Ketojenik Diyet tedavisi gören 300 Çocuğun tedavisi duracağı için tekrar epilepsi nöbetlerine dönecek ve sıra bekleyen onlarca aile ne yapacağını düşünüyor. Çocuklarımızın tedavilerinin doğru şartlarda bu hastalara özel bir serviste yapılmasını istiyoruz


Ketojenik Diyet tedavisi gören 300 Çocuğun tedavisi duracağı için tekrar epilepsi nöbetlerine dönecek ve sıra bekleyen onlarca aile ne yapacağını düşünüyor. Çocuklarımızın tedavilerinin doğru şartlarda bu hastalara özel bir serviste yapılmasını istiyoruz
Kampanya metni
Ketojenik Diyet ilaç tedavisine cevap vermeyen dirençli epilepsi hastası çocuklarda nöbet kontrolü sağlamak için kullanılan bir tedavi yöntemidir. Diyet ilk defa 1920’lerde kullanılmış ama yeni anti-epileptik ilaçların gelişimiyle yıllarca kullanım dışı kalmıştır.Günümüzde başta Amerika olmak üzere dünyada 50 merkezde uygulanmaktadır. "İzmir Dr.Behçet Uz Çocuk Hastanesi Nöroloji Servisi" Amerika John Hopkins Üniversite'si tarafından protokolün uygulanmasına izin verilmiş dünyadaki 50 merkezden birisi olup Türkiye’nin de tek merkezidir.The Charlie Foundation grubunda ilk başlarda Asya bölgesinde yer alan İzmir Dr.Behçet Uz hastanesi başta Dr.Orkide Güzel olmak üzere tüm ekibin göstermiş olduğu özverili çalışma sayesinde Avrupa grubu Merkezleri arasında yer almakta ve en önemlisi Charlie Foundation tarafından tüm Dünya çapındaki merkezler arasında en aktif ve başarılı ilk 3 ülke arasına girmeyi başarmıştır. Diyet bu hastanede Dr. Orkide Güzel ve ekibi tarafından uygulanmaktadır. Aynı zamanda Dr. Orkide Güzel tarafından geliştirilen "Zeytinyağlı Beslenme Tipine Dayalı Ketojenik Diyet" Uluslararası Infantile Seizure Society'den "En İyi Çalışma Ödülünü" kazanmıştır.
Dr.Orkide Hanım'ın kontrolünde şu an diyete devam eden 300'e yakın çocuk bulunmaktadır.Bu çocukların arasında Diyete başlanıldıktan sonra çok ciddi ilerleme kat edenler mevcuttur. Diyet mutlaka doktor, diyetisyen ve hemşire kontrolünde başlanıp devam edilmekte, ailelere diyete başlamadan önce ciddi eğitimler verilmektedir. Çocuklar rutin olarak 1.ay,3.ay,6.ay ve sonrasında da her 3 ayda bir düzenli olarak kontrole gelmek zorundadır. Bu kontroller haricinde aileler çocukların düzenli olarak keton ve şeker ölçümlerini yapıp Dr.Orkide Güzel ile paylaşmaktadır.
Diyete yeni başlamak isteyen aileler en iyi ihtimalle 6 ay sonrasına gün alabilmektedir. Bu süre çocukların beklemesi için çok uzun bir süredir. Bu süreç zarfında yaşanan nöbetler çocuklarımızda kalıcı zararlar bırakabilmekte, hayatlarını kaybetmesine bile sebep olabilmektedir. Ayrıca kullandıkları ilaçlarda ciddi ağır anti epileptiklerdir. Sözkonusu serviste aynı zamanda diğer Nöroloji hastası çocuklarda muayene olmaktadır. Diyete yeni başlayacak ve devam edip kontrole gelen hastaların muayene süreçleri 3 ila 5 gün arasında sürdüğünden hem diyet hastalarının hemde diğer Nöroloji hastalarının tedavileri aksamaktadır. Bu sebeple şu an Dr.Orkide Güzel ve ekibinin büyük fedakarlıklarla sürdürmeye çalıştığı ve çocuklarımızın TEK UMUDU olan diyet tedavisi maalesef durma noktasına gelmiştir. 300'e yakın aile büyük bir üzüntü ve çaresizlikle yaşananları seyretmektedir.
İşte size bir ailenin grubumuza yazdığı mesajı yorumsuz paylaşıyorum "Orkide Hocam sizinle tanışma fırsatı bulamadık bize doktorumuz çocuğunuz her an ex olabilir dirençli epilepsi dedi, kızımı size yönlendirdi 12 ekime sizden zorla randevu alabilmiştik biz şimdi ne yapacağız lütfen yardımcı olun"
Ketojenik diyet aileleri olarak tek istediğimiz İzmir Dr.Behçet Uz Çocuk Hastanesi bünyesinde bir Ketojenik Diyet Servisinin kurulmasıdır. Böylelikle hem çocuklarımızın diyeti sorunsuzca devam edebilecek, hem yeni çocuklarda daha erken diyete başlayabilecek, hemde diğer Nöroloji hastaları muayenelerini sorunsuz gerçekleştirecektir. Bu konuda Sağlık Bakanlığımızdan Dr.Orkide Güzel yönetiminde "İzmir Behçet Uz Çocuk Hastanesinde" bir “KETOJENİK DİYET SERVİSİ” kurulmasını talep ediyoruz.
300 çocuğu ve diyete başlamak için sabırsızlıkla bekleyen diğer aileleri TEK UMUT’ları olan bu yolculukta yanlız bırakmayacağınızı umut ediyoruz.
Saygılarımızla
Ketojenik Diyet Hasta Aileleri Adına
Serkan Sözen (Tuberoscleroz ve Dirençli Epilepsi Hastası Elif'in Babası)

Kampanya metni
Ketojenik Diyet ilaç tedavisine cevap vermeyen dirençli epilepsi hastası çocuklarda nöbet kontrolü sağlamak için kullanılan bir tedavi yöntemidir. Diyet ilk defa 1920’lerde kullanılmış ama yeni anti-epileptik ilaçların gelişimiyle yıllarca kullanım dışı kalmıştır.Günümüzde başta Amerika olmak üzere dünyada 50 merkezde uygulanmaktadır. "İzmir Dr.Behçet Uz Çocuk Hastanesi Nöroloji Servisi" Amerika John Hopkins Üniversite'si tarafından protokolün uygulanmasına izin verilmiş dünyadaki 50 merkezden birisi olup Türkiye’nin de tek merkezidir.The Charlie Foundation grubunda ilk başlarda Asya bölgesinde yer alan İzmir Dr.Behçet Uz hastanesi başta Dr.Orkide Güzel olmak üzere tüm ekibin göstermiş olduğu özverili çalışma sayesinde Avrupa grubu Merkezleri arasında yer almakta ve en önemlisi Charlie Foundation tarafından tüm Dünya çapındaki merkezler arasında en aktif ve başarılı ilk 3 ülke arasına girmeyi başarmıştır. Diyet bu hastanede Dr. Orkide Güzel ve ekibi tarafından uygulanmaktadır. Aynı zamanda Dr. Orkide Güzel tarafından geliştirilen "Zeytinyağlı Beslenme Tipine Dayalı Ketojenik Diyet" Uluslararası Infantile Seizure Society'den "En İyi Çalışma Ödülünü" kazanmıştır.
Dr.Orkide Hanım'ın kontrolünde şu an diyete devam eden 300'e yakın çocuk bulunmaktadır.Bu çocukların arasında Diyete başlanıldıktan sonra çok ciddi ilerleme kat edenler mevcuttur. Diyet mutlaka doktor, diyetisyen ve hemşire kontrolünde başlanıp devam edilmekte, ailelere diyete başlamadan önce ciddi eğitimler verilmektedir. Çocuklar rutin olarak 1.ay,3.ay,6.ay ve sonrasında da her 3 ayda bir düzenli olarak kontrole gelmek zorundadır. Bu kontroller haricinde aileler çocukların düzenli olarak keton ve şeker ölçümlerini yapıp Dr.Orkide Güzel ile paylaşmaktadır.
Diyete yeni başlamak isteyen aileler en iyi ihtimalle 6 ay sonrasına gün alabilmektedir. Bu süre çocukların beklemesi için çok uzun bir süredir. Bu süreç zarfında yaşanan nöbetler çocuklarımızda kalıcı zararlar bırakabilmekte, hayatlarını kaybetmesine bile sebep olabilmektedir. Ayrıca kullandıkları ilaçlarda ciddi ağır anti epileptiklerdir. Sözkonusu serviste aynı zamanda diğer Nöroloji hastası çocuklarda muayene olmaktadır. Diyete yeni başlayacak ve devam edip kontrole gelen hastaların muayene süreçleri 3 ila 5 gün arasında sürdüğünden hem diyet hastalarının hemde diğer Nöroloji hastalarının tedavileri aksamaktadır. Bu sebeple şu an Dr.Orkide Güzel ve ekibinin büyük fedakarlıklarla sürdürmeye çalıştığı ve çocuklarımızın TEK UMUDU olan diyet tedavisi maalesef durma noktasına gelmiştir. 300'e yakın aile büyük bir üzüntü ve çaresizlikle yaşananları seyretmektedir.
İşte size bir ailenin grubumuza yazdığı mesajı yorumsuz paylaşıyorum "Orkide Hocam sizinle tanışma fırsatı bulamadık bize doktorumuz çocuğunuz her an ex olabilir dirençli epilepsi dedi, kızımı size yönlendirdi 12 ekime sizden zorla randevu alabilmiştik biz şimdi ne yapacağız lütfen yardımcı olun"
Ketojenik diyet aileleri olarak tek istediğimiz İzmir Dr.Behçet Uz Çocuk Hastanesi bünyesinde bir Ketojenik Diyet Servisinin kurulmasıdır. Böylelikle hem çocuklarımızın diyeti sorunsuzca devam edebilecek, hem yeni çocuklarda daha erken diyete başlayabilecek, hemde diğer Nöroloji hastaları muayenelerini sorunsuz gerçekleştirecektir. Bu konuda Sağlık Bakanlığımızdan Dr.Orkide Güzel yönetiminde "İzmir Behçet Uz Çocuk Hastanesinde" bir “KETOJENİK DİYET SERVİSİ” kurulmasını talep ediyoruz.
300 çocuğu ve diyete başlamak için sabırsızlıkla bekleyen diğer aileleri TEK UMUT’ları olan bu yolculukta yanlız bırakmayacağınızı umut ediyoruz.
Saygılarımızla
Ketojenik Diyet Hasta Aileleri Adına
Serkan Sözen (Tuberoscleroz ve Dirençli Epilepsi Hastası Elif'in Babası)

Kampanya Kapatıldı
Bu kampanyayı paylaş
Kampanya güncellemeleri
Bu kampanyayı paylaş
Kampanya 23 Mayıs 2015 tarihinde başlatıldı