Maeve, nossa filha, é uma menina doce, carismática, tem um sorriso e olhar encantadores. É uma criança muito curiosa, inteligente e alegre. Recebeu diagnóstico de transtorno do espectro autista (TEA) quando tinha apenas um ano e cinco meses de idade. Desde lá nossa jornada tem sido de muitas batalhas. Atualmente nossa pequena está com quatro anos e quatro meses.
Ingressamos com ação judicial contra o plano de saúde, solicitando a cobertura do tratamento para o autismo, em 19 de dezembro de 2018.
Em janeiro de 2019 Maeve começou a fazer algumas das muitas terapias recomendadas, através de tratamento particular.
Até o momento, passados mais de dois anos e meio de processo judicial (33 meses), recebemos verba para sete meses de tratamento através de bloqueio de valores da conta do plano de saúde por determinação judicial em razão do descumprimento da liminar.
O juiz determinou, em 15/09, bloqueio de valores da conta do plano de saúde para  tratamento pelo período de 30 dias apenas e não considerou a urgência do reembolso pelo plano de saúde dos valores referentes às terapias com equipe multidisciplinar pagas com recursos da família provenientes de vaquinha, doações e empréstimo bancário, no período em que a família da pequena Maeve não dispunha de verba para prosseguir o tratamento da menina (outubro/2020 à agosto/2021).
A advogada responsável pela ação recorreu da decisão e será liberada nova verba para mais 60 dias de tratamento, porém não foi novamente considerada a urgência do reembolso dos valores solicitados pela família.
Eu precisei afastar-me do trabalho para dedicar-me aos cuidados da Maeve e, Rodrigo, o pai, trabalha como motorista de aplicativo e está temporariamente sem poder trabalhar em razão de um acidente de trânsito que danificou o carro, comprometendo a renda da família. Os custos com transporte aumentaram em razão de os deslocamentos da pequena Maeve até à escola e às terapias estarem sendo feitos com aplicativo de transporte, já que o carro da família está impossibilitado de circular em razão dos danos no veículo decorrentes de uma infração de trânsito de outro motorista cujo carro não é segurado.
A nossa cozinha não está completa, dificultando a realização de uma refeição em família. Maeve apresenta seletividade alimentar e uma das orientações dos terapeutas é que as refeições sejam feitas em um ambiente organizado, preferencialmente na cozinha, e em família.
Sempre priorizamos a saúde da Maeve. Tudo fazemos para dar continuidade ao acompanhamento com médicos e equipe multidisciplinar.
Temos ciência que a intervenção precoce no autismo é extremamente importante e necessária para o desenvolvimento de habilidades e mudança de comportamentos. E sua manutenção, sem interrupções, também é fundamental.
Saliento, conforme parecer do mês de abril de 2019 da psicóloga Gilnéia A. Cavalheiro sobre o desenvolvimento da Maeve, e laudos médicos de neuropediatras anteriores a esta data, que os efeitos do tratamento precoce (intervenções iniciadas antes dos dois anos de idade), jamais serão os mesmos se disponíveis em idade tardia. As terapias indicadas cumprem a função de estimuladoras do sistema nervoso, proporcionando novas conexões entre os neurônios, e devem ser administradas prioritariamente de modo precoce nesta faixa etária, pois o cérebro encontra-se em uma fase de seu amadurecimento, no qual a receptividade e o processamento dos estímulos externos reverbera de forma ímpar, potencializando seus efeitos de aprendizagem.
Mayra Gaiato, em seu livro S.O.S Autismo, descreve e explica no capítulo Como o Cérebro Aprende, o conceito de plasticidade cerebral e a importância da estimulação precoce "A maneira como os caminhos neuronais foram formados nos primeiros anos de vida determinará a capacidade que o cérebro terá por toda a vida" (pág. 77); "O quanto antes começarmos a estimulação adequada, enquanto as crianças são bem pequenas, mais possibilidade de ensinar novos repertórios e de reduzir os sintomas do autismo" (pág. 78).
Eu, Debora, como mãe de criança com TEA, tenho me aprofundado no assunto em questão. Sou aluna do curso de Imersão em ABA da Academia do Autismo. Conclui a pós-graduação em Intervenções Precoces no Autismo pela CBI of Miami e os seguintes cursos de extensão pela CBI of Miami: Integração Sensorial, Acompanhamento Terapêutico e Aplicadores em ABA pela CBI.
Realmente, Rodrigo, pai da Maeve e eu, não estamos medindo esforços na tentativa de promover o desenvolvimento de nossa amada filha.
O impacto do diagnóstico deixa qualquer família muito abalada, completamente sem chão. Estamos fragilizados diante da morosidade em conseguirmos o tratamento prescrito. Primeiramente a suspeita de um possível transtorno do neurodesenvolvimento (Maeve por volta de um ano de idade tinha atrasos no desenvolvimento e teve retrocessos, a chamada poda neural), após, o longo tempo de espera (consultas, entrevistas, exames, avaliações neuropsicológicas) para obtermos o diagnóstico, em seguida a peregrinação por laudos de vários especialistas com a prescrição do tratamento adequado e a ênfase na urgência das intervenções (Dra. Marjorye Zanella, Dr. Rudimar Riesgo, Dr. Ricardo Halpern e Dra. Fabiana Mugnol) pelo fato da solicitação dessa urgência no tratamento de menor deficiente ter sido negada, ter sido indeferida.
A Lei 12.764/2012, que institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Autismo, prevê a obrigatoriedade do fornecimento de atendimento multiprofissional ao paciente diagnosticado com TEA. Além disso, a Lei 9.656/98, que dispõe sobre planos e seguros de Saúde, prevê a obrigatoriedade da cobertura para as doenças listadas na CID 10, que contempla todos os transtornos do desenvolvimento psicológico, inclusive o transtorno global de desenvolvimento, do qual o autismo é um subtipo.
A Organização Mundial da Saúde (OMS) recomenda intervenções baseadas em evidências científicas, isto é, que demonstram eficácia comprovada cientificamente através de abordagens que têm o intuito de diminuir os déficits causados pelo TEA, e que são identificados desde tenra idade e se mantém presentes na vida dos indivíduos acometidos por esta condição ao longo de toda a sua vida. Quanto mais precoces são os atendimentos, melhor é o prognóstico e maior a economia que a família, os planos de saúde e o Estado terão no futuro. Existem pesquisas de agências americanas (CDC, 2020) que demostram que, para a criança cujo investimento em tratamento intensivo e precoce é de 60 mil dólares, antes dos três anos de idade, há uma economia em média de 3.7 milhões de dólares ao longo de sua vida.
Cada dia sem um acompanhamento adequado com profissionais capacitados que realizam práticas baseadas em evidências acarreta maiores prejuízos em seu desenvolvimento e em sua vida futura.
É incompreensível e inaceitável que uma criança tenha seu futuro comprometido por não ter seu direito à saúde efetivamente garantido.

Caso queira maiores informações a fim de ajudar a pequena Maeve, no link abaixo você acessa uma vaquinha, minhas redes sociais, reportagens e o último laudo médico:

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