Пациенты с редким заболеванием рассказали в видеоинтервью о кризисе импортозамещения

Информационный портал «Блокнот» опубликовал статью с рассказом о том, как живут и чем лечатся пациенты с редким заболеванием. Система здравоохранения с трудом справляется с потребностями обычных граждан и пациентов. Редкие нозологии, в том числе «муковисцидоз», практически находятся в статусе изгоев,  - "их будто не существует". Даже когда препарат выделяется через инстанции, нет никаких гарантий в его получении.

Засилие дженериками фармрынка превратило лекарственное обеспечение таких пациентов в катастрофу. Врачи знают какой эффективный препарат поможет человеку, но не могут выписать его по названию. Федеральный закон 44 был призван экономить средства налогоплательщиков отданных Государству, путём более эффективного распределения при госзакупках. На деле, закупка всевозможной роскоши то и дело всплывает в тех, или иных аукционах, а сами граждане в массовом порядке остаются без жизненно необходимых средств и лекарств.

Лекарственный кризис давно вышел из рамок частных историй. Сегодня никто не может гарантировать, что если вы заболеете, то сможете купить необходимый препарат вам в аптеке. Может случится так, что необходимого препарата просто не окажется в российских аптеках, - он будет вытеснен с рынка. Более того, если пациент захочет купить его за свои деньги заграницей, то он просто не сможет этого сделать по закону. В Ростове-на-Дону пропали респираторные маски из аптек. Нельзя купить такой незамысловатый препарат, кровоостанавливающее лекарство аминокапроновой кислоты, приходится объезжать город в поисках остатков, - «что говорить о мониторинге качества и наличия более серьёзных медикаментов»?

Чтобы получить эффективный препарат льготнику, на которое идёт финансирование, необходимо поперекупать ряд удешевлённых аналогов, расплачиваясь здоровьем пациента и его статусом трудоспособности. Пробираясь через бюрократический ад оформления побочек, пациент рискует так и не получить положенное ему правительством лекарство из-за недоработанности законодательства. Даже если удаётся соблюсти весь бюрократический регламент, то к моменту когда планка подойдёт до закупки необходимого препарата, - бюджетные средства могут закончиться или в оборот войдёт новый свежеиспечённый аналог. Тем времен, с рынка вытесняются эффективные препараты, так как их производители становятся менее востребованы с точки зрения аукционов.

В результате сложившегося лекарственного кризиса в конце 2019 года Министерством здравоохранения Российской Федерации была утверждена «дорожная карта» в январе 2020. Согласно документа в марте 2020 врачи должны согласовать новые клинические рекомендации для больных муковисцидозом, которые будут включать перечень лекарственных препаратов.

На круглых столах проводимых с общественниками, докторами и чиновниками по сложившейся проблеме, было многократно сказано, что требуется внесение в перечень клинических рекомендации препараты по Торговому наименованию, а не по химически эквивалентному международному названию. Ведь набор лекарств, которые способны при муковисцидозе эффективно лечить, не оказывая побочек для пациентов с данной нозологией известен. Такие лекарства входят, в так называемый «золотой стандарт» лечения муковисцидозом.

Если правительство внесёт в клинические рекомендации Торговые наименования показанные к лечению конкретной нозологии, то производителям аналогов придётся более серьёзно подходить к разработке дженериков и лекарственный кризис будет решён. В дальнейшем перечень лекарств из клинических рекомендаций можно будет пополнять, опираясь на их эффективность, а не всевозможные способы понижения стоимости производства. Пациенты получат свои препараты и смогут вернутся к нормальной терапии.

ИСТОЧНИКИ:

Статья на сайте «Блокнот» https://bloknot-rostov.ru/news/spasti-umirayushchego-rebenka-ne-poluchitsya-bolno

Видео интервью https://youtu.be/ceJ9t47LkPE

#здравоохранение #журналисты #журналистика #дайтеМнеДышать #муковисцидоз #мв #редкиеБолезни #лекарства #эффективныеЛекартсва #аналоги #дженерики #побочки #импортозамещение #клиническиеРекомендации #уфас #44ФЗ