Merhaba, Ben Tuğçe Alpar. 1 yaşındaki oğlumla doğduğu günden bu yana kistik fibrozis hastalığıyla mücadele ediyoruz. Kistik fibrozis, akciğer ve pankreas tutulumu olan hormonların normal çalışmasını etkileyen hayati risk taşıyan genetik bir hastalık.  Her ay geçmeyen öksürük atakları, vücudun orantısız su ve tuz kaybı sonucu hastane yatışları, bağırsakların düzenli çalışmadığı için kilo kaybı ile bebeğim elimin altından kayıp gidiyor. Hastane süreçlerinde açılamayan damar yolları ile delik deşik oluyor.

Dışarı çıkamıyor sürekli dört duvarın arasında bile vücudu bu hastalığa yenik düşüyor.

Bu yüzden maliyeti çok yüksek olan kistik fibrozis ilaçları (kalydeco trikafta) mahkeme süreci ile değil ulaşabilceğimiz ilaç durumuna gelmesi lazım. Çünkü bizim hastalarımızın bu ilaçların gelmesini bekleyecek kadar zamanları olmuyor. SGK tarafından Türkiye'de de geri ödeme kapsamına alınması lazım acil. Bizim çocuklarımız ancak ilaçları eline geçince daha rahat nefes alıp hasta olmadan yaşamlarını sürdürebilecekler.