Kardeşimin kızı Mihra Helin’e daha yeni doğduğunda SMA tip 1 teşhisi koyuldu.
O günden beri ona her baktığımızda içimiz eriyor, başına gelebilecekler, giderek gözümüzün önünde eriyeceğini düşündükçe kahroluyoruz.

Ama umudumuzu korumak, kas kaybını en aza indirmek zorundayız. Bunun için çabalıyoruz. Bir yandan Ocak ayından beri Valilik izniyle para toplamaya çalışıyoruz. 9 ayda sadece %19’unu toplayabildik paranın.

SMA’nın tek dozluk ilacı öyle yüksek bir meblağ ki… 2,1 milyon dolar = 57 milyon TL.

Kimse tek başına karşılayamaz. Yüzlerce insanın desteğiyle bile bir araya getirmek çok zor.

İnanın bu ekonomik krizde insanlardan istemeye de utanıyoruz ama çaresiziz. Sizin çocuğunuz olsa, yaşatmak için elinizden ne gelirse yapmaz mıydınız?
Sizin çocuğunuz olsa sessiz kalır mıydınız?

Artık hem Mihra hem diğer bebekler için lütfen bu ilaç SGK tarafından karşılansın.
Sağlık Bakanlığı en azından bazı kriterlere bağlı olarak ilacın karşılanacağı sözünü vermişti ama henüz bir adım atılmadı ve adım atılmayan her gün bir bebek için geç kalınıyor.

Mihra’mız, canımız için de geç kalmaktan korkuyoruz. Hem de çok korkuyoruz.

Lütfen desteğinizi bizden esirgemeyin paylaşmaktan çekinmeyin. Her bebek için ayrı ayrı bu talebi dile getirmeliyiz.
Lütfen bir el bir nefes olun görmezden gelmeyin.