Обращение на открытую линию губернатора Рязанской области 12.10.2017

Здравствуйте уважаемый  Николай Викторович!

Обращаемся к Вам от лица родителей и  детей-инвалидов Рязани и Рязанской области. В частности детей которые находятся в тяжелом состоянии.

Ситуация детей в Рязани сейчас очень плачевная, необходимо Ваше участие как главы региона.

Проблемы следующие:

1.                     Некомпетентное и неграмотное  медицинское сопровождение детей. Врачи не знают диагнозов, неграмотно оформляют направления на МСЭ, отказываются принимать во внимание рекомендации ведущих специалистов и институтов  г Москвы и Санкт Петербурга.

2.                     Многие дети не получают необходимого лечения. Нет стабильного обеспечения лекарственными препаратами.

3.                     В Регионе отсутствует  реабилитационный  центр. А то, что якобы министерство ЗД заявляет что есть, это всего лишь на бумаге. По сути дети не получают необходимую реабилитацию.

Просим Вас создать реабилитационный центр для детей инвалидов , с квалифицированными  сотрудниками и необходимым оборудованием.

4.                      Проблема медико-социальной экспертизы:  Сотрудники МСЭ абсолютно некомпетентны в разработке ИПР тяжелым детям, Это так же было отмечено ведущим реабилитологом Росси г-ой Батышевой ,  Специалисты МСЭ  отказываются индивидуально разрабатывать программу под ребенка, просто переписывают общий перечень, не учитывая индивидуальных параметров и заболевания Ребенка. Родители заявляют что г-жа  Семенычева и другие специалисты  10 бюро  не имеют понятия о некоторых заболеваниях и правильной реабилитации для ребенка.

5.                      Проблема  с ФСС :  Детям выдают техническое средство, которое ему просто не подходит. Получив такое средство , родители и дети его не используют, получается что деньги регион попросту заплатил зря. ФСС это делать  для галочки, что бы отчитаться. Ребенок при этом не получает необходимой реабилитации, а так же состояние его  резко ухудшается. Не получив грамотную и правильную реабилитацию, это может привести к летальному исходу.

Детям необходима техника, разработанная квалифицированными  врачами реабилитологами , которая будет индивидуально подобрана  и изготовлена, и будет компенсировать стойкие жизненные  нарушения инвалида.

 А компенсация за самостоятельное приобретение ТСР мизерно мало, а ведь  многие родители приобретаю данные средства  в кредит, а потом получают  за них копейки.

Хочу отметить:

2 Раза в нашем регионе проводили круглые столы по проблемам  МСЭ и ФСС с участием  г-на Потапова и г-на Кудряшова,   каких то серьезных изменений на сегодняшний день нет.

6.                      Проблема доступной среды : Доступная среда существует только на бумаге и в отчётах чиновников. По факту же её нет. Инвалид попросту не может выйти из дома из-за отсутствия пандусов, подъёмников для колясок. А добиться их установки – невозможно. Решения суда по установке пандуса не исполняются годами, как происходит в моем случае.

Передвигаться по дорогам и тротуарам в Рязани на колясках не возможно. Отсутствуют съезды и доступы для колясочников,. Зимой дороги и тротуары не очищаются от снега. Были неоднократно обращения к Прокурору Московского района г-ну Дубровину по поводу доступной среды и остальных нарушений прав ребенка инвалида, по сей день ничего так и не предпринято. Все обращения в Областную прокуратуру,  как в письменном виде так и на личном приеме у заместителей Прокурора области, так  же остаются без должного внимания, права детей инвалидов в Рязани продолжают нарушать.

Мы родители и наши дети просим Вас обратить на наше тяжелое положение внимания, очень надеемся что ваше вмешательство и участие в данной проблеме изменит положение наших детей в лучшею сторону , а их права в дальнейшем в их и так тяжелой жизни не будут нарушаться. Ведь качество  жизни инвалидов  зависит от того  как наш город будет заботиться о них , и в частности от Вас с нами.

Видео: Ссылка на видео

На видео мамы детей с орфанными заболеваниями:
Людмила Николаевна Якжина
Любовь Николаевна Байшева