Die Geschäftsstelle von NAMSE wird bald geschlossen werden müssen – dies lässt sich, trotz optimistischer Pressebeiträge, die von möglichen Anschlussförderungen sprechen, kaum mehr verhindern. Restmittel ermöglichen die Organisation einer weiteren Sitzung sowie die vorläufige Aufrechterhaltung von Webseite und E-Mail-Adressen. Mehr nicht. Wir vom Dachverband für Menschen mit Seltenen Erkrankungen, ACHSE, können nicht warten bis NAMSE endlich wieder inhaltlich arbeitet. 4 Millionen Kinder und Erwachsene mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland brauchen vernetzte Versorgung jetzt! Damit die Betroffenen länger und besser leben, werden wir alles daran setzen, dass die Maßnahmen des Nationalen Aktionsplans umgesetzt werden. Mit NAMSE oder ohne. Bleiben Sie an unserer Seite. Wir halten Sie auf dem Laufenden.