Доброго времени суток! К вам обращается мама троих детей Хачимахова Жанета Анатольевна, мы из города Нальчика Кабардино-Балкарской республики. Мой младший сын Хачимахов Миртемир Марсельевич 03.11.2010г.р. страдает орфанным заболеванием Мукополисахаридоз || типа (синдром Хантера). Это заболевание очень редкое, прогрессирующее и очень опасное для жизни, если его не лечить. В Кабардино-Балкарской республике мой сын единственный с таким заболеванием.

03.08.2015г. консилиумом ФГБНУ "НЦЗД" Института педиатрии моему сыну был подтвержден диагноз Мукополисахаридоз тип ||, по жизненным показаниям назначено пожизненное еженедельное внутривенное введение препарата "Элапраза", зарегистрированного на территории России, в дозе НЕ МЕНЕЕ 0,5МГ/КГ/ВВЕДЕНИЕ. Данный препарат является единственным эффективным патогеническим средством терапии для моего сына, ПРЕПАРАТ ОТМЕНЕ И ЗАМЕНЕ НЕ ПОДЛЕЖИТ. Перерывы в лечении недопустимы, так как это приведёт к серьёзным отрицательным необратимым последствиям.

Несмотря на предоставленные все необходимые документы Министерству Здравоохранения Кабардино-Балкарской республике, нам не выдавали лекарство, ссылаясь на то что денег нет, хотя по Федеральному закону N323-ФЗ лечение должно осуществляться за счёт регионального бюджета. Но... 29.02.2016г. состоялось судебное заседание где Нальчикский городской суд обязал Министерство Здравоохранения Кабардино-Балкарской республики незамедлительно и непрерывно обеспечить моего сына лекарственным препаратом в необходимом количестве ( на тот момент это было 2 флакона в неделю). Буквально через два месяца Правительство Кабардино-Балкарской республики обжаловало решение суда, но Верховный суд оставил его без изменения. Лечение мы начали в апреле 2016 года. В конце 2016 года Правительство решило снова обжаловать решение суда и обратилось с просьбой восстановить сроки кассационной жалобы. 03.03.2017 года в этой просьбе им было отказано.

За 2016 год были два перерыва по две недели. В 2017 году из 104 необходимых нам флаконов препарата "Элапраза" нам выдали 52 флакона. В январе 2018 года нам назначили 3 флакона препарата в неделю, но необходимое количество нам начали предоставлять через два месяца в марте 2018г. За этот текущий год у нас уже было три перерыва по две недели.

Министерство Здравоохранения Кабардино-Балкарской республики не в состоянии обеспечить моего сына непрерывным лечением из-за нехватки денег в региональном бюджете. Приобретать препарат самостоятельно невозможно, так как один флакон стоит около 209 000р. В год на лечение необходимо более 30 000 000 рублей (на сегодняшний день). Так как дозируется препарат 0,5МГ/КГ - это получается на 12 кг веса один флакон препарата "Элапраза", то есть по мере увеличения веса количество флаконов будет расти. Сейчас нам необходимо 3 флакона, вес наш 31кг, возраст 7 лет 8 месяцев.

На сегодняшний день состояние моего ребёнка: двухсторонняя смешанная тугоухость; нейродегенеративное заболевание; задержка психо-речевого развития; тугоподвижность крупных и мелких суставов конечностей; ангиопатия сетчатки; астигматизм; синдром обструктивного апноэ сна средней степени; недостаточность митрального и аортального клапанов 1 степени; миксоматоз митрального и аортального клапанов. Если моего сына сейчас не могут обеспечить 3 флаконами лекарственного препарата то, что будет в дальнейшем? Лекарство нам нужно ПОЖИЗНЕННО!!! Я БОЮСЬ ЗА ЖИЗНЬ СВОЕГО РЕБЁНКА! Куда я только не писала, к кому я только не обращалась! 

В любой момент мой сын может оказаться в инвалидном кресле, поэтому я очень прошу перевести финансирование лечения моего сына на федеральный бюджет.

Уважаемый Владимир Владимирович Путин!
Очень прошу Вас оказать мне поддержку и не оставлять мою просьбу без внимания, в который раз к вам обращаюсь! УСЛЫШЬТЕ МОЮ ПРОСЬБУ! Переведите, пожалуйста, финансирование лечения моего сына на федеральный бюджет.

Уважаемый Дмитрий Анатольевич Медведев !
Очень прошу Вас оказать мне поддержку и не оставлять мою просьбу без внимание! УСЛЫШЬТЕ МОЮ ПРОСЬБУ! Переведите, пожалуйста, финансирование лечения моего сына на федеральный бюджет.

Уважаемая Скворцова Вероника Игоревна!
Очень прошу Вас оказать мне поддержку и не оставлять мою просьбу без внимания! УСЛЫШЬТЕ МОЮ ПРОСЬБУ! Переведите, пожалуйста, финансирование лечения моего сына на федеральный бюджет.

Очень прошу, ПОМОГИТЕ!