English

5 yaşındaki Oğlum Yakup, ölümcül bir kas hastalığı olan Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastası. Hastalığını öğrendiğimizde henüz altı aylıktı. O günden beri hastaneler, tetkikler, fizik tedavi, koşu testleri, yürüme tetkikleri ve ilaçlarla mücadele ediyor canım oğlum Yakup. 

Yıllar önce kuzenim de bu hastalığa yakalanmıştı ve 16 yaşında vefat edene kadar hayatın onun için ne kadar zorlu olduğunu biliyorum. O zamanlar tedavi imkanı yoktu. Neyse ki şimdi yeni tedaviler geliştirildi ve oğlum için bir tedavi imkanı var. 

Amerika’da 4-5 yaşındaki çocuklar için onaylanan gen terapisi Elevidys ilacını, Yakup 6 yaşına girmeden almamız gerekiyor ve bunun için önümüzde sadece 4 ay var. 

Ancak Amerika’daki sigorta şirketimiz, diğer pek çok sigorta karşılamasına rağmen bu ilacı karşılamıyor. Sizlerden, oğlumun tedavisi için gerekli ilacın temininde yardımcı olmanızı rica ediyorum. Kampanyayı imzalayıp paylaşarak, sesimizi duyurmamıza yardım edebilirsiniz. 

Sigorta şirketimiz, ilacı kullananların plaseboya göre önemli bir iyileşme göstermediğini belirterek, klinik araştırmada kişi sayısının azlığını gerekçe göstererek sigortayı iki kez reddetti. Ama buna inanmıyorum. ELEVIDYS aldıktan sonra 11 yaşında bile yürüyebilen, koşabilen ve zıplayabilen çocuklarımız var. 

Tedavi edilmezse DMD hastalı çocuklar en geç 12 yaşında tekerlekli sandalyeye mahkum oluyor. İlacın etkinliği açık ve net. Yakup Mart ayında 6 yaşına girecek ve 4 AY İÇİNDE BU İLACI ALMASI GEREKİYOR. Lütfen kampanyayı imzalayın ve Yakup'a daha iyi bir gelecek sunmamıza yardımcı olun.

Genetik bir hastalık olan DMD hastalığı, ilerleyici kas lifi dejenerasyonuna ve güçsüzlüğüne yol açar. Bu zayıflık, başlangıçta yürüme zorluğu olarak ortaya çıkabilir, ancak giderek kötüleşir ve sonuçta etkilenen kişilerin günlük yaşam aktivitelerini yerine getirmesini imkansız hale getirir ve tekerlekli sandalyeye ihtiyaç duymasına neden olur. Kardiyak ve ortopedik komplikasyonlar nedeniyle 20’li yaşlarda ölüme neden olabilir.