Дорогие наши, у Глебки вновь начались приступы эпилепсии после 3х летней ремиссии!!!
Мне сейчас очень тяжело вам писать..пытаться сдержать свои эмоции и холодный текст здесь не может передать ,что сейчас переживает наша семья, тот страх, который поселился внутри за сына от непонимания и неизвестности ,как теперь научиться жить дальше с этими испытаниями и новой трансформацией болезни сына(((,сохранить себя в здравом уме..так как наблюдать приступы очень страшно и потом прийти в себя после увиденного очень сложно. У нас было уже 2 эпизода с момента возвращения из Китая. И последний был в эти выходные ,поэтому мне очень тяжело вам сейчас писать ,буквально переживая все заново..но я должна с вами поделиться. Спасибо вам за внимание ,понимание и постоянную поддержку в борьбе за жизнь сына. С вами мне не так страшно, зная что я не одна в своем горе..спасибо вам.
Мы вернулись на Родину из Китая в начале августа ,всё было хорошо. Сбор был остановлен ,я собиралась писать вам новости. Тем не менее спасибо всем ,кто еще делал переводы, я все их включила в отчет. Сбор закрыть мы так и не смогли ,мы собирали средства почти год , уже не хватило нам сил под конец. Но это уже не столь важно, главное мы смогли полностью расплатиться за наше лечение и реабилитацию и улететь из Китая без долгов. Получилось немного «сэкономить», когда Глебка болел последний месяц и мы пропускали занятия.
Первый приступ у нас случился уже через 2 недели после прилета..также рано утром во сне с кратковременной потерей сознания ,мне казалось это длилось очень долго, потом уже прийдя в себя через несколько дней и заново многократно прокручивая то утро в более адекватном состоянии, я думаю это длилось не более 15 секунд, но это было так страшно ,поэтому казалось вечностью. Мне казалось я просто умираю..от стресса пошла кругом голова ,я старалась держаться ради сына. Глебка перенес в средней степени тяжести, в себя пришел сам и достаточно быстро, после теплого сладкого чая он уснул. Потом был вялый какое-то время ,плохо кушал, но сам смог потихоньку восстановиться. Я приходила в себя очень долго и до сих пор не могу, очень подавленное у меня состояние ,я пока не нахожу ответов на многочисленные мои вопросы-почему это произошло. Было даже отрицание у меня, что это случайность, так как по прилету Глебка адаптировался, немного приболел. В ночь перед приступом у него была рвота, как несварение пищи. У нас такое бывает я вам писала. Тем более было всё хорошо , качество жизни у сына после реабилитации значительно возросло- мы вернулись без дистонии и гиперкинезов ,с хорошим аппетитом ,Глебка перестал давиться едой, питание наше стало разнообразным ,можно сказать он начал кушать всё! Возможно даже лишнего поел, я не смогла ему отказать ,с таким удовольствием кушал-для меня это радость всегда. И стал хорошо спать, хорошо контролировать функции тазовых органов, у нас даже практически ушел расход памперсов! В Китае я купила ему в начале последнего месяца упаковку и она осталась практически целой! Сын постоянно ходил в горшок.
Я очень радовалась за сына, что он начал радоваться жизни,а не существовать ,как уже по факту было у нас перед вылетом в Китай , состояние здоровья у него вы помните было очень сложным.
И вдруг на фоне нашей радости и долгожданного возвращения домой…..такой шок.
Не хотелось в это верить. Думали, что с рвотой не усвоилась вечерняя доза лекарств и случился эффект резкой отмены и организм не смог справится сам. Думали это однократная случайность…
Но когда это случилось второй раз в эти выходные ,также рано утром во сне, стало понятно ,что это закономерность и что-то происходит с организмом сына ,возможно резкий ростовой скачок, что часто у нас происходит после реабилитации. Изменения в мозговой деятельности, что предстоит нам сейчас выяснять.
Сейчас нас ждут обследования и анализы, ночной ЭЭГ видеомониторинг и разбор с состояния сына с нашим врачом эпилептологом. Я сейчас нахожусь в очень подавленном состоянии, чувство тревоги и страха никак не могу в себе успокоить ,у меня нарушился сон, пытаюсь себя взять в руки.
Ведь наши планы убрать у сына диагноз Эпилепсия после 3х лет ремиссии и слезть с тяжелых отравляющих препаратов ,у которых куча побочных действий и зависимость, разбилась вдребезги. Я сейчас плачу от обиды и бессилия…я ничего не смогла сделать((((
И мне очень страшно сейчас за сына, я не знаю дальнейшее развитие событий . Ощущение, что ты ходишь постоянно по краю пропасти и каждый новый день может стать реально последним и для меня ,потому что я не смогу вынести ,если с сыном что-то случится необратимое .Плохие мысли и страх не покидает меня. Я пишу вам всегда правду вы знаете и пока не могу взять себя в руки после случившегося ,нужно сейчас время, чтобы это принять и научиться теперь с этим жить ,спасибо вам огромное за понимание и простите за эмоции.
Спасибо всем дорогие друзья, что не покидаете нас и остаетесь с нами рядом.
Я буду стараться писать вам новости, как только мы определимся с врачами, пройдем обследования и будут приняты решения.
Спасибо всем за поддержку и постоянную помощь!
Наш окончательный отчет с 7 июля-11 сентября-стоп сбор.
Сбербанк 158.435
ВТБ 33.212
Т-Банк 19.951
ЮМани 5.071
Мегафон 3000
Остальные реквизиты 0
Итого за период собрано 219.669
Всего собрано 1.483.367
Сумма к сбору 1.800.315
Осталось не собранным 316.948
Сбор остановлен- СТОП!
Спасибо всем дорогие наши друзья, кто принимал участие в нашем сборе и сделал возможным курс лечения и реабилитации для моего сына, значительно улучшив качество его жизни и дав возможность дальше жить и развиваться!
Низкий материнский поклон всем вам за помощь дорогие друзья ! Храни Господь ваших близких, крепкого здоровья вам и всем деткам на земле.
Следите за новостями, обнимаем вас с Глебкой.
СПАСИБО ЗА ВСЁ!