Мы обращаемся ко всем неравнодушным людям со всего мира с просьбой поставить свою подпись под петицией к Президенту Украины Порошенко Петру Алексеевичу с требованием рассмотреть дело о вывозе обреченного в Украине ребенка-сироты Романа не лечение за границу.

 

Уважаемый господин Президент!

Обращаемся к Вам с просьбой взять под контроль и способствовать решению вопроса о возможности лечения за границей маленького гражданина Украины - ребёнка Романа В. 2014 г. рождения из Прилуцкого областного детского дома «Надежда» Черниговской области.

Роман был покинут сразу после рождения сначала матерью, а затем и семьей опекунов, когда у ребёнка диагностировали гигантскую доброкачественную опухоль головного мозга. Мальчик попал в Прилуцкий дом ребёнка.  В институте нейрохирургии имени ак. А.П. Ромоданова (г. Киев) малыш перенёс две сложнейшие операции по удалению опухоли, во время первой операции случилась клиническая смерть из-за практически полной потери крови.  Операция была экстренно прекращена и часть опухоли не удалена. 

По решению врачей остаток опухоли, который врос в жизненно важную зону головного мозга, не влияет на общее состояние ребёнка и не рекомендуют хирургического вмешательства. Однако полное удаление этой опухоли в Украине в принципе невозможно в виду отсутствия современного сверхточного оборудования и опыта по удалению труднодоступных опухолей.

После операции у ребенка возникла гидроцефалия (третья операция по имплантации шунта). Через некоторое время малыш потерял зрение и частично слух в результате страшного внутричерепного давления. У ребёнка задержка психомоторного развития, ежедневные судороги и скачки температуры. Более месяца медперсонал ежедневно готовился к худшему, состояние ребенка было критическим. Но организм малыша продолжал бороться.

После проведённых операций ребёнку не проводили курс химиотерапии, хотя за границей это обязательный этап лечения при подобных заболеваниях. Также не проводилась необходимая реабилитация, поскольку в Украине отсутствуют узкопрофильные учреждения по реабилитации таких тяжелых больных и не был решен вопрос с приступами эпилептических судорог, возникших вследствие операций.

Таким образом, в Украине ребёнок признан паллиативным, малыш находится в стабильно тяжелым состоянии.

Несмотря на это, есть возможность лечить ребёнка за границей.

С разрешения государственного опекуна ребёнка медицинские документы Романа были отправлены в несколько заграничных клиник, однако шансы дают не все. Один из лучших детских нейрохирургов современности, всемирно известный нейрохирург проф. д-р. Мемет Озек ознакомился с представленными документами и видит смысл в лечение ребёнка. Врач рекомендовал полное удаление остатка опухоли, имплантацию шунтирующий системы и протокол химиотерапии.

В сентябре 2015 г. из турецкой клиники «Аджибадем», где работает проф. Д-р М. Озек, пришло приглашение на операцию на 27 октября 2015г. Стоимость составила 64 000$.

Но есть серьезное препятствие: государственный опекун ребёнка Ющенко Н. И. не дает разрешение на вывоз на предварительное обследование и лечение своего подопечного за границу, опираясь на заключение консилиума врачей института нейрохирургии о том, что ребёнку не нужна операция. Однако четкого лечебного плана на ближайшие месяцы не существует, а предложенная противосудорожная терапия, по мнению главного детского нейрохирурга Украины, не эффективна.

Таким образом, ребенок не получит адекватного лечения.

Поиском реабилитационных центров опекун не занималась, везти ребёнка на лечение и реабилитацию за границу - отказалась.

6 ноября 2015г. состоялось заседание комиссии МОЗ Украины по вывозу граждан Украины на лечение за границу, на которую подала документы ребёнка Ющенко Надежда Ивановна. Однако комиссия была не нужна, поскольку принимает решение о лечении пациентов за государственные деньги, в то время как деньги на лечение Романа уже практически были собраны волонтёрами (50000$).

Комиссия, опираясь на заключение врачей, отказала в лечении за границей, но предложила получить альтернативную резолюцию от независимых заграничных экспертов.  К заграничным врачам опекун самостоятельно не обратилась.  Также директор дома ребёнка не видит необходимости в проведении анализа на предмет редкого генетического заболевания, которое ребёнку диагностировали по внешним признакам в институте нейрохирургии. Волонтёры готовы оплатить этот анализ (стоимость 16.000 грн) и консультацию главного генетика Украины, чтобы наверняка подтвердить диагноз или же его опровергнуть. Это очень важно в дальнейшем лечении Романа.

К сожалению, на данный момент операцию отложили на неопределённый срок.

За историей этого ребёнка следят центральные телеканалы страны, судьбой малыша обеспокоены украинские звезды. К денежной помощи присоединились не только граждане Украины, но также неравнодушные люди со стран всего мира – США, Европа, Австралия, Великобритания, Сингапур, Израиль, Турция, Россия.

 Этим вопросом мы обращались к Уполномоченному Президента Украины по правам детей Кулебе Н. Н., однако оказать влияние на решения опекуна он не может. Известно, что Кулеба Н.Н. передал МРТ ребёнка американским специалистам, однако дата обратной связи не известна, а время не на стороне ребёнка.

Волонтеры также подняли вопрос о поиске семьи опекунов, что, конечно же, решило бы все проблемы с вывозом малыша на лечение. К сожалению, подходящей семьи пока не нашлось.

 Господин Президент, мы просим Вас:

1) обеспечить Роману осмотр независимыми заграничными специалистами в одной из заграничных клиник, которые дают шансы ребёнку ;

2) обеспечить Роману выезд в иностранную клинику для прохождения лечения за средства собранные волонтёрами.

Как провозглашает Конституция Украины и Конвенция по защите прав человека, международная Конвенция по защите прав детей каждый человек (ребёнок) имеет право на жизнь. Закон возлагает на родителей (опекунов) обязательства по реализации основоположных прав ребёнка.  Таким образом, по закону государство в лице главы детского дома, которая есть опекуном ребёнка (фактически матерью) именно ОБЯЗАНА обеспечить ВСЕМИ возможными средствами и способами право на жизнь ребёнку. Поэтому ребёнок имеет право получить лечение и консультацию того специалиста, который дает ему шанс. Противодействие со стороны опекуна говорит о фактическом невыполнении родительских функций государства в лице этого чиновника.

Мы всей страной просим Вас обратить внимание на этот случай.  

Жизнь маленького покинутого ребенка зависит всего от нескольких подписей чиновников.

С уважением, волонтёры Украины.

Наш сайт www.savephoenix.com.ua