Laura G. G.España
18 dic 2024

Hoy es un gran día para los niños afectados por lipofuscinosis.

La Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos ha aprobado financiar el medicamento Brineura. 

Ahora, todos los niños con CLN2 en España tendrán acceso al medicamento y podrán mantener una vida digna por más tiempo.

Gracias a todas y cada una de las personas que habéis firmado y compartido esta petición, no tengo palabras, estoy enormemente emocionada y feliz por saber que ahora, las familias que tengan la desgracia de sufrir esta terrible enfermedad, ya no tendran que preocuparse por como conseguir el medicamento, ahora podran dedicarse a sus hijos y afrontar y enfrentar la situacion que se avecina.

GRACIAS 

Laura 

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