Kızımın adı Serap, 38 yaşında, 23 senedir FA hastası, son 5 senedir hastalığı gözlerine vurdu, gözleri hiç görmüyor. Aynı zamanda konuşmasında bozukluk ve kalp ritmi bozukluğu var.

Ben bir anneyim, bu iğneyi duymadan önce gitmediğimiz hastane kalmadı, şehir dışlarına bile gittik ama ne yazık ki bir çözüme ulaşamadık. İlacı karşılayacak gücüm yok. Tıpkı diğer hastaların da olduğu gibi aynı hastalıkta arkadaş grubumuz var.

Arkadaşımız İmukin iğnesini duymuş, ilacın fiyatı aylık 4.000. Doktoruyla görüşmüş, doktor henüz deneme aşamasında olduğu için bu ilacı yazmamış. Bir maddi yardım kampanyası başlatılmış, 5 ay bu ilacı kullanmış ve doktoruyla tekrar görüşmeye gitmiş. Daha öncesinde tekerlekli sandalyesinden 2 kişinin yardımıyla kaldırılan bu arkadaşımız, 5 ay sonra ilacın olumlu etkisiyle birlikte tekerlekli sandalyesinden kalkıp birkaç adım atabilecek duruma geldi, konuşması ve el becerisi de olumlu yönde ilerlesi. Bu arkadaşımız şu an tek başına kısa mesafe de olsa yürüyüş yapabiliyor.

Bizim de tek beklentimiz bu ilacın onaylanması ve sigorta tarafından karşılanması. Birçok FA hastası var ve bu hastalığın artık bir ilacı var. Fakat ilacın sürekli kullanılması gerektiği için ilaç destegi bittiği zaman hastalık geriye dönüş yapıyor. Lütfen duyarlı vatandaşlarımızdan bir destek bekliyoruz. Unutmayalım ki hepimiz birer engelli adayıyız. Buna duyarsız kalmayalım, lütfen paylaşalım, destek olalım.