難病指定

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「難病指定」に関連する4件のオンライン署名

「難病指定」と関連のあるトピックス

厚生労働省難病茨城県不登校要望起立性調節障害頭痛請願

署名発信者からのお知らせ

「命を守るために ― オスラー病患者に止血材料：サージセルの緊急使用を認めてください」
沢山のご署名に感謝しますサージセル電子署名に対する御礼と交渉状況のご報告 この度は、サージセル使用再開を求める電子署名ならびに紙署名に、多大なるご賛同・ご協力をいただき、心より御礼申し上げます。皆様の強い思いの結集により、電子署名19,991名、紙署名多数という大きな社会的支持を得る…
沢山のご署名に感謝します
29 novembre 2025
「命を守るために ― オスラー病患者に止血材料：サージセルの緊急使用を認めてください」
サージセル制度変更とオスラー病患者の困難について （支援者の皆さまへのご説明）署名検討者様からの疑問にお答えします。 1. 何が起きたのか 　サージセルという止血材は、長年「医薬品」として処方され、患者自身が在宅での鼻出血などに使用できました。しかし厚生労働省の制度変更により、2022年から「医薬品」ではなく「手術材料」として分類され、…
サージセル制度変更とオスラー病患者の困難について （支援者の皆さまへのご説明）
16 octobre 2025
「命を守るために ― オスラー病患者に止血材料：サージセルの緊急使用を認めてください」
2,445名の想いがつながりました ― 引き続きご支援をお願いします「命を守るために ― オスラー病患者に止血材料：サージセルの緊急使用を認めてください」署名活動に、これまでに 2,445名もの皆さまからご賛同をいただきました。 日々繰り返す出血に苦しむ患者にとって、止血材料は命をつなぐ最後の砦です。今回、これほど多くの方々が…
2,445名の想いがつながりました ― 引き続きご支援をお願いします
3 octobre 2025

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