Aujourd'hui est une date importante pour des milliers de personnes en France. Car le 21 juin n’est pas uniquement la fête de la musique mais c’est également la Journée Mondiale de la Maladie de Charcot. 

Cette maladie, aussi connue sous le nom de sclérose latérale amyotrophique (SLA), est une maladie ​neurodégénérative pour laquelle aucun traitement curatif n'existe encore. 

Chaque jour, 4 personnes meurent de la SLA et 5 autres voient leur vie brisée à l’annonce du diagnostic. Lorsque la maladie de Charcot s’abat sur une personne, non seulement elle apprend qu’elle va décéder rapidement, dans les 3 à 5 ans en moyenne, mais en plus dans d’atroces souffrances et rapidement avec un handicap lourd qui ​l'emprisonne​ dans son propre corps​. C'est pour cela que nous demandons à travers la pétition plus de moyens pour la recherche et pour la prise en charge des patients.

Cette pétition lancée le 21 janvier dernier recueille à l’heure actuelle plus de 100 000 signatures, ce qui en fait l’une des plus signées sur Change.org en France. C'est un premier palier important : le but initial était de mettre un coup de projecteur sur cette maladie encore méconnue en France pour ensuite pouvoir approcher le gouvernement, les sénateurs et les député-es afin que ces derniers débloquent des fonds pour développer la recherche, à l’instar de ce qu’a fait Joe Biden en décembre dernier aux Etats-Unis​, mais en y ajoutant également un volet social, très important à nos yeux.

Aujourd'hui est donc une date importante pour les 7000 malades et leurs proches en France ainsi qu’une journée d’espoir pour qu’enfin un grand plan de recherche soit mis en place pour mieux comprendre cette maladie. 

Avec la nomination d’un nouveau gouvernement et l’arrivée de nouveaux députés, les 100 000 signataires de la pétition Stopper la maladie de Charcot et les autres maladies neurodégénératives comptent continuer à mettre la pression pour mettre fin à cette maladie. À travers une collaboration inter associative, une lettre ouverte sera d’ailleurs envoyée dans les prochains jours aux 577 députés qui vont siéger à l’Assemblée Nationale pour les cinq prochaines années pour que ces derniers ne laissent plus les malades dans le silence​, et en faire une grande cause nationale.

Le Collectif Solidarité Charcot et les Slavengers