников для лечения заграницей и образцовый фед.центрах, – показатель будет в норме. Бесплодный и неповоротливый аппарат, который устраивает заработком и престижем чиновников. Баснословно дорогой аппарат различного уровня чинов и полномочий, но не способного сделать выписку несчастных рецептов в один клик! Типовых ежемесячных рецептов, чтобы распечатать на бумаге. А ведь официально заявили о выписке электронных рецептов аж с 2018 в ответ на инициативу. И где эти электронные рецепты? Нет, это не потеря связи «чиновников с народом», это вообще потеря способности к деятельности. К рабочей деятельности, даже когда пациент сам всё делает и говорит: «вот ребята, по закону придумал, всё расписано и продумано. Алгоритм выписки рецептов, который экономит рабочее время также медперсонала. Хватит заставлять медиков исполнять спектакль по оформлению рецептов. Пусть лечат людей, а не бумажки.».
Вот когда и где восторжествует справедливость?
#здравоохранение #журналисты #журналистика #дайтеМнеДышать #муковисцидоз #мв #редкиеБолезни #лекарства #орфанный #эффективныеЛекартсва #аналоги #дженерики #побочки #импортозамещение #клиническиеРекомендации #уфас #44ФЗ
#шнуров