Decision Maker

Hospital Universitario La Paz de Madrid

Perfil oficial del Hospital Universitario La Paz.


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Victory
Petitioning Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid

Que Martín pueda tener acceso al estudio médico que necesita

Somos unos padres desesperados. Tenemos un niño de casi 4 añitos, se llama Martín,  no sabemos si nació con el cerebelo más pequeño o si no le crece a un ritmo normal. A causa de tenerlo más pequeño no puede hablar ni tampoco andar.  Llevamos 3 años asistiendo a atención temprana para darle sesiones de estimulación y fisioterapia.  A medida que se hace mayor te van quitando todas las ayudas y es necesario acudir a lo privado. Ahora mismo luchamos para que a nuestro hijo le hagan de una vez por todas un estudio genético llamado Exoma en el Departamento INGEMM del Hospital La Paz de Madrid. Decimos de una vez por todas porque el Hospital considera que el caso de nuestro hijo no es prioritario y nos parece vergonzoso llevar años esperando a entrar en la lista para que pueda acceder a esta prueba.     Nuestro hijo no tiene nada de equilibrio y su nivel de desarrollo se considera grave por su lentitud.  Todas las pruebas que le han realizado hasta fecha de hoy son normales. En la especialidad de Neuropediatria le han realizado: TC craneal, que fue normal; hemograma, bioquímica, CPK y hh tiroides, también  normales; PEAT con resultado normal; Aminoácidos en sangre y orina normales; Vitamina E normal. Pruebas genéticas que ya le han realizado son: Cariotipo y CGH Array, que salieron normales. Pruebas mitocondriales (biopsia muscular) también normales .La única prueba que ha sido concurrente es la Resonancia Magnética: en ella se aprecia un quiste aracnoideo en la fosa posterior y el cerebelo más pequeño en la vermis superior. En cuanto a la especialidad de Oftalmología, nuestro niño sufre de estrabismo, miopía,  astigmatismo y, por supuesto, usa gafas desde el año y medio. Buscamos especialista que se interese por el cerebelo de nuestro nene y nos pueda aportar un poquito más de luz en la enfermedad sin diagnosticar de nuestro hijo. Y pedimos a la Consejría de Salud de Madrid y a el Hospital de la Paz de Madrid que, tras año y medio de espera, Martín pueda tener el estudio genético que ayudaría a mejorar su desarrollo. Gracias por firmar y difundir esta petición. 

veronica moreno
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Petitioning interinos , estatutarios , medicos, ENFERMEROS, profesor, maestros, administrativos , mantenimiento , sas, Colegios, Diputación, Ayuntamiento de Cáceres, Ayuntamiento de Ferrol, Ayuntamiento de Alb...

Estabilidad personal interino, estatutario y laboral contratado en fraude por la administ

Con esta petición yo, Manuel Nicolás Martos García de Veas quiero apoyar la lucha que tienen los empleados públicos de los diferentes sectores (sanidad, educación, justicia y administraciones centrales, autonómicas, municipales y supramunicipales) a los cuales no se les reconocen los derechos de estabilidad que establece la normativa europea. Hablo de empleados con antigüedades de incluso 20 años, que pueden perder el trabajo mañana sin la más mínima indemnización ni derecho. Es injusto, muy injusto. No se pide que hagan funcionarios a estos trabajadores, ni se pide trabajo que no hayan demostrado sobradamente poder hacer, ni nada que no se merezcan. Pedimos lo que todo trabajador del sector privado tiene: estabilidad, y que las administraciones, que son teóricamente las más legales, cumplan con la legislación. Son muchas las personas que por miedo y desinformación no reclaman su situación y la sociedad no conoce realmente el problema. Estamos en puertas de entrar en Europa pero aún así queremos realmente demostrar el problema que es y las personas a las que afecta.  Quiero dar realmente la importancia que tiene el problema, y son muchas las familias y personas afectadas en toda España. Al igual que ya he representado, porque así me lo pidieron,  en otro change, la problemática de las vacaciones en educación, éste lo presentaré también en los Ministerios.  Lo hago por defender esta causa que entiendo completamente justa ya que los trabajadores no tienen la culpa de la mala praxis de la administración. Es mi compromiso con este colectivo. Ldo. Manuel N. Martos García de Veas

Manuel Martos Garcia de Veas
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Petitioning Hospital Universitario La Paz de Madrid, Comunidad de Madrid

Prueba oncotype de cancer de mama accesible para todo el mundo

Recientemente a mi madre se le detectó un cancer de mama el cual requería una prueba especial para saber, básicamente, el grado y el tratamiento que se necesita. Actualmente en España esta prueba no existe y se necesita enviar a Estados Unidos por un precio total de 2.700, cifra bastante elevada para un servicio basico como es la salud. El hospital La Paz pidió una inversión de aproximadamente 250.000 euros para desarrollar metodos de investigación similares a los de está máquina y poder utlizarla como servicio publico. Actualmente se estan destinando una gran y mayor cantidad de fondos a otras materias que no urgen tanto como es la salud. Invito a todos vosotros a apoyar este movimiento por el bien de la sociedad. Muchas gracias.  

Alonso Lefort
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Petitioning HOSPITAL VALL D'HEBRON DE BARCELONA, Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Hospital Universitario La Paz de Madrid, Albert Rivera, PILAR DIAZ, AJUNTAMENT DE ESPLUGUES DE LLOBREGAT, ...

AYUDAS PARA LA INVESTIGACION DE LA ELA

OCTUBRE 2015 Hace algunos meses apareció en mi vida una palabra llamada ELA. ELA una enfermedad que sólo he visto en internet porque la gente se tiraba agua helada encima.Pues bien, está mortal enfermedad se ha llevado sin poder remediarlo a mi querido primo a los 54 años. Todavia no hay remedio para esta enfermedad y esta llevandose muchas vidas. Sin saber porqué, ni como, ni cuando la puedes padecer. Sin sentido, sin razón, destruye sin más.Solo quiero dar a conocer ,que como no hay casos suficientes, no hay presupuesto para sacar un remedio. Los laboratorios solo investigan con aportaciones privadas. Desde mi impotencia, mi grito de dolor para que llegue lo mas lejos posible, me gustaría que se investigase más sobre esta terrible enfermedad que va en aumento y cada vez aparece en más temprana edad y que  como en el caso de mi primo en poco tiempo te deja tetraplégico pero en tu sano juicio lo que hace más cruel si cabe padecerla. Gracias por firmar y compartir

PAQUI GOMEZ
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Petitioning Hospital Universitario La Paz de Madrid

Televisión y comida gratis para acompañantes en las hospitalizaciones de menores.

Desde que mi hija Natalia nació hace 6 años, nuestra vida cambio por completo. Ella nació con cardiopatía compleja y otras malformaciones en órganos vitales que nos han llevado a estar largas temporadas (si sumamos todos los días de ingreso ha estado en el hospital más que en casa )en dos hospitales de la Comunidad de Madrid, el hospital La Paz y en el Gregorio Marañon. El trato y dedicación que todo el personal que ha estado y sigue estando en contacto con mi hija es maravilloso , pero hay algo que ni ellos mismos nos pueden ayudar a mí ni a mucha gente que está en mi situación. Y no es más ni menos que tengamos la televisión gratuita y las comidas dentro del hospital ( al igual que tendría un enfermo ). Cuando se está ingresado por una corta estancia la verdad es que es asumible si te gastas 3o4 euros diarios en televisión dependiendo del hospital , y 10-12 euros en el Menú , pero esto se complica cuando las estancias se eternizan por la patología de tu hijo , y permaneces en el hospital largas temporadas. El desembolso económico es elevado y en muchos casos difícil de asumir. Es cierto que hay hospitales que en algunas plantas estos servicios los tienen integrados para sus pacientes casi siempre en las plantas de oncología o trasplante, pero que pasa quien no estamos afectados afortunadamente por esas enfermedades pero si que pasamos mucho tiempo en el hospital, somos pacientes de menos categoría????? No merecemos nosotros que tengan esa consideración al igual que los otros papas?????Mi hija su último ingreso hace dos meses ,fue de mes y medio en el que solo en televisión mi familia numerosa ,tuvo que asumir 90 euros , en agua más de 100 euros y en comida para el acompañante otros tantos, y ahora que volvemos a ingresar otra vez tenemos que preparar la cartera. No es un lujo es una necesidad, asumible pero que ayudaría mucho a las familias que como nosotros tenemos en el hospital su segunda casa.

Garcia Moro
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Petitioning Hospital Universitario La Paz de Madrid

Justicia por indira

El día seis de Julio rompí aguas lo cual me dirigí al Hospital Universitario de Cruces, me pusieron oxitocina que produjo que las pulsaciones de mi pequeña iban disminuyendo mi oreja, mi suegra y yo avisavamos a los médicos los cuales respondían que sabían lo que hacían. Tras más de 12horas las pulsaciones seguían bajando hasta quedarse sin ellas,me metieron a cesárea urgente( esto ya ocurrió el día 7) la reanimaron pero no era capaz de respirar por si misma le dieron medicación y nada... Yo tenia la placenta desplazada desde enero lo cual constaba en mis informes pedí la autopsia de mi niña y cuando me llegaron dichos resultados resulta que mi pequeña no tenia un solo órgano bien falleció por bradicardia mantenida por desprendimiento de placenta Esto se hubiese evitado si los médicos me hubiesen hecho cesárea según ingrese ya que con la placenta desplazada no pueden inducir el parto vaginal como me hicieron ami... Me han arrebatado a mi niña privandome de una vida con ella junto con sus hermanos y su padre... Solo queremos justicia #porti Indira# #se hará justicia #

Lolo Kunfu
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Petitioning Junta de Andalucía, Ministerio de Empleo y Seguridad Social, Hospital Universitario La Paz de Madrid, Teresa Rodríguez, Change.org, Albert Rivera, Ada Colau, Casa de Su Majestad el Rey, Real Academ...

LA FALSA PERFECCIÓN QUE ATORMENTA

¿Por qué aceptamos un ideal de belleza que no es real?  ¿A qué tipo de presión sometemos a los adolescentes que quieren encajar en los cánones de belleza siendo  estos imposibles de alcanzar?   Nosotros, los alumnos de 4 ESO D, del colegio San Felipe Neri, en Cádiz, nos hemos propuesto lanzar una campaña para concienciar de que no todo lo que vemos es cierto.   ¿Nuestro objetivo? Conseguir que en las fotos de revistas o campañas de moda adviertan del uso de photoshop u otros programas de tratamiento de la imagen, sobre el cuerpo de los modelos y de este modo evitar que tantas personas se mortifiquen por no poder alcanzar ideales canonizados imposibles para el cuerpo humano….¿Nos ayudas?

CLASE 4 ESO D COLEGIO SAN FELIPE NERI
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Petitioning ABC, Pablo Echenique, SM el Rey Don Felipe VI, Princesa de Asturias, Ada Colau, tve, Mediaset, A3MEDIA, Casa de Su Majestad el Rey, Javier Ron Arribas, Frank Cuesta, La Sexta, Antonio Burgueño, Mar...

Por una ley que permita y regule el acceso a perros y gatos a hospitales, residencias, etc

El beneficio de la presencia de animales domésticos en los procesos de recuperación o tratamiento de enfermedades crónicas está demostrado científicamente que acelera o mejora los proceso de recuperación. Calman la ansiedad, alegran a sus dueños y dueñas. Además se acaba de probar que retrasan la aparición del Alzheimer. Proporcionan cariño y generan emociones positivas en los convalecientes que se traducen en un aumento de las defensas. Hay iniciativas sueltas por el mundo que están resultando esperanzadoras y España no debe quedarse atrás en este asunto una vez más. 

Pablo Herreros Ubalde
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Petitioning la seguridad social, Hospital Universitario La Paz de Madrid

Que la Seguridad Social compre para España un aparato de RADIACION CON PROTONES

Varios pacientes de un tipo de cáncer especial tienen que acudir a su tratamieto con Protones a Suiza, Francia, Polonia.... EL ULTIMO CASO CONOCIDO, es el de Jorge, un pedazo de luchador que trabajo como educador. "Tengo 23 años soy un chico de Almería, estudiante de último curso de Medicina y me encuentro en una situación límite. En  marzo de 2015 me diagnosticaron un cáncer, un tumor muy poco frecuente que se localiza en una zona profunda de mi tórax y que compromete muchas estructuras vitales. En Enero de 2016 se me comunicó que no existe terapia posible en España y mi situación  quedó desde ese instante en el más absoluto abandono. Han sido estos meses de auténtica desesperación y angustia para mi como para toda mi familia, intentando encontrar una solución. Mi lucha empezó en el instante en el que no quise quedarme sentado y esperar, me he puesto en contacto con varios países de todo el mundo, enviando todo mi historial médico y esperando respuestas contando los segundos. Por fin Suiza que cuenta con terapias novedosas como la radiación con protones ha decidido aceptar mi caso y me ofrece una posibilidad curativa . Las cosas no están siendo fáciles en ningún sentido y menos aún cuando se trata de recaudar fondos contrarreloj , tanto la operación que me plantean como la opción terapéutica con radiación con protones para complementarla ascienden a un importe económico ( más de 200.000 euros) imposible de reunir al completo por familiares y conocidos. Desde aquí lanzo mi petición a todo aquel que se quiera sensibilizar conmigo, a las instituciones, ayuntamientos, empresas privadas etc, a todos los que en algún momento de su vida piensen que con la aportación económica que les sea posible salven una vida como es mi caso. Quiero aclarar que además de para mi caso , voy a hacer todo lo posible para divulgar la necesidad de seguir investigando y renovando equipos en España . Donde tenemos profesionales de primer nivel demandando tecnología para tratar mejor a sus pacientes. http://www.elmundo.es/salud/2014/10/06/542e9053e2704ea8518b457e.html Jorge García Checa Futuro Médico

Francisco Jose Pascual Diez
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Petitioning Ministerio de Hacienda y Función Pública, Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, CSIC, Hospital Universitario La Paz de Madrid, Instituto de Biomedicina de Sevilla, Universidad Franc...

Casilla en la Declaración de la Renta para financiar la investigación de enfermedades

Escasa financiación de I+D en EspañaLa inversión de España en investigación y desarrollo es un eterno problema en nuestro país . Debido a la poca inversión, los investigadores cobran un sueldo injusto para el trabajo que realizan, es por esto que se produce el efecto que comúnmente conocemos como “fuga de cerebros”.Por poner un ejemplo en Suiza un investigador postdoctoral cobra unos 2800 €/mes, por los 1200 €/mes que cobra en España. Esta diferencia se agranda si lo comparamos con EEUU, Japón o Australia en los cuales el sueldo medio de investigadores es de 60.000 euros anuales. Este afán de ahorro del estado acaba siendo perdida, ya que la educación de estos investigadores ha costado mucho para el estado. Debido a la poca financiación estos investigadores acaban por irse a otros países, lo que supone una pérdida humana y económica para el estado.Muchos de estos investigadores acaban realizando grandes logros los cuales benefician a un estado extranjero.  Me parece oportuno aclarar que no reivindicamos la subida de sueldos de los investigadores en España( lo cual también seria necesario ya que realizan un trabajo fundamental), lo que reivindicamos es el aumento de la financiación de investigaciones con el fin de salvar vidas o por lo menos mejorarlas. Este tema nos preocupa a los estudiantes de ciencias de la salud en general, ya que muchos al finalizar nuestros estudios nos veremos obligados a emigrar. Pero no solo nos afecta a los estudiantes, también a la sociedad entera, ya que a pesar de el potencial de nuestros científicos,España importa ciencia en lugar de exportarla, gran parte de esta ciencia esta hecha por científicos españoles en el extranjero. Un ejemplo es Enrique Martín, biólogo madrileño de 32 años, le pilló la crisis investigando sobre la inmunología. La política de recortes le empujó a tomar la "dura" decisión de emigrar. La apuesta le ha dado la oportunidad de trabajar en el Rango Institute, uno de los centros más punteros del mundo en la investigación sobre el VIH, donde avanzan en la consecución de una vacuna efectiva que acabe con la actual epidemia de SIDA. "Estudio cómo unos pacientes VIH+ denominados controladores de élite son capaces de controlar la infección con VIH y no desarrollar SIDA. Otro gran ejemplo es el bioquímico madrileño Mariano Barbacid, director del departamento de Oncología del Instituto Nacional del Cáncer de EE.UU, fue el primer científico que consiguió aislar un oncogen, esto es, un gen humano mutado y capaz de causar cáncer. Nuestra propuesta es:Dar a conocer esta realidad y el gran beneficio que genera el desarrollo de la medicina en la actualidad a la población española, para que finalmente se influya en mayor o menor medida en los presupuestos destinados a investigación o búsqueda de otros fondos, como una nueva casilla en la declaración de la renta, la cual sea destinada a la investigación y desarrollo de la medicina con el fin de descubrir curas para las enfermedades ya sean raras,graves o cáncer 

Henry Luna Molina
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