Merhaba, ben Şehnaz. 4.5 yaşındaki oğlum Muhammed ile beraber, Lowe sendromu ile mücadele ediyoruz. Oğlumun hastalığı Türkiye'de çok bilinmeyen bir durumda ve ne yazık ki tedavimiz için herhangi bir araştırma mevcut değil. Buradayız çünkü, bu nadir görülen hastalık için farkındalık yaratmak ve Muhammed gibi Lowe sendromlu çocuklar için bir umut ışığı olmak istiyoruz.

Oğlum, doğduğu günden beri sayısız ilaç kullanıyor. Ne yazık ki, bu ilaçların ağız içinde yaralar oluşturması ve Tedavimiz olmadığı için, kemiklerimizin kırılgan olması ve sürekli kemik kırıkları yaşamamız bizim için büyük bir sıkıntı. Gözlerimizde katarak ve buna bağlı glokom var. Tüm bu belirtilerin beraber Lowe sendromundan kaynaklandığını biliyoruz.

Türkiye’de ne yazık ki bu rahatsızlık için gönüllü bir tedavi veya araştırmacı doktor bulamıyoruz. Oğlumun da diğer çocuklar gibi yürümesini, okula gitmesini ve normal bir yaşam sürmesini istiyorum. Ancak, bu süreci kendi başımıza aşmamız mümkün değil.

Bu bağlamda, Türkiye'de Lowe sendromu için özel bir araştırma ve tedavi programı başlatılması çok büyük bir ihtiyaç. Konu hakkında bilgi sahibi olabilecek doktorları, araştırmacıları ve kamu sağlığı birimlerini harekete geçirelim. Birlikte mücadele edersek, oğlumuz ve diğer Lowe sendromlu çocuklar için daha sağlıklı ve bağımsız bir yaşamın kapılarını aralayabiliriz.

Bu önemli meseleye sizin de destek vermenizi rica ediyorum. Lütfen bu dilekçeyi imzalayarak, sesimizi daha da duyurabilir ve Lowe sendromlu çocuklarımız için umut ışığını birlikte yakabiliriz. Destekleriniz için teşekkür ederim.