Дорогие наши доброго дня!

Наконец я собралась с силами вам написать и рассказать о наших обследованиях.

Всё проходило достаточно непросто. К доктору эпилептологу, который ведет Глебку  тяжело попасть из-за огромной очереди на прием почти в полтора месяца(((,такая же история с проведением ночного ЭЭГ мониторинга. Всё это время я пыталась найти способы попасть раньше ,нужно было каждый день прозванивать во все места ,где мы стояли в очереди и ловить возможные отказы других пациентов ..другого варианта просто не было.

Всё это время жили ,как на иголках в режиме постоянного стресса Глебке становилось еще хуже…

У сына просто нереально наросла дистония и гиперкинезы , опять начались трудности с приемом пищи ,дни превратились в мучения ,смешались дни и ночи ,сильно увеличилась спастика, опять пот градом, хоть выжимай футболки(((я металась ,как зверь в клетке ,не зная как сыну помочь-эпилепсия это очень страшно!

Каждый день я звонила и уговаривала нас принять  ,даже просила доплатить ,если это поможет сократить очередь, честно скажу я была в шоке ,что мы никак не можем попасть к врачу! По месту жительства у нас нет не только эпилептолога ,но и невролог большая редкость ,для всех мы проблема и инопланетяне…слава Богу помогают нам с лекарствами.

Помните я не раз вам говорила ,что дома в России  мне всегда страшно с сыном из-за его особенностей диагноза, с оперативностью и узкими специалистами  у нас большие проблемы даже платно((( и все нас боятся из-за сложности нашего диагноза и никому мы не нужны из-за неизлечимости диагноза((

В Китае всё решается оперативно….буквально в день появления проблемы ,обследования, консилиум сразу ,анализы, любые лекарства..там надежно и спокойно.

Наконец мне удалось уговорить принять нас раньше очереди после основного приема за дополнительную плату, дальше тянуть мне было очень страшно. Обследований на руках еще не было, так как не подошла еще очередь. Параллельно я думала уже и искала возможности сделать ЭЭГ мониторинг на дому, это стоит очень дорого ,но мне было важно ,как можно раньше но и там у частного врача оказалась такая же очередь !!!

На приеме, эпилептолог выслушав мой рассказ была очень удивлена срыву ремиссии, проанализировав всё мы пришли к выводу ,что у сына после реабилитации случился сильный ростовой скачок и учитывая его пубертат и гормональные изменения ,организм не смог скомпенсировать резких изменений и видимо дозы препаратов стали «ускользать» - их стало не хватать! А так как приступы происходили рано утром в одно и тоже время, врач принял решение сместить часть дневной дозы на поздний вечер  ,чтобы подстраховать ночь и утро от приступов ,не меняя общее ее количество пока нет обследований. Назначила нам анализы крови из вены  на содержание трилептала в крови рано с утра до и после приема препаратов.

Всё мы запланировали сделать в одном месте с ЭЭГ и уже готовились лечь в клинику почти на сутки. В назначенный день мы приготовились ,я собрала вещи ,Глебу было очень плохо ,его всего выкручивало, я с ужасом предвкушала какого нам будет в больнице в таком непонятном состоянии ….И буквально нам одеваться ,я решила померить ему температуру на всякий случай ,хотя повода особо не было ,никаких симптомов. Температурил старший сын…

И тут глядя на градусник ,я понимаю ,что обследоваание ,на которое мы стояли в очереди месяц не состоится так как у Глеба 37.5!!!!!  У меня тут же случился нервный срыв…слезы градом, от мучительного ожидания и опять страха за здоровье сына и неизвестности, обследование при температуре проводить нельзя, результаты просто будут неверны и температуру Глебка переносит очень тяжело((((

Конечно я позвонила в клинику ,всё пришлось отложить до выздоровления. На наше счастье через неделю на обследование оказалось «окно» из-за отказа другого ребенка и мы снова записались.

ЭЭГ проходило очень тяжело  ,Глебка не мог никак заснуть в чужой обстановке ,в больнице, чужие врачи и тд. Не спали почти до утра, я совсем не спала ,измучались((. С утра сдавали кровь двухкратно  с интервалом 2 часа до и после приема препаратов-выяснить уровень доз в крови. Анализы оказались очень дорогими ,дороже обследований! При чем бесплатно у нас такое не делают, а ЭЭГ только дневное 3 часа  ,которое для нас абсолютно неиформативно.

Результаты мы ждали 10 рабочих дней…конечно, ЭЭГ оказалось плохое..

Потом опять на прием к врачу. По итогу- у Глебки сильно возросла эпиактивность, во время ночного сна до 70% вероятности возникновения приступов(((. Плюс дистония ,гиперкинезы и приступы находятся в тесной связке и провоцируют друг друга! Содержание вещества в крови, предотвращающего приступы оказалось достаточным  ,дозу сместили на вечер ,но поднимать ее не стали. Так как у сына увеличился рост и вес было принято решение увеличить дозы лекарств от дистонии  ,спастики и гиперкинезов, тем более в китайской выписке были тоже даны такие рекомендации по увеличению с течением времени.

Время пролетело слишком быстро и дозы стали «ускользать».

Конечно  ,так жить очень тяжело ,зависеть от доз…раньше ,когда Глебка был маленький мне это могло присниться только в страшном сне, почти как в фильме «Достучаться до небес»…теперь увы это наша реальность ,нет никаких прогнозов и гарантий, живем одним днем и боремся за жизнь!

Доктору Ли сообщила  ,он очень расстроен за нас. Написал дословно «Глеб выносит очень много страданий в своей жизни». Такие наши новости друзья.

Вопреки судьбе Будем ЖИТЬ и бороться до последнего!

Спасибо всем, кто переживает за Глебку(Николая) и молится за него!

Нам необходимо готовиться к новому курсу реабилитации и новому сбору друзья! В 2026 году мы планируем  ,если получиться с Божьей помощью улететь в конце февраля, чтобы исключить сильную жару середины лета в Сиане и вернуться домой в Россию. Глебка стал по состоянию тяжело переносить высокие летние температуры.

Постараюсь в ближайшее время взять счет с клиники и открыть сбор! А пока , мы можем потихоньку начать ,если перечисления будут ,я их уже включу в сбор и нам не придется ,как минимум начинать с нуля! Спасибо всем за участие!

Готовимся к сбору!

Реквизиты для добровольной и посильной  помощи Глебушке:

Благотворительная карта МИР

2202 2036 6683 5196

БАНК ВТБ

4893 4704 6053 2044

TINKOFF БАНК (Т-БАНК)

5536 9139 2405 9906

МЕГАФОН благотворительный номер

 8 927 3812288

ЮМани 410016111248447

Paypal

kzira0708@topmail.kz   

 Спасибо нашим друзьям из-за рубежа!

Благодарю  от всего сердца всех наших друзей за помощь и участие в судьбе моего сына!❤️❤️❤️

Крепкого вам здоровья дорогие наши ,Храни вас Господь!